To tylko miłość

Mam tyle marzeń, w których występujesz. Mam tyle pragnień z Tobą związanych. Mam tyle wspomnień z Tobą w roli głównej. Choć bardzo się z tym pilnuję, uciekam czasem w przyszłość i zastanawiam się, co będziesz robił za kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt lat. Nie zastanawiam się, jakim będziesz człowiekiem, bo co do tego nie mam ani kropli wątpliwości.

Wypełniasz moje życie radością, tym Twoim pięknym uśmiechem, brzmieniem słów "mama"... buczeniem i awanturami, czasem płaczem, gdy Ci coś nie pasuje. Jak trzeba, jesteś moim pocieszycielem, stawiaczem na nogi, kopiącym w tyłek, przytulaczem.

Z każdym dniem widzę, jak się usamodzielniasz. Jak uciekasz ode mnie, bo słyszysz, jak wołają Cię nowe wyzwania, bo widzisz nowe przeszkody do pokonania, bo czujesz, że możesz coraz to więcej i więcej. Czuję, że Cię tracę, ale zyskuję, dumę, radość, przekonanie, że warto walczyć, że warto wierzyć, że warto kochać, że warto wstawać każdego dnia i pomagać Ci, jak tylko umiem w tym, do czego dążysz.

Wielu powie, że ciągle nie odcięłam Twojej pępowiny. Czy mają rację, nie wiem. Pewnie każdego dnia znaleźliby sytuację, w której wyręczam Cię lub otaczam zbyteczną opieką, choć staram się, by do takich nie dochodziło. Wielu powie, że jestem awanturnikiem. Tak, wykłócam się o to, byś zawsze miał co zjeść, byś mógł się wyspać, odpocząć, wreszcie, choć to chyba oczywiste, byś nie cierpiał, byś dostał odpowiednie leki, byś otrzymał na czas pomoc, której ja nie mogę Ci zapewnić.

Jestem matką, jak miliony innych. Popełniam błędy, choć nie zawszę się na nich uczę. Łapię Cię za rękę, którą mi wyrywasz, bo czeka na Ciebie cały świat, który, mimo Twojej choroby, stoi przed Tobą otworem. Co z tego, że nie zawsze możesz gdzieś podejść samodzielnie, jeśli trzeba, doczołgasz się, albo podejdziesz na czworakach. Co z tego, że nie umiesz mówić, skoro weźmiesz kogoś za rękę i pokażesz o co Ci chodzi. Dla Ciebie nie ma rzeczy niemożliwych. Są tylko te, nad którymi trzeba trochę więcej popracować.

Kocham Cię moją miłością niedoskonałą.
Twoja może czasem nadopiekuńcza mama.

Cierpliwość

Nie uwierzycie pewnie, ale to jest do sprawdzenia, że Krzyś jest bardziej cierpliwy od swoich rodziców. Znaczy się w kwestii zabawy, z wyłączeniem jej rozpoczynania! :) Jak już się doczeka czegoś, to potem godzinę może go nie być. Serio. Dowody? Proszę bardzo! :)

Foto ze strony producenta 

Peppa z seriii magic pen. Gra dla wieku 4+. 14 tablic z różnymi zadaniami. Wiadomo, na dodawanie za wcześnie, ale liczymy razem i ja podaję wyniki. Każda tablica dokładnie zrealizowana, czasem też ponad, bo wymyślamy sobie dodatkowe zadania. Krzyś potrafi przerobić wszystkie, a jeszcze lepiej wychodzi mu awantura, że chce robić Peppę i koniec. Prawda Tato Krzysia? :P Jak się tym bawimy, nie ma nas dla świata jakieś 40 minut. Ja w połowie namawiam go na zmianę zabawy, ale bezskutecznie ;)

