Podsumowanie 2013 roku :)

Drodzy Czytelnicy! Zgapię trochę pomysł na podsumowanie roku od Przyjaciele INGI, dzielnego wcześniaka. (Olu, nie gniewaj się )

Rok 2013 to duży krok w postępach Krzysia. Na dziś dzień Krzyś potrafi siedzieć (i robi to coraz lepiej, choć nie idealnie), potrafi usiąść (od jakichś dwóch tygodni), czołgać się (w szczególności po kaflach w kuchni) a także przy naszym wsparciu coraz dłużej i chętniej utrzymuje pozycję pionową - polubił też chyba kotka, swój pionizator. Poza tym zrobił się dużo bardziej towarzyski, ale też wybredny towarzysko, bo wybiera sobie do kogo chce na ręce i nie wszyscy mogą sobie na wszystko pozwalać. Wciąż najlepszy jest Tatko i Dziadek. Krzyś nauczył się robić cacy (mamie się nie należy :( ), papa, cześć, umie już klaskać, a ostatnio przyjmuje pozycję myśliciela - podpiera policzek rączką i stuka się po nim palcem wskazującym :) Robi też tik-tak, a dziadkowe zegary robiące bim bam i posiadające wahadełka to jego ulubiony obiekty zainteresowania. Picie z kubeczka idzie nam coraz lepiej, jedzenie łyżeczką (Krzyś trzyma łyżeczkę, ja jego rączkę i kierujemy całą konstrukcję do buzi) też doskonalimy. Jedzenie ogólnie się poprawiło - wiele nowych smaków, ale czasem też i wybrzydzanie. Jak ktoś jest grzeczny to zostanie przez Krzysia nakarmiony - można jeść, ile wlezie - Krzyś karmi powietrzem, więc co najwyżej grozi karmionemu czkawka ;)

Ze zdrowiem bywało różnie - 2 stycznia zaczęło się szpitalem, który z krótką przerwą w domu zakończył się w lutym. Potem była większa infekcja odchorowana w domu, następnie lipcowe urodzinki - znowu szpital - zakażenie mycoplazmą. Kolejne chorowanie to skutek wrześniowego turnusu rehabilitacyjnego w Bartoszycach. Walka o niejechanie do szpitala wygrana, chociaż było ciężko. Poza tym katary i kaszle, dzisiaj gile do pasa, więc rok zakończony średnio zdrowo.

Na przyszły rok mamy dużo planów, głównie zwiększenie ilości turnusów wyjazdowych, i praca, ciężka codzienna praca nad tym, by pojawiały się kolejne kroki rozwojowe, by Krzyś mógł w końcu sam wyjść z łóżeczka, zejść ze schodów i pograć z tatą w nogę.

W 2013 Krzyś stał się też bardziej popularny Pojawiliśmy się w sieci - założyliśmy konto na fb i bloga.
Pisanie idzie nam średnio, ale może od jutra się rozkręcimy :)

Rok 2013 to też zapisanie się do fundacji i pierwsza zbiórka 1%. Jeszcze raz dziękujemy Wam bardzo za to, że postanowiliście się podzielić swoim podatkiem właśnie z Krzysiem - nie zapominajcie o nas w 2014 roku! :)

Na koniec chcielibyśmy złożyć Wam noworoczne życzenia. Życzymy przede wszystkim zdrowia, by go nigdy nie zabrakło, sił, by nigdy Was nie opuszczały, oraz uśmiechu, bo z nim życie jest przyjemniejsze i łatwiejsze. Niech źli ludzie omijają Was z daleka, a dobrzy, tacy jak Wy, zarażają optymizmem i towarzyszą każdego dnia! Bo wspaniałe jest życie!

Akceptacja

Święta. To chyba dla każdego magiczny czas. Czas radości. I łez. Z wielu opowieści wiem, że (nie tylko w święta) wychodzą na jaw aż przejaskrawione fakty na temat akceptacji niepełnosprawności naszych dzieci.

Akceptować czy nie?

Kiedyś terapeutka zapytała mnie, czy pogodziłam się z chorobą Krzysia. Odpowiedziałam, że nie i że nigdy to nie nastąpi. Nie chodzi o to, że jej nie akceptuję. Ja ją przyjmuję do wiadomości, ale nie mogę się z tym pogodzić, bo to (przynajmniej w moim przypadku) oznaczałoby zaprzestanie walki. A ja walczyć muszę. I chcę. Bez niej skazałabym Krzysia na coś, czego nie życzę nawet najgorszemu wrogowi.

