7 dobrych wieści

Same dobre wieści!

Po pierwsze - kontrola, co do której prosiliśmy o kciuki wypadła pozytywnie - operacja jest odroczona, a może nawet nie będzie nigdy musiała być wykonana - wszystko zależy od Krzysia, od tego jak sobie będzie radził. Ponad to nie czekaliśmy więcej niż 3-5 minut na wejście do gabinetu - do tej pory za każdym razem na zatłoczonym korytarzu musieliśmy tkwić po parę godzin (Mają tam taki system, że trzeba się umówić najpierw na dzień wizyty - na szczęście można telefonicznie, po czym w dniu wizyty trzeba się zjawić do określonej godziny w rejestracji osobiście a potem, od kolejnej określonej godziny, najczęściej godzinę po deadline w rejestracji, trzeba się zjawić pod gabinetem i czekać, bo lekarz wywołuje wg własnego klucza - nigdy nie zrozumiem tego systemu, ludzie zjeżdżają się z całego kraju, można by to w prosty sposób o niebo ułatwić np zrobić zwykłe przyjęcie na godzinę - rzecz jasna z założeniem opóźnienia, albo chociaż nie wymagać tej rejestracji do konkretnej godziny - zawsze godzinka zaoszczędzona i nie trzeba tkwić na korytarzu przez x godzin).

Po drugie - Krzyś zaczyna wydawać więcej dźwięków. Na zajęciach z SI (Pozdrawiamy Panią Basię!) Krzyś co prawda nie do końca jeszcze poprawnie i nie zawsze wyraźnie, ale powtarza samogłoski: a, e, y. Sam fakt powtarzania jest dużym postępem, bo do tej pory nie chciał za nic tego robić. Teraz nie jest tak, że zawsze poproszony powtórzy, ale robi to coraz chętniej także poza zajęciami :)

Krzyś uwielbia litery i cyfry, chyba już z taką samą mocą jak zegary. Dziadkowi każe czytać wszystkie litery i cyfry na blokach, klatkach schodowych, sklepach, wyrywa się do tablic rejestracyjnych, wyszukuje cyferki i literki na mapie, komputerze, w bajce. Szał normalnie :) Co więcej cyfry do 12 ogarnia już właściwie bezbłędnie (wiadomo - zegar hehe) ale też zaczyna łapać zasady, że skoro 12 to 1 i 2, to 19 to będzie 1 i 9. Jak to opanuje to przejdziemy do 2 z przodu :) Literki jeszcze nie są na takim dobrym etapie, ale samogłoski praktycznie można również uznać za wykute na blachę, poza tym litery M, T, K, Z (mama, tata, Krzyś, zegar) zna bardzo dobrze, a S, W, B, P już bardzo dobrze kojarzy. Bardzo się na to cieszymy i pozwalamy mu na to szaleństwo, nawet się śmiejemy, że Krzyś szybciej się nauczy dodawać i pisać niż mówić ;)


Po trzecie - uskuteczniamy coraz dłuższe wyjścia z domu, coraz więcej rzeczy Krzysia interesuje, lubi jak potem w domu sobie to przypominamy :) Pogoda ku temu dopisuje, ale i Krzycho "wytrzymuje więcej" a my razem z nim :)

 

Po czwarte - chód jest coraz lepszy, właściwie nie obserwujemy upadków, a jak już to są one albo wynikiem totalnego zmęczenia, a jak już to dawno nie było przypadku, że Krzyś poleciał tak jak za dawnych czasów (wspaniale mi jest pisać, że to dawne czasy!) na buzię. Ja nazywam to składaniem się Krzysia ;) bo Krzyś próbuje łapać równowagę a jak mu nie wyjdzie to się osuwa np o ścianę albo drzwi, albo po prostu pada jak wieża z klocków.

