Akcja 1% 2015 rozpoczęta :)

Kochani! Nigdy nam się nawet nie śniło, że będzie Was tak dużo Teraz, jak już znamy Wasze możliwości to nieśmiało... prosimy o więcej :)  Opowiadajcie o Krzysiu Waszym Znajomym, niech wiedzą, że jest taki odważny chłopiec, który każdego dnia walczy o lepsze jutro :)))
Bardzo dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie - każde bez wyjątku. Dziękujemy za dobre słowo, za zainteresowanie, za porady, za prezenty, za wsparcie finansowe... dziękujemy za dotychczasowy udział w zbiórkach 1%. :*

W 2015 roku rozpoczynamy trzecią edycję. Udostępniajcie, prosimy, Krzysiowe prośby o 1%. Nie jesteśmy grafikami, więc nie są one może najładniejsze, ale ważne, żeby trafiały tam, gdzie powinny Możemy na Was liczyć i tym razem? :)

Aby udostępnić/zapisać zdjęcie, kliknij najpierw prawym przyciskiem myszy, potem "pokaż obrazek" i dopiero potem "zapisz". Dziękujemy :)

Dla Krzysia samodzielność jest misją na miarę podbicia Kosmosu. Twój 1% podatku to dla Niego szansa na spełnienie marzeń. Na normalność.

Dane niezbędne do PIT:
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak

W grupie siła! Bo wspaniałe jest życie!

Chodzący buntownik

Krzyś przechodzi okres buntu - potrafi dać w kość. To samo ze snem - jak muszę z różnych przyczyn spać z nim w jednym łóżku (nigdy nie rozumiem, jak ludzie mogą spać z dzieckiem od urodzenia, codziennie), to w nocy mam średnio 2-3 godzinną pobudkę, bo się Krzysio uaktywnia i szaleje, łazi po mnie, stuka w ścianę, drapie łóżko, rzuca poduszkami - full radocha :) Jak śpi sam to też się budzi, ale z braku pomysłów i obiektu do zaczepiania (wyrzucone misie, czy poduszka już się do niczego nie nadają) jakoś szybciej zasypia.

Mimo, że jest, albo inaczej - potrafi być straszny, to i tak go kocham. Bo walczy jak lew, bo robi postępy, bo mu się chce, czego nie można powiedzieć o mnie :P Krzyś to mój osobisty motywator, rozśmieszacz - jak na mnie spojrzy swoimi oczkami, albo się przytuli albo uśmiechnie to koniec, nie potrafię się gniewać i już ;) Miękka jestem w tej kwestii noooo ;D Chociaż czasem miałabym ochotę go wsadzić z powrotem do brzucha i mieć chwilę spokoju :P Ale się nie da - może i jestem duża, ale musiałabym go gdzieś upychać w moje grube uda a i tak nie wiem, czy by się miejsce znalazło ;D

No ale do rzeczy - bo nie o tym miało być :) Ci, co nie czytują fejsa, to jeszcze nie wiedzą - Krzyś w dniu wczorajszym zrobił swoje pierwsze kroki. Potem były prezentacje u jednych i drugich Dziadków, bo akurat wizyty były zaplanowane, to się Dziadki załapały ;D Stawiamy Krzysia przed sobą jakiś metr, puszczamy Go, a On do nas przychodzi :) Jeszcze do wczoraj leciał do tyłu albo tylko (aż!) próbował stać sam (co mu też wychodzi coraz lepiej :)))) a teraz już umie przejść parę kroków :) Co teraz? Będziemy wydłużać odległość, będziemy motywować, by puszczał się też trzymając się drzwi, czy ściany i próbował przejść krótkie odległości sam. SAM SAM SAM :)

Ale prezent dostaliśmy, co nie? Najlepszy na świecie :)))))))

Cieszycie się z nami? :> Pamiętajcie o wzniesieniu toastu za Krzysia w noc sylwestrową :) Nie namawiamy do alkoholu, żeby nie było - może być soczkiem marchewkowym albo wodą :) Co kto lubi :)

Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)

Królik doświadczalny

Dzisiaj Krzysia oglądał kolejny lekarz. Nie, nie zwariowałam. Tym razem z musu, żeby zapisać się do nowego ośrodka rehabilitacyjnego. Tu może i zwariowałam, ale dzięki temu mam dostęp do lepszych specjalistów i do wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.

Wrażenie super, wszystkie najważniejsze dokumenty medyczne przeczytane i streszczone w karcie, wywiad zrobiony, dziecko oglądnięte z każdej strony łącznie z chodzeniem w samych łuskach - Krzycho musiał paradować w nich dobre parę minut w samym pampku, bo lek. chciał zobaczyć jak układa się kręgosłup i cała reszta. Żaden doktorzyna nigdy wcześniej nie życzył sobie tego, by Krzyś stanął w łuskach, mimo, że to wielokrotnie sama sugerowałam. Traktowałam to jako olewactwo, bo jak to inaczej nazwać, skoro przychodzę z problemem chodzenia, a lekarz ogląda dziecko na moich kolanach albo każe stawiać Krzysia na boso na zimnej podłodze, co nie przejdzie, bo Krzyś bez łusek się tak nie utrzyma.  Mam też w pamięci z dzieciństwa wspomnienie, jak byłam z Mamą u ortopedy, a ten przepisał mi wkładki mimo, że na mnie nie spojrzał, nie mówiąc o przejściu się po gabinecie... Albo jak poszłam do speca z palcem i dostałam receptę mimo, że nawet nie zdjęłam kozaków ;D

Niestety na tym miłe wiadomości się skończyły. Żeby nie było pięknie, oczywiście dzisiejszy lekarz zaprzeczył połowie tego, co usłyszałam z ust innych specjalistów, sam wymyślił nowe wsparcie dla Krzysia w postaci gorsetu i stwierdził jeszcze, że botoksu wcale Krzysiowi nie powinniśmy wstrzykiwać. Czyli że nie dość, że niepotrzebnie wydałam 600zł na botoks, to jeszcze (i ważniejsze) zrobiłam mojemu dziecku krzywdę?

