Awans

Dzieje się, dzieje:)))) Krzyś walczy o każdy krok. Zaczęliśmy przygodę z kulami. Wczoraj udało się przejść w nich samodzielnie, choć z małym wsparciem ok 1,5 m dzisiaj już ze trzy! Co przyniesie jutro? Mamy nadzieję, że dystans znów się wydłuży :)

Co najważniejsze, Krzyś uwielbia chodzić, nie ma obaw, nie boi się, że upadnie, potrzebuje jedynie co jakiś czas na chwilę usiąść i odpocząć. Ma dobry odruch kroczenia, może stać przy minimalnym wsparciu np o jednej kuli czy trzymając się czyjegoś palca. W chodziku śmiga aż miło, ale kule to dużo już niezły awans :) !

Ciocia Kadrija z Amicusa wyciska z Krzysia niezłe poty. Najpierw rozgrzewka, ubranie kombinezonu i komu w drogę... temu łuski i kule :) Wujek Arek też nie daje za wygraną - samodzielne dreptanie na bieżni a potem między dwoma rurkami. To wszystko jest mega obciążeniem dla Krzysia. Już po chwili jest cały zlany potem, ale idzie dzielnie, bo, tak jak już pisałam, chodzenie go fascynuje :) Wciąż są przystanki, bo to albo idzie jakieś dziecko, a to ktoś wchodzi do ośrodka, czy wychodzi z gabinetu. Wszystko jest rejestrowane a potem w nocy szaleństwo ;)

Bądźmy dobrej myśli. Wszystko idzie ku dobremu, tylko musimy uważać, by Krzysia nie przemęczyć i nie zniechęcić do kolejnych postępów. Jest to ciężkie, bo chciałoby się mieć wszystko tu i teraz, ale jesteśmy cierpliwi (życie nas tego nauczyło jakby nie patrzeć), więc chyba damy radę ;)

Tak czy siak kciuki i inne przekazywanie mocy mile widziane :) Bez Was by się to wszystko nie udało, nie zapominajcie :* :* :* Za dotychczasowe wsparcie bardzo bardzo dziękujemy :*

Stuknęła 30tka, czyli kto tu walczy najwięcej?

Krzyś w dniu dzisiejszym kończy 2,5 roku. Ma dopiero 30 miesięcy, a przeszedł już tak wiele, i co ważniejsze, tak wiele osiągnął. Jest twardym zawodnikiem, który nie wstydzi się płaczu, ale dzielnie stawia się wszelkim przeciwnościom losu. Walczy, a swoim zaparciem motywuje mnie do tego bym i ja się nie poddawała. Prawda jest taka, że my z Tatą Krzysia mamy tzw lajcik w porównaniu z tym, co musi robić Krzyś. My go wozimy, nosimy, przebieramy, karmimy etc., ale to On, nie my, spędził godziny, setki godzin, by się czegoś nauczyć, by zdobyć umiejętności, które innym dzieciom przychodzą od tak, po paru dniach, no może tygodniach. (Dotyczy to nie tylko przewrotów, przemieszczania się, czy siadania, ale także jedzenia - gryzienie pokarmów nie jest wcale takie proste jakby się wydawało!) Wyobrażacie sobie półtoraroczną walkę o samodzielne przejście z leżenia do siedzenia? Od czerwca ub. brakowało już milimetrów, by to się udało. Pół roku, dziesiątki prób dziennie. Pomyślcie, ile razy panikowaliście, jak nie wyszło Wam coś drugi, czy trzeci raz. Prawda? :)

fot. czasdzieci.pl

To Krzyś leżał wielokrotnie podłączony do aparatury, to jemu zakładali dziesiątki już chyba wenflonów. ( Nawet drugie urodziny "świętowaliśmy" na oddziale, a dokładniej w zabiegówce, bo dawka leku o północy wyciekła w poduszkę i trzeba było znowu 40 minut kłóć, by założyć wenflon.) I co z tego, że nie przespałam iluś tam nocy, to nie ja byłam pacjentem - ja przeżyłam 28 lat bez wizyty w szpitalu - Krzyś tylko pół roku. Oprócz walki o nowe umiejętności musi znosić też trudy związane z niską odpornością i dogodnymi warunkami do łapania infekcji (leżący tryb życia, szewska klatka etc) - godziny inhalacji, oklepywania, łykanie wielu leków - Krzyś wymięka tylko przy mega infekcjach i mega obrzydliwych antybiotykach ( Próbowaliście kiedyś potas w płynie? Większego obrzydlistwa nie miałam w buzi! :P )

Nie mam więc wątpliwości kto z naszej trójki najwięcej walczy, kto ma najgorzej. Wiem dokładnie, kto od kogo powinien się uczyć :) Moje dziecko jest moim bohaterem! Jest moim Aniołem (ach te Krzysiowe anielskie loczki :) ), którego uśmiech powoduje, że każdego ranka mam siłę zebrać do kupy stare kości, wstać i ruszyć do walki z przeciwnościami losu ;)