Tup tup

Zaczęło się właściwie od Zabajki - aktywna pionizacja, duuuuużo aktywnej pionizacji. W pajączku, w butach narciarskich, przy chodziku. Wreszcie nf walker. Teraz jest chodzik, ba, nawet były już próby przy kulach. W Amicusie Krzyś chodzi też pierwszy raz w obciążeniu - w kombinezonie Adell. Ten dociąża go nawet o dodatkowe 15kg, czyli praktycznie tyle, co sam waży. Jednak to nie przeszkadza Krzysiowi pędzić korytarzem i grać w piłkę w chodziku. :-)

Tuptamy ile wlezie, ale mamy jedną złotą zasadę - jeśli Krzyś nie ma siły, nie chodzi. Wszyscy jesteśmy zgodni, że chce chodzić, że widzi w tym sens i ma motywacje. Są dni, gdy piszczy z radości przy ubieraniu łusek. Są też inne, gdy robi to mniej chętnie. Wczoraj i dzisiaj ledwo idzie. Nie ma się jednak co dziwić - pięć dni intensywnych nowych ćwiczeń. Bieżnia i kombinezon Adell. I kule. Jutro kul dzień drugi. :-)

Oprócz zmęczenia znamy jeszcze jeden spowalniacz. Zwie się on zainteresowanie. Krzysia fascynuje to, co jest wyżej niż w przysłowiowym parterze. Teraz może sięgać na jakieś 1,5 m, więc w zakresie jego rączek jest dużo więcej ciekawych rzeczy. W dodatku można więcej zobaczyć, dotknąć, zabrać, psocić. :-) Czasem ciekawość otoczenia nie pozwala Krzysiowi iść. Wówczas zatrzymuje się i widać jak chłonie wszystkimi swoimi zmysłami to, co ma wokół siebie. Nasłuchuje, obserwuje, dotyka. Potem często w nocy kręci się - tyle nowych bodźców, tyle nowych informacji musi zostać zapisanych na jego twardym dysku. :-)

Ciągle się nie mogę nacieszyć tym, jak Krzyś chodził między barierkami. Wystarczyło 1,5 długości toru, by szedł sam - pierwsze parę metrów przeszedł z terapeutą, bo musiał załapać rytm ręka-noga-ręka-noga. Potem już szedł samodzielnie - piękny widok. Kto nie ma fejsbuka, niech patrzy tutaj. :-)

(PS. Niestety film jest w poziomie ale to z wrażenia na widok Krzysia ;-) )

Uwielbiam patrzeć na niego jak pokonuje kolejne bariery, jak cieszy się, że znowu się czegoś nauczył, że udało mu się przejść gdzie chciał, że mógł złapać coś jeszcze nie tak dawno nieosiągalnego. Jestem wtedy taka dumna i z chęcią krzyczałabym o tym światu za każdym razem :) Bardzo miłe jest to jak czasem sobie idziemy i ktoś dorosły czy nawet dziecko, zupełnie obcy ludzie, gratulują Krzysiowi, mówią, że super sobie radzi, biją brawo. Często dzieciaki pytają "a co ten chłopiec robi", ale wytłumaczenie, że uczy się chodzić dotąd najzupełniej wystarczyło :) 

Co będzie dalej? Tego nikt nie wie. Może chodzenie za rękę. Może kule, może dalej chodzik. Grunt, żeby samodzielność Krzysia była coraz większa i by cały czas miał motywację do pokonywania kolejnych barier. Z każdego nie tylko milowego kroku będziemy się cieszyć jednakowo! :)

3-letni nauczyciel życia

Tak, wiem, dawno nie było wpisu. Nie mam ostatnio jednak czasu, a jak już mam to odnajduje się tysiąc rzeczy do zrobienia. Tyle chciałabym napisać, i o urodzinach, i o postępach, o turnusie i paru innych rzeczach. Czasem może to i dobrze, że nie wszystko przelałam do programu tekstowego, bo może dzięki temu niektóre rzeczy zachowam tylko dla siebie. Poniższy wpis skopiowałam z facebooka. Nie każdy go ma, a że tekst wyszedł mi długi i dość osobisty, to postanowiłam go tu wkleić. Miało być kilka zdań, a wyszło... sami przeczytajcie.


Praktycznie każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine lenistwo Mam nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak radzić sobie z kopniakami od losu.

Patrzę sobie tak na Ciebie jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach, na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo. Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo 99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje. Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo, gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie, gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci do pięt.

Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej. Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się spełniają...

Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego postawionego na Księżycu...

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!