Szukamy sobowtóra genetycznego

Kochani, mało się tutaj dzieje, bardziej na bieżąco jest na Facebook.com/KrzysBulczak. Dzisiaj jednak bardzo ważna sprawa. Tak jak w tytule - szukamy Krzysiowego sobowtóra genetycznego. Nie od dziś, ale dzisiaj dostaliśmy ulotki w języku angielskim, niemieckim i szwedzkim.

I tu prośba do Was. Udostępniajcie je swoim znajomym, na fb, czy w innych portalach społecznościowych. Bardzo nam zależy, by dowiedzieć się czegoś więcej o chorobie Krzysia - bardzo rzadkiej i nienazwanej wadzie genetycznej  6p24.1p22.3.

Z góry dziękujemy za pomoc :) Wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć :) <3

A oto ulotki :)

Pozdrowienia z Gdańsk! :)

Aukcje charytatywne na rzecz Krzysia Bulczaka

Kochani Przyjaciele,

jeśli nie śledzicie losów Krzysia na fb, to uprzejmie donosimy i tutaj, że w dniu wczorajszym ruszyliśmy w końcu z aukcjami charytatywnymi na rzecz Krzysia. Jak to działa? Wszystko jest bezpieczne - pieniądze nie trafiają do naszej kieszeni, tylko na fundacyjne konto, to samo, na które wpada 1% podatku i wpłaty, których dokonujecie w ciągu roku (Na końcu wpisu przypomnimy namiary)

Aukcje charytatywne Krzysia znajdziecie pod tym linkiem. http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=2052

Możecie kupować i sprzedawać!

Jeśli mielibyście ochotę wspomóc tego Małego Bohatera to możecie sami wystawić przedmiot, nie musicie go nam przekazywać. Jak to zrobić? Prościzna :) Na górze, nad listą z tego linka jest odnośnik "wystaw przedmiot na ten cel" I już! :) Wystawiacie jak zwykłą aukcję, pieniądze za przedmiot trafiają na konto fundacyjne, a koszty przesyłki na Wasze konto. Jeśli mielibyście jakieś pytania - śmiało! Co prawda my dopiero uczymy się sprzedaży na allegro (do tej pory tylko kupowaliśmy), ale jak nie będziemy wiedzieli, to się dowiemy :)

Lista z przedmiotami będzie się sukcesywnie powiększać, więc klikajcie i sprawdzajcie, może coś Was zainteresuje :)

Miłego dnia Kochani!

Akcja urodzinowa 2016

Do 5. urodzin Krzysia pozostało nieco ponad miesiąc. Ruszamy więc z akcją urodzinową na ostatnią chwilę - mam nadzieję jednak, że zdążymy :) (akcję będziemy mogli przedłużyć)i że tak samo jak rok temu chętnie do tej akcji dołączycie! :)

W tym roku pomysł jest taki: tworzycie dowolną metodą literę, sylabę, cyfrę lub liczbę. Nie musi być do K i 5, wskazane jest, by była jednak różnorodność :) Dzięki Wam Krzyś będzie miał pomoce do nauki alfabetu i cyfr - a to uwielbia ostatnio robić :) To jak? Możemy na Was liczyć? :)

Teraz troszkę spraw technicznych: tak jak rok temu możecie wyklejać, wycinać, tworzyć coś przestrzennego. Zachęcamy do zaproszenia do współpracy dzieciaki - swoje, od sąsiadów, z przedszkola, ze szkoły, z podwórka. Gwarantujemy, że Wy też będziecie się dobrze przy tym bawić :) Możecie używać guzików, kapsli, sznurków, plasteliny, kamyczków, makaronu, fasoli, muszelek, piórek, nakrętek, koralików - wszystkiego, co Wam tylko przyjdzie do głowy! Literki i cyferki w wersji wypukłej nie dość, że będą uczyć alfabetu/cyfr to dodatkowo będą miały właściwości terapeutyczne (sensoryczne). Możecie wycinać z papieru, lepić z modeliny, gipsu, ba, możecie nawet szyć, wyszywać i dziergać na drutach! :) Wszystkie chwyty dozwolone!