Oszaleję. Nie wiem już kogo słuchać. Nie mam zamiaru chodzić po kolejnych kilkunastu lekarzach i potem podsumowywać kto co radzi a co odradza. Do dziś mam przed oczami kartkę w kalendarzu za 2011 rok, gdzie miałam spisanych wszystkich lekarzy i terapeutów, których odwiedzamy - lista była długa, pisana w dwóch pionowych rzędach na kartce A5. Było ze 20 nazwisk, albo i więcej...

Życie Krzysia to nie checklista, a Krzyś to nie królik doświadczalny, tylko dziecko, któremu chcę pomóc w tej Jego nierównej walce o samodzielność i normalność. Moje serce samo już nie wie, co podpowiadać. Nie mam wiedzy medycznej, doświadczenie też niewielkie... może pora wyjąć kostki do gry?

Awans

Dzieje się, dzieje:)))) Krzyś walczy o każdy krok. Zaczęliśmy przygodę z kulami. Wczoraj udało się przejść w nich samodzielnie, choć z małym wsparciem ok 1,5 m dzisiaj już ze trzy! Co przyniesie jutro? Mamy nadzieję, że dystans znów się wydłuży :)

Co najważniejsze, Krzyś uwielbia chodzić, nie ma obaw, nie boi się, że upadnie, potrzebuje jedynie co jakiś czas na chwilę usiąść i odpocząć. Ma dobry odruch kroczenia, może stać przy minimalnym wsparciu np o jednej kuli czy trzymając się czyjegoś palca. W chodziku śmiga aż miło, ale kule to dużo już niezły awans :) !

Ciocia Kadrija z Amicusa wyciska z Krzysia niezłe poty. Najpierw rozgrzewka, ubranie kombinezonu i komu w drogę... temu łuski i kule :) Wujek Arek też nie daje za wygraną - samodzielne dreptanie na bieżni a potem między dwoma rurkami. To wszystko jest mega obciążeniem dla Krzysia. Już po chwili jest cały zlany potem, ale idzie dzielnie, bo, tak jak już pisałam, chodzenie go fascynuje :) Wciąż są przystanki, bo to albo idzie jakieś dziecko, a to ktoś wchodzi do ośrodka, czy wychodzi z gabinetu. Wszystko jest rejestrowane a potem w nocy szaleństwo ;)

Bądźmy dobrej myśli. Wszystko idzie ku dobremu, tylko musimy uważać, by Krzysia nie przemęczyć i nie zniechęcić do kolejnych postępów. Jest to ciężkie, bo chciałoby się mieć wszystko tu i teraz, ale jesteśmy cierpliwi (życie nas tego nauczyło jakby nie patrzeć), więc chyba damy radę ;)

Tak czy siak kciuki i inne przekazywanie mocy mile widziane :) Bez Was by się to wszystko nie udało, nie zapominajcie :* :* :* Za dotychczasowe wsparcie bardzo bardzo dziękujemy :*

Tup tup

Zaczęło się właściwie od Zabajki - aktywna pionizacja, duuuuużo aktywnej pionizacji. W pajączku, w butach narciarskich, przy chodziku. Wreszcie nf walker. Teraz jest chodzik, ba, nawet były już próby przy kulach. W Amicusie Krzyś chodzi też pierwszy raz w obciążeniu - w kombinezonie Adell. Ten dociąża go nawet o dodatkowe 15kg, czyli praktycznie tyle, co sam waży. Jednak to nie przeszkadza Krzysiowi pędzić korytarzem i grać w piłkę w chodziku. :-)

Tuptamy ile wlezie, ale mamy jedną złotą zasadę - jeśli Krzyś nie ma siły, nie chodzi. Wszyscy jesteśmy zgodni, że chce chodzić, że widzi w tym sens i ma motywacje. Są dni, gdy piszczy z radości przy ubieraniu łusek. Są też inne, gdy robi to mniej chętnie. Wczoraj i dzisiaj ledwo idzie. Nie ma się jednak co dziwić - pięć dni intensywnych nowych ćwiczeń. Bieżnia i kombinezon Adell. I kule. Jutro kul dzień drugi. :-)

Oprócz zmęczenia znamy jeszcze jeden spowalniacz. Zwie się on zainteresowanie. Krzysia fascynuje to, co jest wyżej niż w przysłowiowym parterze. Teraz może sięgać na jakieś 1,5 m, więc w zakresie jego rączek jest dużo więcej ciekawych rzeczy. W dodatku można więcej zobaczyć, dotknąć, zabrać, psocić. :-) Czasem ciekawość otoczenia nie pozwala Krzysiowi iść. Wówczas zatrzymuje się i widać jak chłonie wszystkimi swoimi zmysłami to, co ma wokół siebie. Nasłuchuje, obserwuje, dotyka. Potem często w nocy kręci się - tyle nowych bodźców, tyle nowych informacji musi zostać zapisanych na jego twardym dysku. :-)

Ciągle się nie mogę nacieszyć tym, jak Krzyś chodził między barierkami. Wystarczyło 1,5 długości toru, by szedł sam - pierwsze parę metrów przeszedł z terapeutą, bo musiał załapać rytm ręka-noga-ręka-noga. Potem już szedł samodzielnie - piękny widok. Kto nie ma fejsbuka, niech patrzy tutaj. :-)

(PS. Niestety film jest w poziomie ale to z wrażenia na widok Krzysia ;-) )

Uwielbiam patrzeć na niego jak pokonuje kolejne bariery, jak cieszy się, że znowu się czegoś nauczył, że udało mu się przejść gdzie chciał, że mógł złapać coś jeszcze nie tak dawno nieosiągalnego. Jestem wtedy taka dumna i z chęcią krzyczałabym o tym światu za każdym razem :) Bardzo miłe jest to jak czasem sobie idziemy i ktoś dorosły czy nawet dziecko, zupełnie obcy ludzie, gratulują Krzysiowi, mówią, że super sobie radzi, biją brawo. Często dzieciaki pytają "a co ten chłopiec robi", ale wytłumaczenie, że uczy się chodzić dotąd najzupełniej wystarczyło :) 

