Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)

3-letni nauczyciel życia

Tak, wiem, dawno nie było wpisu. Nie mam ostatnio jednak czasu, a jak już mam to odnajduje się tysiąc rzeczy do zrobienia. Tyle chciałabym napisać, i o urodzinach, i o postępach, o turnusie i paru innych rzeczach. Czasem może to i dobrze, że nie wszystko przelałam do programu tekstowego, bo może dzięki temu niektóre rzeczy zachowam tylko dla siebie. Poniższy wpis skopiowałam z facebooka. Nie każdy go ma, a że tekst wyszedł mi długi i dość osobisty, to postanowiłam go tu wkleić. Miało być kilka zdań, a wyszło... sami przeczytajcie.


Praktycznie każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine lenistwo Mam nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak radzić sobie z kopniakami od losu.

Patrzę sobie tak na Ciebie jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach, na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo. Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo 99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje. Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo, gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie, gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci do pięt.

Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej. Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się spełniają...

Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego postawionego na Księżycu...

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Stuknęła 30tka, czyli kto tu walczy najwięcej?

Krzyś w dniu dzisiejszym kończy 2,5 roku. Ma dopiero 30 miesięcy, a przeszedł już tak wiele, i co ważniejsze, tak wiele osiągnął. Jest twardym zawodnikiem, który nie wstydzi się płaczu, ale dzielnie stawia się wszelkim przeciwnościom losu. Walczy, a swoim zaparciem motywuje mnie do tego bym i ja się nie poddawała. Prawda jest taka, że my z Tatą Krzysia mamy tzw lajcik w porównaniu z tym, co musi robić Krzyś. My go wozimy, nosimy, przebieramy, karmimy etc., ale to On, nie my, spędził godziny, setki godzin, by się czegoś nauczyć, by zdobyć umiejętności, które innym dzieciom przychodzą od tak, po paru dniach, no może tygodniach. (Dotyczy to nie tylko przewrotów, przemieszczania się, czy siadania, ale także jedzenia - gryzienie pokarmów nie jest wcale takie proste jakby się wydawało!) Wyobrażacie sobie półtoraroczną walkę o samodzielne przejście z leżenia do siedzenia? Od czerwca ub. brakowało już milimetrów, by to się udało. Pół roku, dziesiątki prób dziennie. Pomyślcie, ile razy panikowaliście, jak nie wyszło Wam coś drugi, czy trzeci raz. Prawda? :)

fot. czasdzieci.pl

To Krzyś leżał wielokrotnie podłączony do aparatury, to jemu zakładali dziesiątki już chyba wenflonów. ( Nawet drugie urodziny "świętowaliśmy" na oddziale, a dokładniej w zabiegówce, bo dawka leku o północy wyciekła w poduszkę i trzeba było znowu 40 minut kłóć, by założyć wenflon.) I co z tego, że nie przespałam iluś tam nocy, to nie ja byłam pacjentem - ja przeżyłam 28 lat bez wizyty w szpitalu - Krzyś tylko pół roku. Oprócz walki o nowe umiejętności musi znosić też trudy związane z niską odpornością i dogodnymi warunkami do łapania infekcji (leżący tryb życia, szewska klatka etc) - godziny inhalacji, oklepywania, łykanie wielu leków - Krzyś wymięka tylko przy mega infekcjach i mega obrzydliwych antybiotykach ( Próbowaliście kiedyś potas w płynie? Większego obrzydlistwa nie miałam w buzi! :P )

Nie mam więc wątpliwości kto z naszej trójki najwięcej walczy, kto ma najgorzej. Wiem dokładnie, kto od kogo powinien się uczyć :) Moje dziecko jest moim bohaterem! Jest moim Aniołem (ach te Krzysiowe anielskie loczki :) ), którego uśmiech powoduje, że każdego ranka mam siłę zebrać do kupy stare kości, wstać i ruszyć do walki z przeciwnościami losu ;)