Jeśli nie będziecie mogli potem przekazać/wysłać nam Waszych dzieł, nie szkodzi (poprosimy wówczas o fotkę! :) ). Bez problemu znajdziecie wokół siebie kogoś, komu się przydadzą - czy to przedszkole, czy szkoła, albo ośrodek rehabilitacyjny. Nie musicie zatrzymywać się na jednej literce czy cyferce - możecie zrobić cały alfabet albo cyfry od 0 do 9. Wszystko zależy od Was i tego ile macie na to siły i czasu. Bo o Wasze pomysły nie martwimy się ani trochę! :)

To jak? Ruszamy z szybką akcją? :)

Możemy na Was liczyć?

Zapraszamy na https://www.facebook.com/events/544399539076206/

Akcja 1% podatku 2016 zakończona

Tak jak w tytule. Minął okres rozliczeń, chyba, że są jeszcze jacyś spóźnialscy. Dziękujemy Wam pięknie za każdy przekazany 1%. Nie ukrywamy, że wiążemy z nim duże nadzieje - że uzbieramy pieniądze na turnus rehabilitacyjny i potrzebne sprzęty/wizyty dla Krzysia. Tak dla przypomnienia, bo może nie wszyscy pamiętają - pieniądze dotrą na Krzysiowe konto w Fundacji w okolicy listopada. Nie będziemy widzieli Waszych danych - zobaczymy tylko kwotę przekazanego 1% oraz info o urzędzie skarbowym, z którego pochodzą te pieniądze np 120zł - Drugi Urząd Skarbowy w Gdańsku.

Zdajemy sobie sprawę, że osób i instytucji zbierających 1 procent podatku jest coraz więcej. Tym samym jesteśmy Wam podwójnie wdzięczni, że postanowiliście przekazać tę darowiznę akurat Krzysiowi. Obiecujemy, że żaden grosz się nie zmarnuje - Krzyś to najlepsza lokata kapitału jaką znamy :) choć jakby podsumować wydatki, które ponieśliśmy (które mogliśmy ponieść dzięki Waszej pomocy!) to uzbierałaby się całkiem spora sumka. Ale nie wygadujemy Mu, żeby nie było! :)

Rzecz jasna jesteśmy też bardzo wdzięczni za udostępnianie apeli, rozdawanie kalendarzyków/ulotek, za informowaniu innych o tym, że jest sobie taki dzielny Krzyś Bulczak. Gdyby nie Wy, nie dotarlibyśmy sami do tych wszystkich osób. Krzysia profil na fejsie lubi już ponad 700 osób, a widzimy, że jest też trochę takich, którzy lajkują wpisy, ale konta nie polubili (zachęcamy do zalajkowania profilu - nie spamujemy :) ).

Mamy nadzieję, że w przyszłym roku znowu będzie można odliczać 1% podatku (teraz tak się wszystko szybko zmienia, że nigdy nic nie wiadomo) i że będziecie z nami także w akcji jednoprocentowej w przyszłym roku :))))))

Cierpliwość

Nie uwierzycie pewnie, ale to jest do sprawdzenia, że Krzyś jest bardziej cierpliwy od swoich rodziców. Znaczy się w kwestii zabawy, z wyłączeniem jej rozpoczynania! :) Jak już się doczeka czegoś, to potem godzinę może go nie być. Serio. Dowody? Proszę bardzo! :)

Foto ze strony producenta 

Peppa z seriii magic pen. Gra dla wieku 4+. 14 tablic z różnymi zadaniami. Wiadomo, na dodawanie za wcześnie, ale liczymy razem i ja podaję wyniki. Każda tablica dokładnie zrealizowana, czasem też ponad, bo wymyślamy sobie dodatkowe zadania. Krzyś potrafi przerobić wszystkie, a jeszcze lepiej wychodzi mu awantura, że chce robić Peppę i koniec. Prawda Tato Krzysia? :P Jak się tym bawimy, nie ma nas dla świata jakieś 40 minut. Ja w połowie namawiam go na zmianę zabawy, ale bezskutecznie ;)