Dzisiejsze wyklejanie. Ja obrywałam kawałki plasteliny i robiłam kulki (dla Krzysia jeszcze zbyt trudne), a Krzyś przyklejał je z moją pomocą na wyciętą choinkę. Przy dociskaniu paluszkiem (każdy z dziesięciu paluszków dociskał - to świetna terapia ręki i ćwiczenie chwytu szczypcowego, bo trzeba najpierw kulkę podnieść i przenieść na odpowiednie miejsce) wydawałam z siebie śmieszny dźwięk rozpłaszczanej plastelinki, na co Krzyś śmiał się do rozpuku, na koniec prawie spadł mi z krzesła :P

Możecie sobie nie wierzyć, ale KAŻDĄ kuleczkę zielonej, czerwonej i żółtej plastelinki przyklejał Krzyś. Mega dużo roboty, ale daliśmy radę. Nieco nerwów było już przy smarowaniu klejem kartki i przyklejaniu tła. Ale było już późno, bo po 19, Krzyś zmęczony, głodny i śpiący oczekiwał rytuałów wieczornych. Pękam z dumy, że udało nam się zrobić aż tyle. Pracowaliśmy ponad godzinę! Jak się Wam podoba efekt? Przyklejanie waty szło już gorzej (faktura?), ale może to już też zmęczenie dawało się we znaki.

 

Oczywiście nie będę tu kłamać, że zawsze tak jest. Czasem nie da się Krzysia zmusić do pracy w skupieniu przez więcej niż 5 minut. Ale jak się dorwie do czegoś, na co ma ochotę, to potrafi naprawdę siedzieć nad tym do naszego, znaczy się rodziców znudzenia. 

Jest wiele innych przykładów np obrazki (obrazek i cień; ułóż obrazki wg schematu etc), książki, i inne zabawki. Sama na to jakoś wcześniej nie zwracałam uwagi, do czasu, gdy ze słowa zdziwienia usłyszałam od Babci jednego z turnusowiczów. Dopiero wtedy do mnie dotarło, że Krzyś jest naprawdę cierpliwy. Tylko nie ma się tu co dziwić - w końcu walczy od urodzenia, a na rezultaty musi czekać miesiącami albo i latami. 

 Nie spoczywamy jednak na laurach. Skoro dzisiejsza wyklejanka tak dobrze poszła, pora robić takie rzeczy częściej :)

Zdziwienie

Czy da się przyzwyczaić do... właściwie normalności? Czy nadejdzie czas, że przestanę się dziwić widokowi Krzysia uciekającego do drugiego pokoju... na nogach? Chociaż nie, uwielbiam te chwile, gdy moje dziecko mnie zaskakuje, gdy przeczy temu, co wygadywali lekarze i rehabilitanci. Wciąż mam w głowie słowa jednego z nich - musi się pani przeprowadzić na parter, bo do końca życia będzie pani nosić dziecko po schodach (mieszkam w bloku bez windy). Chciałabym widzieć minę tej kobiety - może jej nagram, jak Krzyś sam z lekką pomocą wchodzi po schodach na trzecie piętro i wyślę z odpowiednią dedykacją?
Pisałam Wam niedawno o kolekcjonowaniu takich chwil, momentów dumy, zaskoczenia - wczoraj np Krzyś poczęstował się elegancko czekoladą i... choć wcześniej twarda czekolada często lądowała na ziemi wyrzucona z buzi językiem, wczoraj Krzyś pogryzł kostkę, która miała dodatkowo dwa maleńkie herbatniczki. Walczył z tą kostką dzielnie - czego się nie robi dla czekolady hehe (Choć do niedawna czekolada nie była przez niego lubiana raczej - może chodziło o problemy z jej zjedzeniem?). Wiecie co, nawet w takich chwilach jak ta wczoraj pękam z dumy! Skrzętnie zapisałam sobie to wspomnienie na dnie serducha i będę pewnie do niego wracać wielokrotnie.

A Wy jakie nowe wspomnienia zachowaliście w swoich serduchach?  :)

Dużo czy mało?