Moje zdanie to jedno. Ważne też jest, co "mówi" otoczenie. Spotkałam się z tym, że ludzie, ci obcy, albo bardzo bliscy też, starają się nie dopuszczać do siebie w ogóle faktu choroby dziecka (albo dorosłej - tu pisze o dziecku, bo opisuje swoje odczucia, swoje doświadczenia i historie osób, które są mi bliskie). Myślą, że poćwiczy, pochodzi do logopedy i psychologa i wyzdrowieje. Jak by było idealnie, gdyby tak było. Często niestety nie jest to takie proste, o ile możliwe. Zakładam, że możliwe jest wszystko, medycyna idzie do przodu, aczkolwiek i tak każdy pobyt w szpitalu to dla mnie ogromny stres, że nie wyjdziemy w jeszcze gorszym stanie, niż do niego przyszliśmy. Taki lajf. Człowiek się nasłucha, naogląda to potem jego poczucie bezpieczeństwa pod opieką służby zdrowia jest mocno osłabione. Ale wracając do opinii innych. Z jednej strony takie podejście jest dobre, bo jakby nie patrzeć, daje iskierkę nadziei i jest łatwiejsze do zniesienia niż takie, że sorry, ale Twoje dziecko nigdy nie będzie chodzić etc.. Z drugiej jednak strony czasem wydaje mi się, że ludzie sądzą, że taka optymistyczna paplanina losowi w końcu się znudzi i przystanie na te ich gadanie. Dobrze by było.

A co w przypadku pesymistów? Kiedyś od innej terapeutki usłyszałam, że powinnam się przeprowadzić, bo wózek będzie coraz większy i cięższy ( mieszkam na 3 piętrze bez windy). Miałam wówczas ochotę dać jej w twarz. Nie zrobiłam tego. Teraz żałuję. Chyba. Nikt nie ma prawa odbierać mi nadziei. Jak bez niej mamy żyć? Jedno jest pewne. Płakałam wówczas przez parę nocy po tym co usłyszałam. Plus taki, że ta "porada" wywołała u mnie również wulkan energii, dzięki której wiedziałam, że sobie poradzę. Niestety kolejne wydarzenia, słowa, powodują, że tej wiary, tej siły i energii jest coraz mniej.

I tak życie biegnie. Jedne wydarzenia ładują nam akumulatory, inne powodują, że żyć się odechciewa. 

Ciekawa jestem, jakie jest Wasze zdanie w tym temacie. Jakie podejście do tematu choroby dziecka jest najlepsze? Co zrobić, żeby się nie poddawać? Czy omijanie tematu wśród znajomych i obcych ma sens? Kiedy przekraczamy granicę ciągłego nawijania o tym, że mamy chore dziecko. Czy mówić w pracy o tym, jaką mamy sytuację w domu, czy praca swoje a życie swoje? Czy istnieje jakiś złoty środek?

Ja o chorobie Krzysia zaczęłam mówić dopiero niedawno. Przekonałam się jedynie dlatego, że bez choćby małego afiszowania się, że tak to brzydko ujmę, nie ma sensu zakładać konta na zbieranie jednego procenta. Kto bowiem przekaże 1% komuś, o kim nie zupełnie nic. Nie jest mi z tym łatwo. Wiele osób okazuje mi, czasem niestety wymuszone, współczucie. Ale daję radę. Wszystko dla super Krzysia :) Ta sytuacja ma też swoje plusy. Niektórym osobom łatwiej pojąć co mówię, co myślę. Mi jest łatwiej wyjaśnić na spokojnie to, co czuję, co we mnie siedzi. Często też nie muszę powtarzać niektórych rzeczy parę razy, bo każdy może sobie doczytać ;) Mam nadzieję, że wszyscy na tym skorzystają, a najwięcej te nasze dzieciaki, których los jest w naszych rękach i dla których naprawdę warto przychylać nieba i zrobić wszystko, by miały łatwiej, by miały jeszcze więcej powodów do radości, bez względu na to, jak mocno do wiadomości przyjmujemy to, co zesłał nam los. Mam nadzieję, że temat niepełnosprawności nie będzie powodował rumieńca na twarzy, cichych rozmów, czy pokątnie czytanych książek. Niepełnosprawne dzieci są normalne.. Też się lubią bawić, mają swoje ulubione smaki, kolory, rytuały. Przypomniał mi się przypadek sparaliżowanej dziewczynki, która mogła ruszać jedynie językiem. Miała swoją ulubioną zabawę - odbijała od barierek łóżeczka piłkę. Tak, robiła to językiem. Oczy jej się śmiały podobno tak, że serce miękło jak czekolada na świątecznych pierniczkach :)


