czwartek, 31 grudnia 2015

Nowy Rok 2016

Kochani, nadszedł Nowy 2016 Rok. Za nami bardzo dobry czas - w 2015 roku zobaczyliśmy pierwsze samodzielne kroki Krzysia, usłyszeliśmy pierwsze "mama". Krzyś stał się bardziej samodzielny, bardziej społeczny, ale i bardziej wymagający :) Pracował na ten wynik każdego dnia. Był na 5 turnusach, jeździł na masę dodatkowych zajęć, ćwiczył dzielnie w domu.


Sobie i Wam życzymy, by ten kolejny rok był przynajmniej tak udany jak poprzedni. Walczcie o swoje marzenia, bo nikt inny za Was tego nie zrobi - życzymy Wam siły i wiary w ich spełnienie. Porywajcie się z motyką na słońce - słowa wrogów zapamiętujcie i czerpcie z nich siłę do tego, by udowodnić im, że nie mają racji. Życzymy Wam samych dobrych ludzi wokół, takich Aniołów, Świętych Mikołajów, Dobroczyńców, jakich my mamy. A na koniec miłości i zdrowia, bo one najważniejsze, bo bez nich nie ma na nic innego siły.

Dziękujemy Wam za to, że jesteście i... będziemy Wam to powtarzać do znudzenia ;D Dzięki Wam mamy siłę na walkę o Krzysia, na trochę więcej normalności w zabieganym świecie. Dziękujemy za bardzo aktywny udział w akcjach:
- 1% podatku https://www.facebook.com/events/934642376561058/ (za moment pojawi się nowa, na 2016 rok! :)
- tiktakowej :) https://www.facebook.com/events/826932767364362/
- uśmiechowej https://www.facebook.com/events/1433917003570271/

W Nowym Roku spodziewajcie się nowych zaproszeń na wydarzenia :)

Raz jeszcze najlepszego na Nowy 2016 Rok! Bo wspaniałe jest życie!!!

sobota, 26 grudnia 2015

Wesołych Świąt!

Wszystkim Wam razem i każdemu z osobna życzymy w imieniu Krzysia i własnym, by ten czas, który powoli dobiega końca nie uciekł ot tak, by radość z rodzinnych spotkań, z pysznego jedzenia i z prezentów :) pozostała na wiele miesięcy!

Dziękujemy także, niezmiennie!, za to, że jesteście z nami, że jesteście naszym Świętym Mikołajem, który przychodzi każdego dnia, przez 365 dni w roku, często nawet wtedy, gdy zapomnimy napisać do niego list.

Mamy nadzieję, że w tym czasie i przez cały kolejny rok będziecie przynajmniej tak samo szczęśliwi jak Krzyś na widok świątecznych potraw i prezentów ;)


Krzyś z Rodzicami

środa, 2 grudnia 2015

Telenowela

Uwaga. Przed przeczytaniem wpisu zalecamy udać się po jakieś napitki i jedzonko (dużo!), a co ważniejsze, znalezienie wygodnej pozycji, bo czytania trochę będzie ;D





Jestem załamana podejściem niektórych firm do klienta. I to specjalnego (pod wieloma względami) klienta, bo chodzi tu o Krzysia, który czeka na buty ortopedyczne i buty do ortez. Niestety Krzyś nie może iść sobie do sklepu i wybrać butów, które mu się podobają. Choć namawiam go, że jak przestanie wykręcać stopy i będzie mógł chodzić w zwykłych butach (moje marzenie!) to sprowadzę mu nawet takie, które będą w tiktaki, albo co tylko sobie wymarzy!

Nie jest jednak tak kolorowo - musimy walczyć, by jakiekolwiek buty dla niego można było kupić. W czymś musi przecież chodzić!

Nasze przeboje z firmą Aurelka nadają się już na jakiś serial brazylijski... oby z happy endem, a nie, że przyleci UFO czy coś ;D

1. Najpierw nie robili butów na NFZ.
2. Potem jednak okazało się, że robią - dzięki stoisku stacjonarnym. Uff. Ale tylko na chwilę, bo potem...
3. W zależności od tego, z kim rozmawiam - jedni sądzili, że buty do ortez są już w ofercie (online można zamówić, ale nie na nfz, więc ja chcę osobiście, by skorzystać z kasy z nfz), inni, że będą od stycznia dopiero, albo i później, bo są w fazie testów (W tym samym czasie na profilu się chwalą, że już są w sprzedaży, pokazują foty z targów jacy to oni są do przodu...). Ostatecznie CHYBA można, więc SPRÓBUJEMY złożyć zamówienie. Proszę przyjechać.

W międzyczasie męczę NFZ, by na sto procent mieć pewność, że papiery są aktualne - nie byłam pewna, czy tak jest. Odpowiedź NFZ - tak, oba zlecenia są dobre! Działamy więc.