Jak dużo potrzeba do zachęcenia serca do pompowania krwi, a mięśni oddechowych do wypełniania płuc powietrzem. Ile potrzeba do otwarcia oczu i posłania uśmiechu każdego poranka?
Jak dużo potrzeba do chwili zapomnienia o całym złu tego świata?
Jak dużo potrzeba do walki z własnymi słabościami, zmęczeniem często na granicy kontaktu z rzeczywistością?
Jak dużo potrzeba do wybaczenia gorszych dni i złego zachowania?
Jak dużo potrzeba, by widzieć w tym wszystkim sens?
Jak dużo potrzeba, by przewartościować swoje priorytety?
Jak dużo potrzeba, by stwierdzić, że jest się miękką fają i zawstydzać się z tego powodu przynajmniej parę razy dziennie?

Już odpowiadam.
110cm i 20kg (obecnie).
I uśmiech!

Życie na świeczniku

Nie jestem ani politykiem, ani sławną aktorką. Nie zakładam sukienek za kilka tysięcy złotych, nie jeżdżę wypasionym autem. (Nie, nie narzekam, chociaż auto przydałoby mi się lepsze - obecne ma już 16 lat i nadchodzi czas pożegnania. Ale nie o tym miało być.) Nie bywam na "ściance", nie piszą o mnie ani w brukowcach ani w tych poważniejszych tytułach.

Mimo tych wszystkich "nie", jestem jakoś tam znana. Profil Krzysia na FB ma ponad 600 polubień, mój prywatny obserwuje kilka osób. Ja, mama Krzysia Bulczaka, piszę do Was o tym, co się dzieje u Krzysia, ale też o tym, co siedzi we mnie. Czasem są to żale, czasem (mam nadzieję, że częściej!) radości. Pamiętam jeszcze opory, jakie mieliśmy z Tatą Krzysia przed założeniem Krzysiowych stron na fejsie i blogu. Chcieliśmy być z tym sami, chcieliśmy mówić o Krzysia problemach tylko wąskiemu gronu przyjaciół. Na początku lekarze rokowali rok, dwa i będzie wszystko w porządku. Tak nie jest, bo wskazywany termin dawno minął. Z perspektywy czasu jednak nie żałuję wtedy podjętej decyzji. Dzięki niej mam WAS i do znudzenia Wam za to będę dziękować :)

Co mi dajecie? To brzydkie pytanie, ale konkretne i można konkretnie na nie odpowiedzieć. Pierwsza  myśl - 1% podatku i inne wpłaty na konto. Tak, to bardzo ważny aspekt, materialny. Dzięki tym pieniądzom stać nas na turnus rehabilitacyjny, chodzik, leki, czy prywatne wizyty lekarskie.

Wy dajecie nam dużo więcej. Coś, czego nie można kupić. Wsparcie, słowa otuchy, współuczestniczenie w chwilach złych i dobrych, kopniaki na rozpęd, lajki, komentarze. Kochacie Krzysia tak jak my. Krzyś Was też kocha. Może jest jeszcze mały i nie do końca rozumie co się dzieje, chociaż pewnie gdyby mówił, powiedziałby teraz "Mama, nie gadaj głupot, ja to wszystko kumam" W końcu jest bardzo mądrym chłopcem. (Mimo zaleceń by mówić do Krzysia językiem prostym, czasem zapominam się i gadam zdaniami złożonymi, po czym najczęściej szczena mi opada, bo Krzyś robi wszystko to, o co Go proszę :) )

Krzyś na zajęciach z Ciocią Otylią w Zabajce

Jestem więc na świeczniku. Wiecie o mnie dużo, choć nie wszystko. Bardzo chciałabym Wam powiedzieć dużo więcej, ale albo nie mam na to czasu, albo nie do końca jestem przekonana, że powinnam to robić. Czasem żałuję, że zamiast umawiać wizyty u fryzjera i makijażystki, umawiam lekarzy i terapeutów, albo że zamiast przeglądać w internecie kiecki na kolejne wielkie wyjście, szukam chodzika czy nowych przepisów, które mają rzekomo pomóc dzieciom niepełnosprawnym. Ale ten żal mija tak szybko jak szybko się pojawia. W końcu mam takiego cudownego Syna, którego lubi i któremu dopinguje tak wiele osób. Który zamiast sesji w brukowcu ma sesję wykonaną komórką, ale na której widać efekty jego ciężkiej, wieloletniej już pracy.