Co będzie dalej? Tego nikt nie wie. Może chodzenie za rękę. Może kule, może dalej chodzik. Grunt, żeby samodzielność Krzysia była coraz większa i by cały czas miał motywację do pokonywania kolejnych barier. Z każdego nie tylko milowego kroku będziemy się cieszyć jednakowo! :)

Fundacyjne konto pęcznieje :) 1% podatku zaczął spływać :)))

Kochani, na fundacyjnym koncie Krzysia są już pierwsze wpłaty z 1%. W tym roku jako pierwszy pojawił się 1% z Urzędu Skarbowego Kraków-Nowa Huta w wysokości aż 393,60 zł. Na liście jest coraz więcej nowych miejscowości - wnioskujemy więc, że Krzyś ma już fanów w całym kraju, ale też i za granicą (wg statystyk bloga:) )

Jesteśmy Wam bardzo, bardzo wdzięczni, że to właśnie Krzysiowi przekazaliście swój 1%. Może nasze wpisy nie są zbyt częste, ale widzicie, że Krzyś robi postępy. Aż się boję o nich mówić, bo czasem mam wrażenie, że to tylko sen i że zaraz się obudzę. Ale nie, to nie jest sen, to wynik Krzysia ciężkiej pracy, ale też Waszego wsparcia. Możecie sobie nie wierzyć, ale ten 3-latek wie o tym, że tyle osób, tyle Cioć i Wujków trzyma za niego kciuki i bardzo się z tego cieszy. My się cieszymy, że mamy Jego i że mamy Was. Bez Was nie dalibyśmy rady! Bez Waszego wsparcia i duchowego i finansowego byłoby mega ciężko...

Jeszcze raz dziękujemy więc za każdą pomoc!
Dzię - ku - je - my! :)))))

Spacerek

Wiele wpisów na temat chodzika pojawiało się na fejsie i moim koncie. Wypada coś napisać także na blogu :)

Muszę Wam o tym napisać. Ryzyk fizyk, mam nadzieję, że los się za takie tajemnice nie odegra i że Krzysiowi nie przejdzie (głupia matka jesteś, komu jak komu, ale Krzysiowi? bredzę normalnie :P )

Otóż zaliczyliśmy kolejny spacer. Krzyś pokazał na co go stać. Aż mi się głupio zrobiło, bo wiem, że na jego miejscu dawno bym odpuściła, bo zmęczenie było widać z daleka. A on przeszedł bardzo dużo, mimo, ze przecież to trzeci dzień po mega długiej przerwie (11 dni). Szedł i szedł i szedł... czasem na sekundę chciał odpocząć. Uciekł nam prawie na orlika, bo tam grali chłopcy w piłkę - patrzył na nich z... chyba z zazdrością i nadzieją, że do nich kiedyś dołączy - coś czuję, że musimy mu zaklepać  miejsce w młodzikach Lechii albo Arki (w końcu Gdynianin z urodzenia ;)

Szedł tak i szedł, często się zatrzymując, bo to albo lampa, albo drzewo, albo ptaszek - wszystko Go interesuje, chłonie otoczenie, rejestruje wszystko jak kamera, a potem pewnie w nocy obrabia i zapisuje na dysku ;) Szedł więc i kiedy myśleliśmy, że to ma być przerwa, to kucaliśmy i podawaliśmy ręce. Ale Krzyś nie chciał (poza paroma wyjątkami). Na koniec był tak umęczony, że z daleka było widać, że jest już na granicy wytrzymałości. Marcin kucał i kucał i zapraszał na ręce, chociaż na chwilę, ale Krzyś go odpychał i szedł dalej sam, bez niczyjej pomocy (oczywiście w chodziku :P). Czy Wy to widzicie? Normalnie pękam z dumy :))))))))

Mój Ci on! Ha, to ja tego oto Mega Człowieczka nosiłam pod serduchem :P Moja krew ;))) (całe szczęście, że nie przelazło przez tę krew majne lenistwo :P) Jestem z Niego dumna. Zazdroszczę Mu tej wytrałości, tej siły do walki.

Krzysiu - ubóstwiam Cię! :*

Żeby nie zapeszyć

Aż boję się pochwalić, boję się, że to tylko sen. Krzyś od czasu turnusu w Zabajce (ups, wciąż nie ma wpisu :( o Zabajce ) ostro idzie w pion. Pionizator ciągle w użyciu, ale coraz częściej ganiamy po mieszkaniu - ruszam swoje szare komórki w wymyślaniu powodów dlaczego koniecznie musimy iść z kuchni do pokoju Krzysia albo na odwrót :) Całe szczęście przekazywanie pozdrowień i innych informacji od słonika (fotelik rehabilitacyjny) dla kotka (pionizator) wciąż działa. Dodatkowym motywatorem jest lustro, które pokazuje
Krzycha w całej okazałości. Krzyś uwielbia patrzeć na siebie w pozycji pionowej. Ale i tak chyba ja jestem z niego wtedy bardziej dumna :)

Chodzimy więc sobie. Czasem 15 min, czasem 1,5 godziny (oczywiście z przerwami!). Czasem lepiej, czasem gorzej, a czasem beznadziejnie. Widzimy, jak bardzo go to męczy, ile musi włożyć w to wysiłku. Chodzimy głównie trzymając go za biodra - wtedy jest minimalne podparcie i Krzyś najwięcej w takim układzie pracuje. Czasem chce iść za ręce prosto do przodu (my idziemy przed nim) a czasem do góry (mega rzadko, nie czuje się tak pewnie, no i to chyba mało wygodna pozycja). Chodzenie pod pachy jest bez sensu. Praca dziecka prawie żadna, może skakać, wieszać się - ma przy tym co prawda więcej zabawy, ale to nie o to chodzi.

