Życie na świeczniku

Nie jestem ani politykiem, ani sławną aktorką. Nie zakładam sukienek za kilka tysięcy złotych, nie jeżdżę wypasionym autem. (Nie, nie narzekam, chociaż auto przydałoby mi się lepsze - obecne ma już 16 lat i nadchodzi czas pożegnania. Ale nie o tym miało być.) Nie bywam na "ściance", nie piszą o mnie ani w brukowcach ani w tych poważniejszych tytułach.

Mimo tych wszystkich "nie", jestem jakoś tam znana. Profil Krzysia na FB ma ponad 600 polubień, mój prywatny obserwuje kilka osób. Ja, mama Krzysia Bulczaka, piszę do Was o tym, co się dzieje u Krzysia, ale też o tym, co siedzi we mnie. Czasem są to żale, czasem (mam nadzieję, że częściej!) radości. Pamiętam jeszcze opory, jakie mieliśmy z Tatą Krzysia przed założeniem Krzysiowych stron na fejsie i blogu. Chcieliśmy być z tym sami, chcieliśmy mówić o Krzysia problemach tylko wąskiemu gronu przyjaciół. Na początku lekarze rokowali rok, dwa i będzie wszystko w porządku. Tak nie jest, bo wskazywany termin dawno minął. Z perspektywy czasu jednak nie żałuję wtedy podjętej decyzji. Dzięki niej mam WAS i do znudzenia Wam za to będę dziękować :)

Co mi dajecie? To brzydkie pytanie, ale konkretne i można konkretnie na nie odpowiedzieć. Pierwsza  myśl - 1% podatku i inne wpłaty na konto. Tak, to bardzo ważny aspekt, materialny. Dzięki tym pieniądzom stać nas na turnus rehabilitacyjny, chodzik, leki, czy prywatne wizyty lekarskie.

Wy dajecie nam dużo więcej. Coś, czego nie można kupić. Wsparcie, słowa otuchy, współuczestniczenie w chwilach złych i dobrych, kopniaki na rozpęd, lajki, komentarze. Kochacie Krzysia tak jak my. Krzyś Was też kocha. Może jest jeszcze mały i nie do końca rozumie co się dzieje, chociaż pewnie gdyby mówił, powiedziałby teraz "Mama, nie gadaj głupot, ja to wszystko kumam" W końcu jest bardzo mądrym chłopcem. (Mimo zaleceń by mówić do Krzysia językiem prostym, czasem zapominam się i gadam zdaniami złożonymi, po czym najczęściej szczena mi opada, bo Krzyś robi wszystko to, o co Go proszę :) )

Krzyś na zajęciach z Ciocią Otylią w Zabajce

Jestem więc na świeczniku. Wiecie o mnie dużo, choć nie wszystko. Bardzo chciałabym Wam powiedzieć dużo więcej, ale albo nie mam na to czasu, albo nie do końca jestem przekonana, że powinnam to robić. Czasem żałuję, że zamiast umawiać wizyty u fryzjera i makijażystki, umawiam lekarzy i terapeutów, albo że zamiast przeglądać w internecie kiecki na kolejne wielkie wyjście, szukam chodzika czy nowych przepisów, które mają rzekomo pomóc dzieciom niepełnosprawnym. Ale ten żal mija tak szybko jak szybko się pojawia. W końcu mam takiego cudownego Syna, którego lubi i któremu dopinguje tak wiele osób. Który zamiast sesji w brukowcu ma sesję wykonaną komórką, ale na której widać efekty jego ciężkiej, wieloletniej już pracy.

I ten uśmiech :)
Bezcenny!!!

Śmiać się, czy płakać?

No to nadeszło kolejne uzewnętrznienie się. Miałam iść spać, ale pomyślałam, że blog jest coś ostatnio zaniedbany. Nic dziwnego - nie mam czasu na wiele rzeczy, a po pracy nie chce mi się czasem nawet włączać komputera. Często nawet nie mam czasu go włączyć :)

Ale nie o tym miałam pisać. Dziś będzie o pewnego rodzaju dwulicowości, bo właściwie nie wiem, jak nazwać zachowanie, gdy na jedno wydarzenie najpierw się człowiek cieszy, a potem płacze. W międzyczasie pojawia się zazdrość. Zastanawiacie się pewnie, co mam na myśli.

Otóż chodzi mi o sytuacje, gdy dowiaduje się, że czyjeś dziecko (zdrowe, czy niepełnosprawne - nie ma znaczenia) zrobiło jakiś postęp. Ale nie każdy. Dotyczy to chyba tylko takich umiejętności, których nie posiada Krzyś: chodzenie, mówienie i wiele, wiele innych. Czuje się z tym bardzo źle, ale nie umiem sobie z tym poradzić. Przykładowo dowiaduje się, że czyjś synek, albo córeczka zaczęła mówić. Cieszę się bardzo (jeśli chodzi o chore dziecko to cieszę się podwójnie, bo to podwójny sukces), gratuluję (uczciwie! - nie są to piękne słowa na potrzebę chwili), ba, nawet mi czasem łza szczęścia popłynie po policzku. I to jest chyba normalne. Gorzej z tym, co się dzieje po paru minutach, czasem godzinach, czasem dniach. Przychodzi zazdrość, a po niej, albo równolegle - ogromny smutek. Smutek tym większy, że wtedy dopada mnie myśl, że nie wierzę we własne dziecko, że to moja wina, że jeszcze tego i tamtego nie potrafi. Świat się wali w try miga, przychodzi pesymizm i Bóg wie, co jeszcze.

Powiecie - "to normalne", albo "weź się lecz", a może "też tak mam"?

Nie przestraszcie się tylko proszę i nie przestawajcie przekazywać mi super informacji o kolejnych postępach Waszych Dzieci! To, co dzieje się w mojej głowie i w sercu po tych informacjach jest ode mnie niezależne (znaczy się, nie potrafię nad tym zapanować) ale po jakimś dłuższym lub krótszym czasie wracam do motto tego bloga "bo wspaniałe jest życie" i znów potrafię się cieszyć, uśmiechać, wierzyć i walczyć.

Jestem tylko matką, jestem tylko kobietą, jestem tylko człowiekiem.
(który czeka na dobre wieści, więc piszcie, dzwońcie, chwalcie się! :) )

Dobranoc!

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!