I ten uśmiech :)
Bezcenny!!!

Ciemnota

Kiedyś, za młodu, chciałam być lekarką. Teraz żałuję, że nią nie zostałam, może bym lepiej to wszystko ogarniała. Chociaż i tak jedna specjalizacja by mi nie wystarczyła :/

Nie wiem, czy jestem takim głąbem, czy jak, ale nie ogarniam tego wszystkiego. Lekarze i terapeuci, mam takie wrażenie, że oczekują ode mnie znajomości tylu rzeczy, że mi wstyd normalnie, że nie wiem tego i tamtego. Powinnam mieć obcykany układ kostny, mięśniowy, oddechowy... kurcze, chyba każdy, powinnam znać działanie tego wszystkiego razem i osobno. A ja tego zwyczajnie nie ogarniam. Kupiłam sobie rok temu ponad książkę do genetyki nawet. I co? Nie zajrzałam, bo zwyczajnie nie mam czasu, a jak mam czas to jestem tak padnięta, że nie rozumiem nic z tego, co czytam. Boże... pogarszam i tak już niski współczynnik czytelnictwa w tym naszym biednym kraju. I co? I znowu mi wstyd :( Dobrze, że chociaż Krzyś nadrabia, bo on to 15 książek dziennie cyka. Co z tego, że z obrazkami. Literki też są, więc pozycja się liczy :P

Tak sobie myślę, że może powinnam zapisać się na studia jakieś - nie wiem jeszcze kiedy bym na nie chodziła, ale jedno miałabym z głowy - nie miałabym wymówki, bo studia, bo zapłacone (na zwykłe jestem pewnie i za stara no i zaoczne za darmo nie są zapewne), bo trzeba się uczyć, bo mi może by wytłumaczyli.... eh... chociaż już kiedyś pisałam w tej sprawie do jakiejś pani profesor czy doktor (żeb może jakiś kurs, albo szkolenie dłuższe, żeby pomóc ogarnąć rodzicom takim jak ja całą tą medyczną otoczkę, bo człek niby głupi nie jest a nie kuma tylu rzeczy, że znowu mi wstyd...), z UG, to nawet nie dostałam odpowiedzi, że mam się w ogóle nie odzywać bo z czym do ludzi... pewnie do spamu trafiłam, wcale bym się nie zdziwiła :P

Dawno już było wiadomo, że człowiek uczy się całe życie a i tak umiera głupi. Ja bym nie chciała ani umierać ani być głupia jeszcze za życia. Tak mi się marzy poznać to i owo, tylko, że nawet jak jest motywacja to siły i czasu mi bardzo brak. Nie będę tu wspominać o wrodzonym lenistwie, ale to chyba każdy wie, więc kolejny raz nie będę się za siebie wstydzić. Chociaż i tak to napisałam, więc znów się wstydzę :)

No nic, potrzebny mi klon, "Jan" do pomocy, albo od razu ze trzech, bo jeden może być mało ;D Jednak umrę głupia (nie, nie spieszy mi się, choć niektórzy w to wątpią...), ale mam nadzieję, że dane mi będzie jeszcze parę książek jednak przeczytać i troszkę się podszkolić no i w ogólę pożyć, pozwiedzać, doczekać wnuków... dobra, rozpędziłam się ;)

W ogóle szok, że udało mi się napisać ten wpis. Nosze się z zamiarem kilku innych, a padło na tę tematykę akurat. Mam nadzieję, że inne też dam radę napisać albo dokończyć, bo parę też wisi i czeka na poświęcenie czasu, którego jak już wielokrotnie się żaliłam (ale jestem maruda co nie? :P) zwyczajnie nie mam!

Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)