Dzisiejsze wyklejanie. Ja obrywałam kawałki plasteliny i robiłam kulki (dla Krzysia jeszcze zbyt trudne), a Krzyś przyklejał je z moją pomocą na wyciętą choinkę. Przy dociskaniu paluszkiem (każdy z dziesięciu paluszków dociskał - to świetna terapia ręki i ćwiczenie chwytu szczypcowego, bo trzeba najpierw kulkę podnieść i przenieść na odpowiednie miejsce) wydawałam z siebie śmieszny dźwięk rozpłaszczanej plastelinki, na co Krzyś śmiał się do rozpuku, na koniec prawie spadł mi z krzesła :P

Możecie sobie nie wierzyć, ale KAŻDĄ kuleczkę zielonej, czerwonej i żółtej plastelinki przyklejał Krzyś. Mega dużo roboty, ale daliśmy radę. Nieco nerwów było już przy smarowaniu klejem kartki i przyklejaniu tła. Ale było już późno, bo po 19, Krzyś zmęczony, głodny i śpiący oczekiwał rytuałów wieczornych. Pękam z dumy, że udało nam się zrobić aż tyle. Pracowaliśmy ponad godzinę! Jak się Wam podoba efekt? Przyklejanie waty szło już gorzej (faktura?), ale może to już też zmęczenie dawało się we znaki.

 

Oczywiście nie będę tu kłamać, że zawsze tak jest. Czasem nie da się Krzysia zmusić do pracy w skupieniu przez więcej niż 5 minut. Ale jak się dorwie do czegoś, na co ma ochotę, to potrafi naprawdę siedzieć nad tym do naszego, znaczy się rodziców znudzenia. 

Jest wiele innych przykładów np obrazki (obrazek i cień; ułóż obrazki wg schematu etc), książki, i inne zabawki. Sama na to jakoś wcześniej nie zwracałam uwagi, do czasu, gdy ze słowa zdziwienia usłyszałam od Babci jednego z turnusowiczów. Dopiero wtedy do mnie dotarło, że Krzyś jest naprawdę cierpliwy. Tylko nie ma się tu co dziwić - w końcu walczy od urodzenia, a na rezultaty musi czekać miesiącami albo i latami. 

 Nie spoczywamy jednak na laurach. Skoro dzisiejsza wyklejanka tak dobrze poszła, pora robić takie rzeczy częściej :)

Matka wariatka :)

Jak tam Wasz dzień dzisiaj? U nas za oknem słonko, aż miło. Jakie pozytywy dzisiejszego dnia? Ja znalazłam ich mnóstwo: standard, czyli najpiękniejszy uśmiech i słowa "mama" w wykonaniu Krzysia - poprawiony serdecznym uśmiechem Pań z  przedszkola; niezbyt duże korki na drogach, słonko, o którym wspominałam, (trochę niezdrowe :P ) grzanki na śniadanie i szaleństwo, jakiego dopuściłam się w drodze do pracy. Hehe, myślcie sobie o mnie co chcecie, tak samo niech myślą sobie o mnie inni kierowcy i piesi, których mijałam ;) Jadąc z uchylonym oknem słuchałam sobie Fasolek (nie wyłączyłam płyty po odstawieniu Krzysia do przedszkola) i śpiewałam niezbyt cicho "Bursztynek, bursztynek, znalazłam go na plaży", czy "Witaminki, witaminki, dla chłopczyka i dziewczynki" ;)

Matka wariatka.
Ale za to uśmiechnięta! :)