Trzymajcie się dzielnie, głównie podczas składania świątecznych życzeń. Będzie ciężko, to wiem, ale damy radę, prawda? Nie ryczeć mi za bardzo tam ;)

3 grudnia

3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Wszystkim tym, którym los zrobił pod górkę, życzymy: niższych krawężników, mniejszej przerwy między SKM a peronem oraz niskopodłogowych tramwajów i autobusów, działających wind, tańszych i bardziej życiowych sprzętów rehabilitacyjnych, wymarzonych turnusów i wizyt w sanatoriach, przychylności NFZ, wymarzonego zatrudnienia, niezastawionych kopert, zlikwidowania spychologii i znieczulicy w zamian za więcej życzliwości i wyrozumiałości ze strony tych, co mogą cieszyć się zdrowiem, oraz, co najważniejsze, siły i wytrwałości w walce o lepsze życie! 

Nie poddawajcie się! Dacie radę! 

Propozycje konkursowe

Mamy pierwszą propozycję logotypu dla bloga. Czekamy na kolejne zgłoszenia :) Do dzieła Moi Drodzy :)))

Adam już się wykazał :) Pierwsze koty za płoty jak to mówią. Mam nadzieję, że teraz nie opędzimy się od kolejnych propozycji ;D

1 % od kuchni

Mamy prawie grudzień. W Fundacji, w której zbieraliśmy pieniądze z 1%, zakończono niedawno księgowanie kwot, które podarowaliście Krzysiowi. Jeszcze raz bardzo Wam dziękujemy! Pieniądze nie zostaną zmarnowane - przyrzekamy! Pamiętajcie - każdy z Was ma współudział w dążeniu Krzysia do normalności :)

Jednocześnie chcielibyśmy w skrócie opisać jak to jest z tym 1%. Nie każdy bowiem wie o paru istotnych sprawach w tym temacie. Ja jeszcze rok temu też nie miałam pojęcia. Spieszę więc wyjaśnić:

1. Pieniądze z 1%, tak samo jak wszelkie darowizny i kasa ze zbiórek, jednym słowem cała kwota, która wpływa na fundacyjne konto Krzysia jest dostępna w całości - Fundacja Dzieciom Zdążyć Z Pomocą nie pobiera żadnych opłat za prowadzenie konta i obsługę księgową.

2. Zebrana kwota może zostać przeznaczona na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, turnusy rehabilitacyjne, zabiegi etc - wszystko to, co ma związek ze wspomaganiem Krzysia i dążeniem do polepszenia jego sytuacji zdrowotnej. Nie ma więc możliwości wyciągnięcia kasy na wakacje na Kanarach jak to się czasem niektórym wydaje ;) (no chyba, że tam byłby jakiś uzdrowiciel, który Krzysiowi zrobi czary mary i Krzyś wyzdrowieje :P)

3. Wszystkie wydatki sprawdzane są szczegółowo przez Fundację. Pieniądze z fundacyjnego konta przelewane są  na nasze zwykłe konto dopiero po 2-4 tygodniach od momentu otrzymania przez Fundację faktury za np wałek rehabilitacyjny - odpowiednio wystawionej i opisanej (trzeba podać uzasadnienie).

 4. W przypadku większej kwoty do refundacji istnieje możliwość wystawienia faktury pro forma i wówczas Fundacja bezpośrednio dogaduje się co do kasy z firmą, która coś sprzedaje Krzysiowi. Jest to wygodna sytuacja gdy coś, co chcemy zrefundować jest ponad nasze możliwości finansowe (żeby wyłożyć kasę), a gdy posiadamy taką kwotę na koncie fundacyjnym.