Po piąte - Ingusia ma się coraz lepiej. Trzymamy za Nią dalej kciuki, Was też o to prosimy :*

Po szóste - mamy maj, więc dni są dłuższe, jest więcej słońca, chce się coraz więcej!

Po siódme - (choć nie wiem, czy to taka dobra wiadomość, bo brakującego czasu jest przez to coraz więcej) Mamie Krzysia zachciało się warzywniaka na balkonie :) Cudownie jest obserwować jak oprócz Krzysia rośnie także marchewka, rzodkiewka, groszek, fasolka, pomidorki i wiele innych warzyw - trzymajcie kciuki za moje plony :)

 

Trzymajcie się ciepło i celebrujcie Wasze dobre nowiny. Podzielcie się nimi z nami, dajcie nam jeszcze więcej powodów do radości :)

Dużo czy mało?

Jak dużo potrzeba do zachęcenia serca do pompowania krwi, a mięśni oddechowych do wypełniania płuc powietrzem. Ile potrzeba do otwarcia oczu i posłania uśmiechu każdego poranka?
Jak dużo potrzeba do chwili zapomnienia o całym złu tego świata?
Jak dużo potrzeba do walki z własnymi słabościami, zmęczeniem często na granicy kontaktu z rzeczywistością?
Jak dużo potrzeba do wybaczenia gorszych dni i złego zachowania?
Jak dużo potrzeba, by widzieć w tym wszystkim sens?
Jak dużo potrzeba, by przewartościować swoje priorytety?
Jak dużo potrzeba, by stwierdzić, że jest się miękką fają i zawstydzać się z tego powodu przynajmniej parę razy dziennie?

Już odpowiadam.
110cm i 20kg (obecnie).
I uśmiech!

Życie na świeczniku

Nie jestem ani politykiem, ani sławną aktorką. Nie zakładam sukienek za kilka tysięcy złotych, nie jeżdżę wypasionym autem. (Nie, nie narzekam, chociaż auto przydałoby mi się lepsze - obecne ma już 16 lat i nadchodzi czas pożegnania. Ale nie o tym miało być.) Nie bywam na "ściance", nie piszą o mnie ani w brukowcach ani w tych poważniejszych tytułach.

Mimo tych wszystkich "nie", jestem jakoś tam znana. Profil Krzysia na FB ma ponad 600 polubień, mój prywatny obserwuje kilka osób. Ja, mama Krzysia Bulczaka, piszę do Was o tym, co się dzieje u Krzysia, ale też o tym, co siedzi we mnie. Czasem są to żale, czasem (mam nadzieję, że częściej!) radości. Pamiętam jeszcze opory, jakie mieliśmy z Tatą Krzysia przed założeniem Krzysiowych stron na fejsie i blogu. Chcieliśmy być z tym sami, chcieliśmy mówić o Krzysia problemach tylko wąskiemu gronu przyjaciół. Na początku lekarze rokowali rok, dwa i będzie wszystko w porządku. Tak nie jest, bo wskazywany termin dawno minął. Z perspektywy czasu jednak nie żałuję wtedy podjętej decyzji. Dzięki niej mam WAS i do znudzenia Wam za to będę dziękować :)

Co mi dajecie? To brzydkie pytanie, ale konkretne i można konkretnie na nie odpowiedzieć. Pierwsza  myśl - 1% podatku i inne wpłaty na konto. Tak, to bardzo ważny aspekt, materialny. Dzięki tym pieniądzom stać nas na turnus rehabilitacyjny, chodzik, leki, czy prywatne wizyty lekarskie.