Ostatnio pojawił się on - chodzik. Pożyczony na szybko z ośrodka wczesnej interwencji. Niestety tylko na parę dni. Jestem pewna, że wykorzystaliśmy go maksymalnie. W niedzielę Krzyś chodził w nim chyba ze cztery razy, zero płaczu, zero awantur jak miał włożyć łuski. Znaleźliśmy motywator. Prawda jest właściwie taka, że Krzyś sam go sobie znalazł. Szedł i nagle na drodze wyrosło mu wiaderko do zabawy. Kopnął je i się zaczęło :) Zamieniliśmy szybko wiaderko na piłkę no i od razu Krzyś rozegrał mecz. Tata przegrał w pierwszej połowie 2:0, w drugiej 2:4 :) Czekamy na pizzę, którą ma nam postawić za wygraną :)

Wcześniej mierzyliśmy chodzik u Cioci poznanej w Zabajce. Jej Córeczka korzysta ze Streetera WD, który Krzysiowi od razu przypadł do gustu (tej małej chwilowej awantury nie liczę :P ) Problem polega jednak na tym, że na rynku znalazłam tylko jedną używkę w odpowiednim rozmiarze, ale bez podłokietników, które muszą być. Czekamy na papier z NFZ na zapotrzebowanie, ale to pewnie jeszcze z tydzień a potem 4 tygodnie minimum czekania na ściągnięcie sprzętu z Niemiec. Grr mam nadzieję, że uda się szybciej ściągnąć podłokietniki, to będziemy kupować używkę i składać. Dla zainteresowanych streeter wygląda tak: (fot. materiały producenta)

Krzyś świetnie sobie radzi bez takich majtek, chociaż są dobre, bo nie ma szans na nabicie guza :)

Pozycja pionowa daje tak wiele. Proste plecy, wzmocnienie mięśni, ogólny rozwój organizmu to tylko niektóre. Stojąc, chodząc Krzyś ćwiczy też mózg. Ma szansę poznawać dużo więcej rzeczy. Może sobie podejść gdzie chce, może dotknąć czegoś na ścianie, może trzymać się jedną ręką (nie ma większych problemów z utrzymaniem w takiej sytuacji równowagi! :) ) i obracać, obserwować, poznawać... same plusy :)

Ale nie napisałam Wam tego, nie widzieliście tych zdjęć, ani tego mojego ukrytego uśmiechu, który kiełkuje mi z serducha od paru dni :) Cichosza :) Bo jeszcze się obudzę!

Boję się

Tak naprawdę jestem kłębkiem nerwów. Całymi dniami mogłabym wyliczać swoje obawy. Może i jestem nadopiekuńcza i przewrażliwiona, ale boję się tylu rzeczy, że niedługo oszaleję. Co mnie tak straszy?

Nie, nie mam arachnofobii, nie mam amaksofobii (chociaż po tym, co się słyszy o sytuacjach drogowych może powinnam zacząć się bać?), nie boję się też wampirów, czy innych dziwnych stworzeń. Mam lekki lęk wysokości, niewielką klaustrofobię... ale to pikuś. Przeraża mnie samo życie.

Każde Twoje kichnięcie czy kaszlnięcie przywołują te wszystkie dni spędzone w szpitalu, godziny inhalacji, oklepywań, mozolne zakładanie wkłuć, podłączanie kroplówek, podawanie dziesiątek leków... Każdy nieciekawy wzrok lekarza, każdy padający z jego ust wyrok automatycznie wyświetla mi Ciebie wśród tych wszystkich kabli na OIOMie. Każdy Twój gorszy humor obserwuję z dokładnością nie gorszą od najlepszych detektywów, wypatrując sygnałów, które już znam, a które mogą zwiastować coś niedobrego. Każda wizyta u lekarza, w szczególności nowego, to skurcz żołądka, ból głowy, czy mdłości. A może ja po prostu jestem pesymistką?

Powiecie, nie bój się, to do niczego nie prowadzi. A ja Wam powiem, że czasem wolałabym być ślepa i głucha, by nie słyszeć i nie widzieć tych wszystkich rzeczy, na które przyszło mi patrzeć i których przyszło mi wysłuchiwać w przychodniach, w szpitalach, na turnusach czy w przypadkowych rozmowach z czasem całkiem nieznanymi osobami. Podziwiam lekarzy, w szczególności tych pracujących z dziećmi. Dobrze zrobiłam, że porzuciłam plany studiowania medycyny. Jestem zbyt miękka. Zło i ból, jakie widziałam, a które podejrzewam że nie są nawet procentem tego, co się tak na prawdę dzieje, wystarczą mi całkowicie... Pamiętam, koleżanka studiująca medycynę opowiadała mi, w jaki sposób próbowała odciąć się od tego, co widziała na oddziale. Wracając do domu przejeżdżała pod jakimś mostem, czy wiaduktem i w tym momencie ucinała wszelkie myślenie o tym, co przed chwilą jeszcze widziała. Nie wiem jednak, czy to wykonalne zapomnieć o młodym chłopaku, który na kilka dni przed ślubem miał wypadek i orzeczoną śmierć pnia mózgu...

Wiem, nie powinnam tego rozpamiętywać. Nie potrafię jednak wymazać z pamięci niektórych obrazów. Nie pamiętam tak dobrze migawek z własnego ślubu, jak tych wszystkich sytuacji, w których grałeś główną rolę. Dlaczego nie mogę zapamiętać numeru programu, na którym puszczają Twoje ulubione bajki, a Twój szloch w Twoje drugie urodziny w zabiegówce do tej pory dudni mi w uszach... 

Boję się o Twoje (i moje) życie. Boję się, że staram się o wiele za mało niż powinnam. Boję się, że zabraknie mnie o wiele, wiele za szybko.

Nie, nie żalę się na swój los. Wręcz przeciwnie - dziękuję Bogu, że w najgorszym nie uczestniczyli Ci, których kocham najbardziej.

Normalność

Walczę z życiem. Gonię czas, przyciskam do muru lenistwo, zapędzam do roboty wszystkie mięśnie, począwszy od sercowego, na odwodzicielu najmniejszego palca kończąc. Próbuję żyć normalnie w tym nienormalnym świecie, w nienormalnych warunkach. Jak mi to wychodzi?