5. Pieniądze z 1% księgowane są na koncie dopiero około listopada - w naszym przypadku kwoty wpływają na bieżąco, a nie wszystkie tego samego dnia - nie wiem jaka zasada jest w innych fundacjach, ale wydaje mi się, że wszędzie tak jest.

6. Z uwagi na Ustawę o Ochronie Danych Osobowych na liście wpłat widoczny jest tylko Urząd, pod którego podlega podatnik oraz kwota, którą przekazał zgodnie z PIT. Nie ma możliwości otrzymania informacji dotyczącej imion i nazwisk Darczyńców. Niektórym wydaje się to dziwne, bo zaznaczają w PIT, że zgadzają się na przekazanie danych - jednak widzi je tylko Fundacja, my nie.

7. Wypełniając PIT bardzo ważne jest, by podać wszystkie dane zgodnie z instrukcją. Każda zmiana kolejności, np imię nazwisko numer zamiast nazwisko imię numer lub niewpisanie numeru, przyczyniają się do opóźnień w księgowaniu kwot, a nawet mogą spowodować brak takiej wpłaty na koncie zbierającego.

Mam nadzieję, że wyjaśniłam większość zagadnień związanych ze zbiórką 1%. Oczywiście nie jest to jedyna forma zbierania pieniędzy na fundacyjne konto. Są jeszcze wpłaty poza 1%, które także wpłynęły na nasze konto (Dziękujemy!) oraz pieniądze z apeli i zbiórek publicznych (takowych nie organizowaliśmy jeszcze).

Jeśli macie jeszcze jakieś pytania w tym temacie - pytajcie w komentarzach. Postaram się wszystko wyjaśnić. Niestety bowiem wielu osobom wydaje się, że takie działanie - zbieranie pieniędzy z 1%, czy ze zbiórek publicznych to pranie brudnych pieniędzy i jedno wielkie oszustwo. Na fb wstawiłam nawet link do jednego reportażu obrazującego, jak ludzie żerują na chorych dzieciach (i nie tylko) i zbijają fortunę ich kosztem... (Kto nie trafił - zapraszam tu https://www.facebook.com/KrzysBulczak/posts/366573016812907 )

Rok się kończy, zaraz styczeń - tym razem wystartujemy z kampanią zbiórkową już od początku roku. W tym niestety to było niemożliwe, ponieważ bardzo długo czekaliśmy na przyznanie nam numeru w Fundacji. Do zobaczenia zatem niebawem :)

Podróże małe i duże

Dawno mnie tutaj nie było. Na fb bywam częściej i ten, kto śledzi to wie, że tam parę postów się pojawiło. Tutaj przerwa. Z jednego prostego powodu, no dobra, z dwóch :) Braku czasu i zmęczenia (tu akurat nie braku, ale nadmiaru. Swoją drogą, można to jakoś zamienić? Byłabym chętna! )

Mogę w skrócie powiedzieć, że mniej więcej od dwóch lat żyję na walizkach. Kiedyś chciałam policzyć dni, które spędziłam z Krzysiem poza domem, ale sobie darowałam. Obstawiam, że w samym 2013 zebrałoby się tego łącznie ze 3-4 miesiące, jak nie więcej. Ktoś pomyśli - super. Ja niestety mam odmienne zdanie. Z pobytem na turnusach bywa różnie, zależy od ludzi, pogody, tego, czy chore dzieci nie zarażają zdrowych (tak, rodzice trzymają chore dzieci na turnusach rehabilitacyjnych...). Do tego dochodzą pobyty w szpitalu - tych nie lubię, wręcz nienawidzę. Inne to wyjazdy do specjalistów, dalsze, bliższe. Jeszcze inne to dni spędzone u Krzysiowych Dziadków - od których jest bliżej do lekarzy i terapeutów, Dziadków, którzy opiekują się Krzysiem pod naszą nieobecność. Żeby nie wozić Krzysia wte i wewte, nocuję u nich z Krzysiem. To też mój dom, ale nie ten dom, który stworzyliśmy z Tatą Krzysia i samym Krzysiem.