4. Jedziemy więc złożyć zamówienie. Wcześniejszy i osobisty i telefoniczny wywiad mówił, ze  przyjedziemy, wymierzymy i złożymy zlecenie i będziemy czekać. Żadnych papierów, żadnych zaliczek.
5. Na miejscu okazuje się, że chyba jednak nie można tych butów zamówić... ale jednak udaje się (grunt to wiedza sprzedawcy, co ma w ofercie!) - składamy zamówienie na dwie pary, Krzysiowa stopa w ortezach i bez zwymiarowana. Problem tylko ze specyfikacją zamówienia, bo formularz zamówienia  przez internet nie ma takich opcji. No cóż - składamy zamówienie na kartce. I jeszcze musimy dać zaliczkę 100 zł. Po chyba już godzinie spędzonej na miejscu, poddaję się z tłumaczeniami, że skoro buty w pełni refundowane, to nie muszę płacić żadnych zaliczek. A i okazuje się, że jednak papiery z NFZ oni muszą widzieć teraz, a nie, że mam je wysłać do Milanówka. Potwierdzenie zaliczki dostaję pisane ręcznie na kartce wyrwanej z notatnika... dobrze, że chociaż jest pieczątka!
6. Po paru dniach od wysłania papierów dzwonię zapytać się, czy dotarły. Rozmowa trwa z pół godziny - słuchawka ląduje co rusz przy czyichś innych uszach. Ostatecznie dowiaduje się, że jedno zlecenie jest złe, bo przeterminowane, i że refundacja nam się nie należy...

Szlag mnie trafia. Tłumaczę, że przepisy się zmieniły. Pani w słuchawce odpyskowuje, bo inaczej tego nie można nazwać (nawet nie raczyła się przedstawić, ale pomijam), że "chyba u pani", bo u nas w stolycy to sratatatata pierdata, do widzenia, pocałuj się w d., baju baju będziem w raju, dzwoń se babo w poniedziałek, może ruszę swoje piękne warszawskie dupsko (musiałam! :P ) i coś się dowiem...

Kontaktuje się z NFZ z prośbą o wyjaśnienie tej (nie napiszę epitetu, który mi się nasuwa na usta!) pani, że nie ma racji. Proszę o jakieś nie wiem - ustawy, cokolwiek. Pani z NFZ, złota kobieta (tak, takie tam pracują jak się okazuje! - pozdrowienia dla Pani z NFZ Słupsk!) dzwoni i informuje mnie, że zajmie się tym, sama do nich zadzwoni. Jak się później dowiaduję z rozmów z nią, Pani ma problem z dodzwonieniem się do tej "przemiłej" osoby, która uraczyła mnie pyskowaniem o nieaktualnych papierach. Okazuje się, że w całej firmie w Warszawie o refundacji ma pojęcie i to jeszcze NIEAKTUALNE tylko jedna osoba. Po paru dniach udaje jej się zastać szanowną panią. W tym też momencie okazuje się, że Aurelka nie ma podpisanej umowy z NFZ na refundację butów...

Wizja klęski stawała się coraz bardziej widoczna, ale obiecałam sobie, że zakończę sprawę in plus dla Krzycha!

Gorąca linia z NFZ. Okazało się, że Aurelka korzysta ze współpracy z jakąś firmą z Milanówka... Swoją drogą po moim własnym dochodzeniu okazało się, że byłam w sklepie tej firmy w Wawie w ubiegłym roku, jak byliśmy na turnusie, całe szczęście bez Krzysia, i załamałam się - pan w czymś, co miało przypominać sklep, a w rzeczywistości było czymś w rodzaju śmierdzącego wilgocią starego zakładu szewskiego, w którym na miejscu mieli trzy pary butów do pokazania i zerową chęć pomocy - za to strona www zrobiona z wodotryskami, pełna profeska. Pani z NFZ drążyła temat dalej - firma krzak - tak ją nazwała, ma podpisaną umowę, ale robi pani tę transakcję na własną odpowiedzialność. Zaryzykowałam - papiery już były u nich, więc szkoda mi było tego odsyłania. W końcu nikt inny na nfz mi tego nie zrobi, poza zakładem przy szpitalu na Zaspie, gdzie też byłam, ale jak zobaczyłam ich wyroby i poznałam podejście do sprawy, od razu mi się odechciało...

7. Po tygodniu, albo i dwóch telefon z Aurelki - już nie pamiętam czy ze stolicy, czy ze stoiska - tak, pani papiery są dobre. Robimy!

8. Telefon ze stoiska.
- Wie pani, te buty do ortez będą, ale bez tego specjalnego wiązania BOA, dobrze?
-  ale jak to, przecież to właśnie ono sprawia, że buty są dedykowane do ortez...
Chwila ciszy po drugiej stronie słuchawki
- no fakt, to ja dzwonię do centrali i wyjaśniam

9. Terminy, jakie mi zaśpiewali były tak przerażająco długie, że nawet ich sobie nie zapisałam. W listopadzie jednak postanowiłam się odezwać w mojej sprawie - może będą wiedzieć coś więcej, czy jeszcze w tym stuleciu się wyrobimy, czy może mogłam zamówić buty jednak ze trzy rozmiary większe, żeby były dobre jak już je Krzyś dostanie. :P W mailu, z 13 listopada czytam, że jeśli nie będzie opóźnień, to po buty będę mogła się zjawić 2 grudnia.