Wózek Krzysiowi przerobiłam tak, by nie wyglądał jak inwalidzki, chociaż taki jest. Ludzie się za nim czasem oglądają, a bo dziecko takie duże i w wózku, a bo nie mówi, tylko wydaje dziwne dźwięki... w dupie mam takich, którzy zwracają na to uwagę i się dziwią. Całe szczęście nie ma wiele takich przypadków, chociaż ostatni tak mnie zadziwił, że aż mnie zamurowało. Byliśmy w sklepie (tak, chodzimy do sklepów - kiedyś mniej z uwagi na kiepską odporność, teraz jest to terapia dźwięków, barw, wrażeń dotykowych... Zaczęło się też ściąganie z półek, wyciąganie rączek po wszystko, co się spodoba i czego Krzyś nie sięgnie sam) i w pewnym momencie mijane przez nas chłopiec (na oko 5-6 lat) spojrzał na Krzysia i powiedział do ojca "tata patrz, jaki dziwny chłopiec". Ojciec oddany był w całości wyborowi kiełbasy, więc pytania raczej nie usłyszał, albo puścił je mimo uszu, może nie wiedział co powiedzieć. Nie zareagowałam. Nie wiedziałam, co mam zrobić. Usprawiedliwiam się tym, że spieszyło mi się do wyjścia. Ponoć każde usprawiedliwienie jest dobre. Ale to najmniejsze zmartwienie. 

Czas. Zawsze jak ćwiczę Krzysia, zmuszam go czasem do rzeczy, na które nie ma ochoty, mam wyrzuty sumienia. Wiem, to nie moja wina, ale i tak źle mi z tym, że nie dość, że Krzyś nie może wielu rzeczy, wielu nie potrafi (jeszcze!), mimo, że wiele czynności zajmuje mu dużo więcej czasu, to jeszcze ja, matka, zabieram Jego cenny czas na jakieś ćwiczenia, zamiast pozwolić mu się bawić, zabierać go w różne miejsca... Nie ćwiczę z Krzysiem tyle ile powinnam. Każdy specjalista jak by mógł dałby mi długą listę ile minut dziennie powinnam robić to i to. Szkoda tylko, że nie biorą pod uwagę, że doba ma 24h, trzeba się w tym czasie jeszcze wyspać, najeść, dojechać... (o tak, dojazdy, ile to godzin w tygodniu?) Musiałabym stać chyba z checklistą i od rana do wieczora zarządzać - teraz ćwiczymy ręce, teraz robimy SI, teraz chodzimy, teraz ćwiczymy wstawanie. Ale ja taka nie jestem. Możecie na mnie krzyczeć, ale moje dziecko będzie miało dzieciństwo. Będzie miało czas na wąchanie kwiatków, byczenie się na kocyku, machanie trzydzieści razy kaczuszkom na pożegnanie, uśmiechanie się, przesypywanie kasztanków do piętnastu różnych wiaderek. Będzie i już. Moje dziecko jest niepełnosprawne, ale jest też człowiekiem!

Całe szczęście coraz częściej udaje nam się wplatać terapię w codzienne zajęcia. Może niektórzy nie wierzą, ale ćwiczymy nawet przy ubieraniu (między innymi ćwiczenia na błędnik, rotacja bioder), kąpieli, wspólnym wieszaniu/ściąganiu prania, na wieczornym kremowaniu kończąc. Nauka przez zabawę daje dużo większe efekty nie tylko w przypadku chłonięcia wiedzy z którejś dziedziny nauki. I ta motywacja. Motywacja najważniejsza.

Ale czasu i tak mało. Najwięcej w weekendy, więc wtedy "szalejemy". Ostatnio ukulturalniamy się. Chodzimy na koncerty na otwartym powietrzu. Zaliczyliśmy Góroli i Kaszubów. Wszystko dzieje się w parku, więc przy okazji SI na trawie, patykach, piasku, podrzucanie, wymachy, samoloty i chodzenie na rękach, kontakt z innymi dziećmi. Bywamy też dość często nad morzem. Piasek, zabawy bez łopatki, bo fajniej rączką; skoki przez fale, wiatr, słońce... Wszystkie fontanny nasze, nawet do mojego i Krzysiowego przemoczenia. Wyschniemy, a radość zapisana w sercu. Musimy się jeszcze wybrać do ogrodu botanicznego, bo wciąż brak czasu, organizm potrzebuje drzemki, musi mieć czas na zapisanie wszystkich wrażeń i cennych informacji, a mięśnie wymagają chwili oddechu. Na spacerze w zoo ukochane kociaki spały w cieniu i nie dały się naszym prośbom o podejście do kratek. Ale jeszcze tam wrócimy.

Cieszę się każdą taką sekundą. Krzyś chyba też. Czasem pada na pyszczek jeszcze w wózku. Do ostatniego momentu śledzi każdy dźwięk, każdą pokazywaną Mu rzecz. A potem oczka są zbyt ciężkie i koniec - szkoda, że dla tak dużego chłopaka nie można kupić wygodnego wózka do spania. Tak, wiem, w wózku takie duże dzieci raczej nie śpią, ba, w większości przypadków 3latki prawie wózkiem nie jeżdżą. Słodki to widok, widok zadowolenia, bo dziecko pada od tych wszystkich wrażeń, nie z czystego przemęczenia po ćwiczeniach.

Normalność. Wyrywam ją życiu każdego dnia. Czasem trochę odpuszczam, bo do doskonałości mi bardzo daleko. Ale losie, jeśli to czytasz to czuj się uprzedzony. Ze mną tak łatwo ci nie pójdzie.

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!

3-letni nauczyciel życia

Tak, wiem, dawno nie było wpisu. Nie mam ostatnio jednak czasu, a jak już mam to odnajduje się tysiąc rzeczy do zrobienia. Tyle chciałabym napisać, i o urodzinach, i o postępach, o turnusie i paru innych rzeczach. Czasem może to i dobrze, że nie wszystko przelałam do programu tekstowego, bo może dzięki temu niektóre rzeczy zachowam tylko dla siebie. Poniższy wpis skopiowałam z facebooka. Nie każdy go ma, a że tekst wyszedł mi długi i dość osobisty, to postanowiłam go tu wkleić. Miało być kilka zdań, a wyszło... sami przeczytajcie.


Praktycznie każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine lenistwo Mam nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak radzić sobie z kopniakami od losu.

Patrzę sobie tak na Ciebie jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach, na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo. Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo 99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje. Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo, gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie, gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci do pięt.

Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej. Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się spełniają...

Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego postawionego na Księżycu...