Jakiś rok temu, może więcej zorientowałam się, że moje dziecko przejechało na bank więcej kilometrów niż ja do 18roku życia. Jest takim Krzysiem Podróżnisiem :) Szkoda tylko, że nie jeździ wypoczywać, tylko ciężko pracować albo poddawać się badaniom/zabiegom/leczeniu. No ale wierzymy, że sytuacja się zmieni i to już niebawem. Będziemy z Krzysiem jeździć w góry, nad jezioro, gdzie nam się tylko spodoba i na co wystarczy kasy. Póki co brakuje czasu, sił i środków. Jedno jest pewne - pakować się długo nie będziemy, bo od stycznia tego roku, kiedy to prawie miesiąc Krzyś spędził na oddziale, jesteśmy ciągle spakowani w dużym stopniu. Skojarzyło mi się to z pakowaniem przed porodem - wtedy zwlekałam z tym bardzo i pamiętam, że ostatecznie spakowałam się dopiero dzień przed terminem :)


Czekamy więc teraz na los, który zafunduje nam wyjazd do jakiegoś ciepłego kraju - wtedy dorzucimy do tego, co już spakowane, ręczniki do opalania i okulary słoneczne, a krem z filtrem kupimy po drodze :) Dobry humor mamy zawsze ze sobą, więc można powiedzieć, że jesteśmy ready :)

Tymczasem właśnie wróciliśmy od Dziadków pomieszkać troszkę u siebie, bo w nowym tygodniu kolejne kilometry przed nami :)

Konkurs :)

Moi, a właściwie nasi Drodzy Czytelnicy :) Właśnie przed momentem wpadłam na pomysł konkursu, który chciałabym przeprowadzić w związku z prowadzeniem tego bloga. Zasady są proste jak przysłowiowy drut :) Już tłumaczę.

KONKURS NA LOGO BLOGA BoWspanialeJestZycie.blogspot.com

Zasady:
1. Każdy może przesłać max 3 propozycje
2. Wysłane prace muszą być pracami autorskimi :)
3. Praca musi dotrzeć do mnie w formie graficznej i to najlepiej gotowej do wstawienia na bloga, ponieważ graficzka komputerowa ze mnie żadna ;)
4. Wielkość logo nie jest określona, ale musi się tu jakoś zmieścić i pasować do reszty :) (aczkolwiek jest szansa dostosowania reszty do logotypu - co do wyboru skórki bloga to jestem elastyczna)
5. Na Wasze dzieła czekam do końca listopada (termin w razie takiej potrzeby mogę przedłużyć)
6. Prace proszę przysyłać na adres

7. Prace będą umieszczone w osobnym wpisie oraz na fanpage http://www.facebook.com/krzysbulczak, gdzie będziemy zbierać lajki :)
8. Owe lajki będą 4 głosem w Komisji, składającej się z Mamy Krzysia, Taty Krzysia, Krzysia (wydrukujemy mu propozycje i sam wybierze tę, która mu przypadnie do gustu) oraz Was, Kochani Czytelnicy.
9. Biorąc udział w konkursie zgadzasz się na przekazanie nam bezpłatnie (no za cenę kalendarza  ;) ) praw autorskich do swojej pracy.


I najważniejsze - NAGRODA

Nagrodą będzie kalendarz na 2014 rok, zrobiony przeze mnie własnoręcznie, z pomocą Krzysia :) Jedyny i niepowtarzalny :))))


Do dzieła!

Ale co ja tam wiem o problemach...

To zdanie słyszę bardzo często. Podobno umiem słuchać, jak potrafię to doradzę, czasem pewnie się wymądrzę ( albo zbłaźnię :P ), czasem może powiem coś niezgodnego z trendem... Jednak jak słyszę takie zdanie, to zaczynam się głupio czuć. Dlaczego? Nigdy nie wiem, czy autor myśli, że wysłuchiwanie jego opowieści mnie nudzi i chce mi ułatwić życie dając do zrozumienia, że nie muszę zapamiętywać ani grama z tego, co mi właśnie powiedział, albo też zwyczajnie chce mnie kulturalnie ubiec, żebym nie zdążyła powiedzieć "co ty wiesz o życiu"... A ja tak nie mówię. To, że czasem faktycznie nie zapamiętuje jakichś wydarzeń nie wynika ze złej woli, a jedynie starczej sklerozy i zbyt dużej ilości informacji do zapamiętania (pesele, numery telefonów, piny do tych wszystkich złotych kart kredytowych i kody do sejfów ;) ) Mam nadzieję, że nigdy nikomu nie powiedziałam nic, co miałoby sugerować "ale co ty tam wiesz o życiu", a jeśli tak zrobiłam, to przepraszam, bo tak wcale nie myślę! Mam problemy, nawet wiele, ale każdy ma ponoć takie, z którymi sobie radzi - jedni mają takie, drudzy zupełnie inne - musi być różnorodnie po prostu, co nie?