Wy dajecie nam dużo więcej. Coś, czego nie można kupić. Wsparcie, słowa otuchy, współuczestniczenie w chwilach złych i dobrych, kopniaki na rozpęd, lajki, komentarze. Kochacie Krzysia tak jak my. Krzyś Was też kocha. Może jest jeszcze mały i nie do końca rozumie co się dzieje, chociaż pewnie gdyby mówił, powiedziałby teraz "Mama, nie gadaj głupot, ja to wszystko kumam" W końcu jest bardzo mądrym chłopcem. (Mimo zaleceń by mówić do Krzysia językiem prostym, czasem zapominam się i gadam zdaniami złożonymi, po czym najczęściej szczena mi opada, bo Krzyś robi wszystko to, o co Go proszę :) )

Krzyś na zajęciach z Ciocią Otylią w Zabajce

Jestem więc na świeczniku. Wiecie o mnie dużo, choć nie wszystko. Bardzo chciałabym Wam powiedzieć dużo więcej, ale albo nie mam na to czasu, albo nie do końca jestem przekonana, że powinnam to robić. Czasem żałuję, że zamiast umawiać wizyty u fryzjera i makijażystki, umawiam lekarzy i terapeutów, albo że zamiast przeglądać w internecie kiecki na kolejne wielkie wyjście, szukam chodzika czy nowych przepisów, które mają rzekomo pomóc dzieciom niepełnosprawnym. Ale ten żal mija tak szybko jak szybko się pojawia. W końcu mam takiego cudownego Syna, którego lubi i któremu dopinguje tak wiele osób. Który zamiast sesji w brukowcu ma sesję wykonaną komórką, ale na której widać efekty jego ciężkiej, wieloletniej już pracy.

I ten uśmiech :)
Bezcenny!!!

Granie na ekranie

Wiem, że gry na komórce czy tablecie to nie jest najlepsze rozwiązanie dla dzieci, ale staram się je Krzysiowi dawkować. Wczoraj Krzyś dał mi kolejny dowód do dumy :) Obczaił grę talking ginger - w której opiekuje się i bawi się z kotkiem :) Umie już palcem celnie przesunąć jedzenie z talerzyka do kotkowej buzi, umie też gasić świeczki na torcie i (jakkolwiek to zabrzmi) rozwijać papier toaletowy ;D Powoli też zaczyna kumać jak kotkowi zrobić prysznic i wysuszyć, co zrobić, by kotek się śmiał i powtarzał po nim jego śpiewy :D To w ogóle jest śmieszne, bo Krzysio jest wniebowzięty jak ktoś powtarza idealnie to, co on sam "wypowie" choć do jakiegokolwiek wyrazu temu daleko.

fota z gry

Pomijam fakt, że Krzycho sam już odblokuje komórkę, ba, wczoraj mi parę rzeczy chciał zainstalować i kupić sobie owego kotka z gry w wersji zabawkowej ;) Pora sobie chyba załatwić lepszą blokadę :D

Znalazłam też parę apek z tiktakami :) Do tej pory ikonka budzika była Krzysia ulubioną - bo ma postać zegara właśnie. A jakie jest szaleństwo na widok tapety - Krzysia z Dziadkiem :) Krzyś uwielbia tez robić fotki, choć sam jeszcze nie przyciska tego, co trzeba, a i broń Boże wpuścić go do galerii zdjęć, bo wchodzi w jakieś menu, do którego sama nie mogę dojść ;D No cóż - pora się pogodzić z faktem, że jest się w tyle z technologią, a dzieciaki z nią razem rosną i dla nich to naturalne środowisko ;D

Plakaty do zbiórki 1%

Kochani, jeśli możecie gdzieś ( w pracy, szkole, sklepie, na klatce schodowej czy w klubie etc) powiesić plakat z info o zbiórce 1% dla Krzysia to my taki plakacik mamy gotowy. Wystarczy go wydrukować, ponacinać i gotowe :) Oryginał wyślemy Wam na maila (wyślijcie nam maila na BoWspanialeJestZycie@@gmail.com - musicie usunąć jeden znaczek @ :) bo chronimy się przed spamem) lub jak nie macie jak wydrukować to pocztą (wtedy poprosimy o adres). Z góry dziękujemy za pomoc :*

Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)