Tak, wiem, dawno nie było wpisu. Nie mam ostatnio jednak czasu, a jak już mam to odnajduje się tysiąc rzeczy do zrobienia. Tyle chciałabym napisać, i o urodzinach, i o postępach, o turnusie i paru innych rzeczach. Czasem może to i dobrze, że nie wszystko przelałam do programu tekstowego, bo może dzięki temu niektóre rzeczy zachowam tylko dla siebie. Poniższy wpis skopiowałam z facebooka. Nie każdy go ma, a że tekst wyszedł mi długi i dość osobisty, to postanowiłam go tu wkleić. Miało być kilka zdań, a wyszło... sami przeczytajcie.
Praktycznie
każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie
na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają
Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto
kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a
denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś
walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z
pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak
walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz
ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem
przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale
Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie
dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała
najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie
jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine
lenistwo Mam
nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do
walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak
trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak
radzić sobie z kopniakami od losu.
Patrzę sobie tak na Ciebie
jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że
nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić
się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad
morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach,
na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo.
Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo
99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam
trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny
Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje.
Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo,
gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie
zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie,
gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy
już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę
gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas
oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja
powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już
to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt
inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to
już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić
przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci
do pięt.
Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej.
Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem
niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której
chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj
robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się
spełniają...
Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i
szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech
nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz
coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego
postawionego na Księżycu...
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
Krzyś od samego początku musi walczyć o to, co inni dostają "z przydziału" - o siedzenie, chodzenie, mówienie... o życie w normalności. Nie poddaje się jednak bez walki, a my, jego rodzice, zrobimy wszystko, by nigdy to nie nastąpiło! Walczymy więc całymi dniami, nie tylko z losem, ale także z instytucjami, głupimi przepisami i... ludźmi! Dołączcie do nas! Razem mamy większą siłę przebicia! :) 1% podatku: KRS 0000037904 z dopiskiem 20374 Bulczak Krzysztof
trzymaj się Mamo Krzysia
OdpowiedzUsuńpo cichu, anonimowo trzymam za Was kciuki
będzie dobrze!