Choć nie chciałam w to uwierzyć, uwierzyłam, zapamiętałam.
Głupia ja!

10. Z uwagi na to, że wczoraj był 2.12, a telefonu z zaproszeniem po odbiór jak nie było, tak nie ma, dzwonię ja. Pani mówi, że jeszcze ich nie ma, ale pewnie będą w piątek. Oddzwoni.

Po jakiejś godzinie telefon. No wie pani, w piątek, 4. grudnia powinny być buty ortopedyczne (dziś są jeszcze w produkcji), ale butów do ortez nie będzie - aktualnie czekają na przesyłkę z USA - system BOA (to zapięcie)... ale przed świętami, w drugiej połowie jakoś powinny już być.

Same brzydkie słowa cisnęły mi się na usta, ale jestem opanowana, więc odparłam, że to jest niepoważne. Nikt mnie nie informował o tym, że są jakieś opóźnienia... tłumaczenia były na tyle bezpodstawne, że nawet ich nie zarejestrowałam. Próbowałam tłumaczyć, że dziecko musi chodzić, że ortezy, że zima, ale nie robiło to wrażenia na pani po drugiej stronie słuchawki. Pewnie trzepią kasę głównie na klientach kupujących buty z katalogu i wybrzydzają z kolorem kokardki. Kasa jest na miejscu, zero problemów, zero załatwiania. Tacy klienci są cacy.
Buty na refundację, takie, z którymi trzeba się wysilić, to jakiś promil działalności.. niech se te dzieci niepełnosprawne kupują, płaczą i czekają.... kto by się nimi interesował....A tu dzwoni baba i coś chce, coś się czepia, jak w ogóle ona może! Wstydu nie ma! Nie płaci a wymaga. Głupia jakaś.

Zapomniałam zapytać, ale zastanawia mnie to - nowość w ofercie, buty do ortez, towar mega mega poszukiwany, jeszcze na refundację, a tu wpadka za wpadką - totalny brak jednolitej informacji, gdzie się nie zadzwoni, tam inna odpowiedź. Same problemy, nawet kolory czy podeszwa to jest wyzwanie, szukanie, drążenie, ryzyko, że może jednak nie. Nawet ceny nie umieli ustalić. No ludzie!

Zadaje sobie ciągle pytanie - dlaczego nikt mnie nie informował o tym, że czekają na główny element. Dlaczego tego elementu nie mają na stanie?! Sprzedają te buty w tysiącach, czy jak, że im brakło? Chyba jak się kupuje pozwolenie za grubą kasę na opatentowany element to nie ma się do testów dwóch sztuk zapięcia? I w końcu chyba można przewidzieć, że zamówienie ze stanów nie przyjdzie w ciągu jednego dnia!

Zaczynam żałować, ze zaczęłam tę zabawę. Ale nie dam za wygraną. Możecie sobie mówić, że jestem naiwna, ale zaoszczędzenie jakichś 600zł to już coś. Tak, wiem, są buty do ortez, z tym samym systemem, ale sprowadzane ze stanów, na refundację, ale z dopłatą ponad 200zł chyba za same buty do ortez ( a buty ortopedyczne to kolejne 250-300 zł.) - teraz dokładnie nie pamiętam. Problem w tym, że, o czym już chyba pisałam, buty te są do bani jeśli chodzi o Krzysiowe ortezy - musiałby mieć je dużo za duże, a i od specjalisty usłyszałam, że mogę je kupić, ale to ma być już ostateczność! Zwykłe buty odpadają - te o 4 rozmiary większe są ciągle za wąskie!

Brak mi już słów na to, w jaki sposób traktuje się dzieci niepełnosprawne w tym kraju (chociaż te zdrowe też nie mają łatwo!). Nie dość, że zawyżają ceny sprzętu, to jeszcze trzeba się napocić i nasapać, żeby w ogóle się go doczekać.

Gdzie to wyczucie, ta zwykła ludzka wrażliwość...

Pewnie sobie myślicie, że się czepiam, że narzekam. Jeśli chcecie się w TO pobawić za mnie - proszę bardzo - dam numery telefonów, konkrety, jeszcze więcej faktów i... będę życzyć miłej zabawy! :P

Dotrwaliście do końca? Szacun! Ja to spisywałam ponad godzinę i ciągle mam wrażenie, że nie o czymś zapomniałam. Skleroza! Jak sobie przypomnę to pewnie dopiszę, a potem... a potem może wyślę do Rzecznika Praw Konsumenta :)

PS może byłoby szybciej, jak byśmy napisali z Krzysiem prośbę o te buty do Świętego Mikołaja? Jak myślicie? :)

PS2 pamiętacie jak ponad rok temu zamawialiśmy Krzysiowe pierwsze Aurelki ortopedyczne (przez sklep medyczny, za naszą kasę, bo refundacji wtedy niet): pełne i sznurowane, a dostaliśmy z wycięciem na palce i rzepami? Strach się bać jakie będą teraz "zgodne" z zamówieniem....