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Ostatni dzień PIT

To już dzisiaj. 30 kwietnia to ostatni dzień na wysyłanie zeznań podatkowych za ubiegły rok. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy udostępniali nasz apel, którzy rozdawali kalendarzyki, którzy wspierali całą akcję. Dziękujemy też tym, którzy postanowili swój 1% przekazać na Krzysia. Dzięki Wam będziemy mogli jeszcze więcej wspomóc Krzysia w jego walce o zdrowie, o uśmiech. Gwarantujemy, że nic się nie zmarnuje. Krzyś ciężko ćwiczy, także kopniaki (te akurat na rodzicach ;) ) bo już niedługo ma nadzieję kopnąć los między oczy i stanąć o własnych siłach, ba, może nawet chodzić. Wsparcie, jakie ma od Was znaczy dla niego bardzo dużo. Nie mówi (jeszcze!), ale widać po jego oczach, po jego minie, jak ważne jest dla niego to, że Ciocie i Wujkowie trzymają za niego kciuki. Opowiadam mu o Was, przekazuje pozdrowienia i całusy, pokazuje bloga i komentarze. 

Dziękujemy Wam za to, że jesteście, że wspieracie nie tylko Krzysia, ale i nas, jego rodziców. Nie poddajemy się i będziemy walczyć do końca! Macie na to nasze słowo :)

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Poprzeczki

Przed każdym z nas, zaraz po urodzeniu postawiono bardzo dużo poprzeczek do pokonania. Zaczyna się od pierwszego oddechu, pierwszego krzyku. Potem sprawy trudniejsze: podnoszenie głowy, przewracanie się na boki, siadanie, stanie, chodzenie, mówienie…. (Jeszcze później szkoła, praca, rodzina… ale ten wątek, z racji tego, że jest bardzo odległy, póki co pomińmy.)

Wiele dzieci „utknęło” na którymś z etapów lub zalicza(ło) je z dużym opóźnieniem. Krzysiowi bardzo dużo czasu zajęło na przykład utrzymanie podniesionej głowy.

Jedne dzieci robią to już w drugim miesiącu życia, inne po latach, albo wcale. Czas biegnie tak szybko, że teraz nie jestem w stanie przypomnieć sobie kiedy mój synek zaczął panować nad swoją szyją. Najpierw udawało się to w pozycji pionowej, potem powoli, choć na chwilę, także w poziomie. Długo czekaliśmy tez na przewrót, chyba z półtorej roku ćwiczyliśmy siadanie z pozycji leżącej – udało się przed Bożym Narodzeniem 2013, czyli grubo po Krzysiowych drugich urodzinach.

Czasem słyszę przechwałki matek – "a moja córcia to już pełzała jak miała trzy miesiące", inna "a mój synek chodził już w po skończeniu 9 miesięcy…" w tym momencie czasem mam ochotę wykrzyknąć „ a mój syn mimo prawie 3 lat nie chodzi, nie czworakuje, nie mówi”. Tylko po co? Nie mam zamiaru się z nimi licytować. Jestem dumna ze swojego dziecka – to ono, nie ja, walczy każdego dnia ze swoim ciałem. To ono pracuje cały czas nad utrzymaniem tej przeklętej równowagi, nad zapanowaniem nad rączkami, nad metodą przekazania mi jakiejś ważnej informacji. A propos - ostatnio przeczytałam, że to nie rodzic cierpi jak dziecko nie mówi, tylko dziecko. Ty musisz zgadywać (trochę jak gra w kalambury ;) ), ale to dziecko trafia szlag, jak przez kwadrans, a czasem i dłużej nie możesz się domyśleć o co mu chodzi! – nigdy wcześniej nie patrzyłam na to w ten sposób – teraz staram się o tym nie zapominać i doceniam te chwile, kiedy szybko domyślam się, co Krzyś ma na myśli – nie zawsze jednak się to udaje, bo wymagania coraz bardziej rozbudowane a matka bardziej jakoś nie jest domyślna :P 

Nie jestem sobie nawet w stanie wyobrazić, że nagle muszę nauczyć się stać, chodzić, mówić. Mój mózg nie ogarnia wysiłku, jaki trzeba wykonać, by zapanować nad swoim ciałem w podstawowych jednak kwestiach. Nie mówię tu o równowadze na linie czy nawet staniu na jednej nodze. Miałam to szczęście, że przyszło mi to jakoś tak w miarę normalnie. No może nauka na rowerze szła mi dość długo, ale jazdę na rolkach za to opanowałam bardzo szybko ;) Mam jednak większe szczęście, bo trafił mi się super syn. Chłopak, który się nie poddaje, który miewa gorsze dni, ale uśmiecha się chyba częściej niż ja :) Trafił mi się synek, który siedząc obok mnie w aucie, parę kilometrów przed dotarciem do przedszkola skanduje wraz ze mną, że chce do przedszkola :) On stuka piąstką w fotelik, ja krzyczę. Mamy ubaw po pachy i ładujemy uśmiechowe akumulatory na cały dzień :) A jaką frajdę sprawia nam jechanie pod ostrą górkę albo z górki – to wie tylko ten, kto jedzie z nami albo nas mija :) Wyglądamy pewnie dość komicznie, ale mamy to gdzieś ;) Jedni wolą malować rzęsy we wstecznym lusterku albo dłubać w nosie czekając na zielone – my wolimy się śmiać, cieszyć z fajnego auta, które nas mija, i z wielu, wielu innych rzeczy 

Ale wracając do tematu głównego :) Krzyś jest moim hero, moim bodyguardem, moją nadzieją, moją miłością, moją radością, moim sensem życia, moim uśmiechem, moim wzorem, moim synkiem, moim dzieckiem :)

Krzysiu, jeśli kiedykolwiek przeczytasz wypociny Twojej matki, to (mimo, że powtarzam Ci to do znudzenia z pięćset razy dziennie) pamiętaj – jestem z Ciebie dumna!