Zdziwienie

Czy da się przyzwyczaić do... właściwie normalności? Czy nadejdzie czas, że przestanę się dziwić widokowi Krzysia uciekającego do drugiego pokoju... na nogach? Chociaż nie, uwielbiam te chwile, gdy moje dziecko mnie zaskakuje, gdy przeczy temu, co wygadywali lekarze i rehabilitanci. Wciąż mam w głowie słowa jednego z nich - musi się pani przeprowadzić na parter, bo do końca życia będzie pani nosić dziecko po schodach (mieszkam w bloku bez windy). Chciałabym widzieć minę tej kobiety - może jej nagram, jak Krzyś sam z lekką pomocą wchodzi po schodach na trzecie piętro i wyślę z odpowiednią dedykacją?
Pisałam Wam niedawno o kolekcjonowaniu takich chwil, momentów dumy, zaskoczenia - wczoraj np Krzyś poczęstował się elegancko czekoladą i... choć wcześniej twarda czekolada często lądowała na ziemi wyrzucona z buzi językiem, wczoraj Krzyś pogryzł kostkę, która miała dodatkowo dwa maleńkie herbatniczki. Walczył z tą kostką dzielnie - czego się nie robi dla czekolady hehe (Choć do niedawna czekolada nie była przez niego lubiana raczej - może chodziło o problemy z jej zjedzeniem?). Wiecie co, nawet w takich chwilach jak ta wczoraj pękam z dumy! Skrzętnie zapisałam sobie to wspomnienie na dnie serducha i będę pewnie do niego wracać wielokrotnie.

A Wy jakie nowe wspomnienia zachowaliście w swoich serduchach?  :)

2,5 miesiąca

Wy nie wiecie, a ja wiem ;) Krzyś jest na 5 w tym roku turnusie. Pierwszy raz w życiu ćwiczy tak intensywnie, bo jednak turnusy to nie to samo, co dojazdowa rehabilitacja parę razy w tygodniu. W poprzednich latach jeździł 1-3 razy w roku.

Jak zwykle jest dzielny. Widać, że rozumie, że to dla niego ważne. W końcu jest dużym, mądrym chłopcem!

Pewnie sobie myślicie, że upadliśmy na głowę i nie dajemy dziecku odpocząć. Jakby nie patrzeć w ciągu 10 miesięcy zaliczyć pięć dwutygodniowych turnusów to nie lada wyczyn jak na 4-latka. To 10 tygodni, 2,5 miesiąca całodziennej, bardzo intensywnej pracy (no może poza turnusem w Sopocie - tam było niewiele zajęć, ale kosztowały Krzysia bardzo dużo wysiłku). Ciśniemy jednak, bo widać, że Krzyś tego potrzebuje. Korzystamy z okazji, że możemy jechać, bo nie wiadomo jak będzie w kolejnych miesiącach i latach. Dzięki Wam, dzięki Waszej pomocy w postaci 1%, pozostałych wpłat no i trzymania kciuków możemy sobie na to pozwolić. Kolejny zaplanowany turnus już w styczniu 2016. Patrzymy z przerażeniem na topniejące pieniądze na fundacyjnym koncie, ale uspokajamy się zaraz jak sobie przypomnimy na co zostały wydane! :) Krzyś to nasza najlepsza inwestycja! :)

Krzyś chodzi coraz lepiej i mamy nadzieję, że po obecnym turnusie jego krok będzie jeszcze bardziej pewny, postawa bardziej wyprostowana i że wzrośnie Krzysiowe zadowolenie ze swoich umiejętności :) Wciąż łapię się na tym, że widok Krzysia hałasującego obok w pokoju, podczas gdy minutę temu był jeszcze obok, mnie dziwi. Choć trwa to już jakis czas to jeszcze się do tego nie przyzwyczaiłam :P Tak naprawdę uczę się jak to jest mieć zdrowe, chodzące dziecko. Co z tego, że do ideału jeszcze daleko, że Krzyś trzyma się czasem mebli i ścian. Musielibyście widzieć jego uśmiech, gdy idzie SAM, gdy może zwiać mamie i tacie na nogach, nie czołgając się. Gdy pakuje się sam na schody. Gdy podczas wspólnego mycia zębów ucieka mi ze szczoteczką z łazienki. Frajda na całego! :)

Ps pamiętacie to zdjęcie sprzed roku?

Dużo czy mało?