Korzystając z okazji, że wzięło mnie na pisanie a i czas się ku temu znalazł, a potem może go nie być, składamy Wam życzenia z okazji Wielkiej Nocy. Czegóż to Wam życzymy? Zdrowia przede wszystkim, poza tym, byście spędzili ten pozytywnie i pożytecznie, nie z pilotem i chipsami przed telewizorem, ale w gronie Bliskich, żebyście mieli dużo okazji do radości, byście z racji Świąt ale też nadchodzącej wiosny widzieli więcej sensu w tym, co robicie i co się wokół Was dzieje, byście znów potrafili doceniać nawet to najmniej zauważalne szczęście i to, co macie, byście mieli więcej siły do walki o swoje, o lepsze jutro.

Mama Krzysia

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!

Śmiać się, czy płakać?

No to nadeszło kolejne uzewnętrznienie się. Miałam iść spać, ale pomyślałam, że blog jest coś ostatnio zaniedbany. Nic dziwnego - nie mam czasu na wiele rzeczy, a po pracy nie chce mi się czasem nawet włączać komputera. Często nawet nie mam czasu go włączyć :)

Ale nie o tym miałam pisać. Dziś będzie o pewnego rodzaju dwulicowości, bo właściwie nie wiem, jak nazwać zachowanie, gdy na jedno wydarzenie najpierw się człowiek cieszy, a potem płacze. W międzyczasie pojawia się zazdrość. Zastanawiacie się pewnie, co mam na myśli.

Otóż chodzi mi o sytuacje, gdy dowiaduje się, że czyjeś dziecko (zdrowe, czy niepełnosprawne - nie ma znaczenia) zrobiło jakiś postęp. Ale nie każdy. Dotyczy to chyba tylko takich umiejętności, których nie posiada Krzyś: chodzenie, mówienie i wiele, wiele innych. Czuje się z tym bardzo źle, ale nie umiem sobie z tym poradzić. Przykładowo dowiaduje się, że czyjś synek, albo córeczka zaczęła mówić. Cieszę się bardzo (jeśli chodzi o chore dziecko to cieszę się podwójnie, bo to podwójny sukces), gratuluję (uczciwie! - nie są to piękne słowa na potrzebę chwili), ba, nawet mi czasem łza szczęścia popłynie po policzku. I to jest chyba normalne. Gorzej z tym, co się dzieje po paru minutach, czasem godzinach, czasem dniach. Przychodzi zazdrość, a po niej, albo równolegle - ogromny smutek. Smutek tym większy, że wtedy dopada mnie myśl, że nie wierzę we własne dziecko, że to moja wina, że jeszcze tego i tamtego nie potrafi. Świat się wali w try miga, przychodzi pesymizm i Bóg wie, co jeszcze.

Powiecie - "to normalne", albo "weź się lecz", a może "też tak mam"?

Nie przestraszcie się tylko proszę i nie przestawajcie przekazywać mi super informacji o kolejnych postępach Waszych Dzieci! To, co dzieje się w mojej głowie i w sercu po tych informacjach jest ode mnie niezależne (znaczy się, nie potrafię nad tym zapanować) ale po jakimś dłuższym lub krótszym czasie wracam do motto tego bloga "bo wspaniałe jest życie" i znów potrafię się cieszyć, uśmiechać, wierzyć i walczyć.

Jestem tylko matką, jestem tylko kobietą, jestem tylko człowiekiem.
(który czeka na dobre wieści, więc piszcie, dzwońcie, chwalcie się! :) )

Dobranoc!

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Dom

Dom rodzinny. Miejsce, które jest gwarancją, ostatnią szansą ratunku. Miejsce, które kojarzy nam się z rodzicami, czasem dziadkami, ze śniadaniami, maminym obiadem, pocieszeniem, ale też i uwagami co do postępowania.

Mam to szczęście, że dom kojarzy mi się właśnie tak. Znam wiele osób, które niestety mają inne doświadczenia. Jestem szczęściarą. Mam wspaniałych Rodziców, i choć bywało i bywa różnie, wiem, że tam zawsze zostanę przyjęta z otwartymi ramionami, zawsze otrzymam dobre słowo, a jak trzeba to i po głowie. Często mamy różne zdanie na wiele tematów, ale jak potrzebuję pomocy, nie muszę nawet czasem prosić... pomoc przychodzi o każdej porze, czy to dzień, czy w nocy, w każdej chyba dziedzinie życia.

Ostatnio mam wrażenie, że jestem złą córką. Nazbyt wykorzystuje ich dobro... mam jednak nadzieję, że sama będę przynajmniej tak dobra jak Oni. Mam nadzieję, że Krzyś, ma teraz i jak dorośnie będzie miał we mnie takie samo oparcie, jakie ja mam szczęście posiadać! :)

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Usłyszeć "mama"...

Każda matka wyczekuje u swojego dziecka nowych postępów. Pierwszy uśmiech, pierwsze przełożenie zabawki z rączki do rączki, pierwsze podniesienie główki, pierwsze przewroty, pierwsze kroki, pierwsze słowo... pierwsze, nieśmiałe "ma", a potem "mama"...

Ja ciągle czekam. Krzyś nie gaworzy, wydaje różne dźwięki po swojemu, ale nie są to sylaby, tylko raczej pojedyncze samogłoski. Wydaje mi się, że Go rozumiem, potrafię się z Nim dogadać bez słów. Instynkt i doświadczenie robią swoje. Ostatnio, jak proszę, żeby powiedział "mama", dostaję buziaka :) chociaż też nie zawsze. Wiadomo, nawet matka ma za uszami ;) U dziecka też sobie trzeba zasłużyć, żeby nie było.

Mama. Tata. Baba. Nie macie pojęcia, jak to czekanie się dłuży. Wiem, że dzieci, w szczególności chłopcy, są bardziej leniwi jeśli chodzi o gadanie. Wiem to wszystko, ale nie macie pojęcia, jak zazdroszczę Wam tego, że Wasze dzieci łączą te dwie sylaby... te cztery litery, na dźwięk których serce drży, wszystko staje się nie ważne, bo przecież ono woła "mama", "mamo"... Kiedy dowiedziałam się, że niepełnosprawny Synek Koleżanki z dzieciństwa zrobił Jej prezent urodzinowy i powiedział pierwszy raz "mama", popłakałam się ze szczęścia. Ale też z zazdrości. Wiem, zazdrość to złe uczucie, ale dzięki niemu klei się do mnie wiara, że Krzyś też kiedyś się otworzy...

Mama. Mamusia. Słyszę te wyrazy setki razy w ciągu dnia. Niestety z własnych ust...

fot. borodzicwie.wordpress.com

 

Warto przekazywać każdy, nawet najmniejszy 1% :)

Wiele osób mów: "e tam, mam małe dochody, co to za suma ten 1%. Na co komu mój 1% podatku..." otóż właśnie taki niby to niewielki 1% to duża suma - i to bez wyjątku!

Statystyki mówią o średniej z 1% w wysokości 25zł (czy to prawda, to nie wiem), ale faktem jest to, że bez tych niby to niewielkich wpłat od ludzi z wielgachnym serduchem (Tak, to o Was!), Krzyś nie pojechałby pewnie w tym roku na turnus :)

Pamiętajcie więc, każdy 1% to ogromna szansa na to, że Krzyś kiedyś zapomni o tym, że teraz ma tak ciężko... Ale bez obaw, o Was nie pozwolę mu zapomnieć - obiecuję! :)

Dla zapominalskich i wątpiących we własną moc przypominamy:

KRS 0000037904
cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof

Dzięki :)))))))

ps. fot. internet

Akcja zbiórki 1% trwa! :)

Drodzy czytelnicy,

jak widzicie (kto śledzi bloga lub/i mojego fb lub/i blogowego fb ten wie), akcja ruszyła już na początku stycznia. Są bowiem tacy szczęśliwcy, co skarbówkę mają z głowy na początku roku a nie dopiero w maju :) Tak czy siak, wszystkich serdecznie i gorąco zapraszamy do wzięcia udziału w akcji Podaruj Krzysiowi Bulczakowi 1% podatku

W związku z akcją nagryzdałam w paint coś takiego (nie jestem grafikiem, więc wygląda to jak wygląda hehe ). Jeśli macie ochotę, to udostępniajcie dalej - im nas więcej, tym lepiej :)

Przed zapisaniem zdjęcia kliknijcie je najpierw, by zobaczyć oryginał. Nie mogłam wstawić oryginalnego rozmiaru, bo bloog mi się wtedy rozjeżdżał ;)

Pod zdjęciem dopiszcie koniecznie dane do PITa, żeby każdy mógł je skopiować, a nie przepisywać, bo numerki lubią się mieszać ;)

KRS 0000037904
cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof
Miłego dnia!
Mama Krzysia

Stuknęła 30tka, czyli kto tu walczy najwięcej?

Krzyś w dniu dzisiejszym kończy 2,5 roku. Ma dopiero 30 miesięcy, a przeszedł już tak wiele, i co ważniejsze, tak wiele osiągnął. Jest twardym zawodnikiem, który nie wstydzi się płaczu, ale dzielnie stawia się wszelkim przeciwnościom losu. Walczy, a swoim zaparciem motywuje mnie do tego bym i ja się nie poddawała. Prawda jest taka, że my z Tatą Krzysia mamy tzw lajcik w porównaniu z tym, co musi robić Krzyś. My go wozimy, nosimy, przebieramy, karmimy etc., ale to On, nie my, spędził godziny, setki godzin, by się czegoś nauczyć, by zdobyć umiejętności, które innym dzieciom przychodzą od tak, po paru dniach, no może tygodniach. (Dotyczy to nie tylko przewrotów, przemieszczania się, czy siadania, ale także jedzenia - gryzienie pokarmów nie jest wcale takie proste jakby się wydawało!) Wyobrażacie sobie półtoraroczną walkę o samodzielne przejście z leżenia do siedzenia? Od czerwca ub. brakowało już milimetrów, by to się udało. Pół roku, dziesiątki prób dziennie. Pomyślcie, ile razy panikowaliście, jak nie wyszło Wam coś drugi, czy trzeci raz. Prawda? :)

fot. czasdzieci.pl

To Krzyś leżał wielokrotnie podłączony do aparatury, to jemu zakładali dziesiątki już chyba wenflonów. ( Nawet drugie urodziny "świętowaliśmy" na oddziale, a dokładniej w zabiegówce, bo dawka leku o północy wyciekła w poduszkę i trzeba było znowu 40 minut kłóć, by założyć wenflon.) I co z tego, że nie przespałam iluś tam nocy, to nie ja byłam pacjentem - ja przeżyłam 28 lat bez wizyty w szpitalu - Krzyś tylko pół roku. Oprócz walki o nowe umiejętności musi znosić też trudy związane z niską odpornością i dogodnymi warunkami do łapania infekcji (leżący tryb życia, szewska klatka etc) - godziny inhalacji, oklepywania, łykanie wielu leków - Krzyś wymięka tylko przy mega infekcjach i mega obrzydliwych antybiotykach ( Próbowaliście kiedyś potas w płynie? Większego obrzydlistwa nie miałam w buzi! :P )

Nie mam więc wątpliwości kto z naszej trójki najwięcej walczy, kto ma najgorzej. Wiem dokładnie, kto od kogo powinien się uczyć :) Moje dziecko jest moim bohaterem! Jest moim Aniołem (ach te Krzysiowe anielskie loczki :) ), którego uśmiech powoduje, że każdego ranka mam siłę zebrać do kupy stare kości, wstać i ruszyć do walki z przeciwnościami losu ;)

Nasza prawda o WOŚP

No to WOŚP prawie za nami. Nie będę pytać kto dał, kto nie. Nie twierdzę, że nie ma tam przekrętów, ale wychodzę z założenia, że większe i tak są na Wiejskiej. Jedno jest pewne - wiem, bo widziałam na własne oczy - jeżdżąc z Krzysiem po przychodniach i szpitalach widzieliśmy (ale też i korzystaliśmy wielokrotnie!!!) multum sprzętu od WOŚP - usg, echa i ekg, pompy infuzyjne, respiratory, karetki i wiele innych. Prawda jest taka, że politycy na to nie dali. Dali dobrzy ludzie, którzy wierzą w Owsiaka już 22. rok.

Jurek i wszyscy Orkiestrowicze - robicie kawał dobrej roboty! :) Sie ma!