Jak dużo potrzeba do zachęcenia serca do pompowania krwi, a mięśni oddechowych do wypełniania płuc powietrzem. Ile potrzeba do otwarcia oczu i posłania uśmiechu każdego poranka?
Jak dużo potrzeba do chwili zapomnienia o całym złu tego świata?
Jak dużo potrzeba do walki z własnymi słabościami, zmęczeniem często na granicy kontaktu z rzeczywistością?
Jak dużo potrzeba do wybaczenia gorszych dni i złego zachowania?
Jak dużo potrzeba, by widzieć w tym wszystkim sens?
Jak dużo potrzeba, by przewartościować swoje priorytety?
Jak dużo potrzeba, by stwierdzić, że jest się miękką fają i zawstydzać się z tego powodu przynajmniej parę razy dziennie?

Już odpowiadam.
110cm i 20kg (obecnie).
I uśmiech!

Goniąc normalność

Nie wiem jak Wam to napisać. Może po prostu napiszę o dwóch sytuacjach, które jeszcze do niedawna nie występowały, a teraz zdarzają się parę razy dziennie. Cieszę się jak dziecko, mam ochotę za każdym razem wyć z radości. Nie macie pojęcia jak to buduje, jak zachęca do dalszej walki. I jak jestem Wam wdzięczna za każdą pomoc, bo bez Was to by się nie wydarzyło! Już nie trzymam Was w niewiedzy :) Krzyś zdobył się na odwagę, ale też ostro ostatnio podniósł swoje umiejętności, i nie patrząc na to, czy ktoś jest w pobliżu, wstaje sobie z krzesła, czy łóżka, wersalki i idzie…. Idzie, idzie, idzie, idzie, idzie, idzie… rozumiecie, On idzie, sam, samodzielnie, bez pomocy, nie za rękę, tylko sam, samiutki, bez matki za sobą, przed sobą, czy z boku. Zdarza się też, że idąc za rękę nagle się wyrywa i dalej idzie sam! :)  Czy Wy wiecie, co to znaczy? Możecie mnie uszczypnąć? Bo ja ciągle w to nie do końca chyba wierzę! :P

Inna sytuacja, która może nie powoduje u mnie palpitacji serca, bo przewrócić się nie ma za bardzo jak, za to chwyta za serducho i czasem powoduje kupę śmiechu (bo pozy, jakie Krzyś przyjmuje czasem są bardzo zabawne hehe) – Krzyś sam z siebie, przechodzi do klęku, najpierw z pupą na stopach, potem pupa do góry i idzie… znaczy się czworakuje. Sam z siebie, już nie muszę mu przypominać o tym, że teraz już nie ma się czołgać, tylko chodzić jak kotek i piesek – na czterech łapkach :) Możecie sobie teraz o nas pomyśleć, że nam w głowie się mocno poprzewracało, ale w domu urządzamy wyścigi czworacze  i ganiamy we trójkę z pokoju do pokoju :) Tylko nie dzwońcie po panów w kitlach, bo to tylko z radości a i jeszcze większą radość sprawia, a nie ma to jak troje śmiejących się ludzi, czasem tarzających się ze śmiechu, bo to frajda niesamowita tak sobie z dzieckiem pośmigać, tym bardziej, że wymówka jest ;)

No to napisałam, to już wiecie, mam nadzieję, że cieszycie się z nami? :)

Ps1 Nie składamy broni. Los ma ciągle z nami na pieńku, więc jedziemy na kolejny turnus (możemy to zrobić dzięki Waszym 1%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :* :* :* :* :* dzięki raz jeszcze!!!!), by wzmocnić prawy i lewy sierpowy, bo koleś szans nie ma, przegra tę walkę, jak nic! Przez nokaut!

Ps2 na fejsie (https://www.facebook.com/KrzysBulczak ) jest filmik sprzed paru dni jak Krzycho pomyka na czworaka – muszę nakręcić coś nowszego :)

Ps3 To stara fotka, ale bardzo ją lubię. Pstryknięta prawie 4 lata temu, a pamiętam to jakby to było wczoraj :)



Bo wspaniałe jest życie!!!!!!