Jednak jak słyszę tytułowe zdanie, robi mi się przykro. Moje życie naprawdę nie składa się tylko i wyłącznie z problemów. Mam wspaniałego syna, a problemy nie biorą się z jego powodu tylko przez to, jaki bajzel jest w naszym kraju i jakie niektórzy ludzie mają priorytety...

Krzyś jest SuperKrzysiem, który doprowadza mnie do łez, ale bardziej tych ze szczęścia i radości. Nie dalej jak dzisiejszej nocy obudził się około północy i zasnął po 2 (nad ranem?, w nocy? - zawsze mam z tym problem :P). Głowa mi pękała i mimo ogromnego zmęczenia, jakie mnie ostatnio dopada, cieszyłam się jak głupia na to jego niespanie. Pomyślicie pewnie, że mi już na starość totalnie odbiło:) Tłumaczę więc :) Te dwie godziny (no nie bite, ale w zaokrągleniu) moje dziecko ćwiczyło:) samo z siebie, więc dawało z siebie wszystko! Ten, kto kiedykolwiek miał do czynienia z rehabilitacją dzieci wie, że łatwiej i chętniej ćwiczą (nie tylko dzieci, prawda? :) ) wtedy, gdy nikt do tego nie zmusza i gdy się to opłaca. A Krzysiowi się opłacało, bo chciał ściągnąć sobie parę rzeczy ze stolika przy łóżku, więc czołgał się po poduszce jak wprawiony komandos:) Do tej pory próbował coś robić na dywanie, ale raczej z marnym skutkiem. Jak znam życie to na ćwiczeniach dzisiaj tego nie pokaże. Nie czas i nie miejsce :p Druga godzina w nocy (a jednak!) i łóżko u dziadków to jest to, co Krzysie lubią najbardziej :) I jeszcze ta widownia:) Zmęczona mama bez okularów wydaje się być odpowiednia, co nie? :) Widziałam to tylko ja i mi się to na pewno nie przyśniło:)

Jak widzicie, nie mam najgorzej, spędzam noce na czymś miłym i pożytecznym ;) ;) hehhehe A tak serio, to Wasze problemy są dla mnie naprawdę ważne. Ba, może tego nie okazuje, ale słuchając tego, co u Was słychać, sama mam czasem ochotę powiedzieć Wam, że co ja naprawdę wiem o problemach...!

Ciąża

Mimo, że minęło już sporo czasu, pamiętam ten niesamowity czas. To uczucie, ta świadomość, że Ktoś słucha bicia twojego serca całą dobę, że wie o Tobie wszystko, łącznie z tym, kiedy burczy Ci w brzuchu, że Ktoś idzie zawsze z Tobą, że bez pomyłki określi Twój nastrój w danej chwili. Taki Big Brother bez cenzury :)

Dopiero w ciąży zrozumiałam cud narodzin. To wtedy byłam zafascynowana tym, że z takiej malutkiej komórki wyrasta Człowiek, (w moim przypadku ponad 5kg i 64cm Miłości :) który na zawsze opuszcza Twoje łono, ale nigdy nie opuści Twojego serca. Miłości matczynej nie można z niczym porównać. A przynajmniej ja tego nie potrafię.

Ale nie o tym miałam pisać. Pewnie niejednokrotnie spotkaliście się z tym, jak kobieta w ciąży jest pytana o płeć dziecka i od razu pada tekst, że "to nieistotne, byleby było zdrowe". Ja, mama dziecka niepełnosprawnego, wyjątkowo reaguję na to zdanie. Bardzo emocjonalnie. Może tego nie okazuję, ale z głębi serca wyrywa mi się od razu: nawet nie wiesz, jakie to istotne, jak ważne jest to życzenie, które wiele osób wypowiada odruchowo, albo - bo tak wypada.

Rodzi się dziecko. Bywa, że już w ciąży okazuje się, że nie jest zdrowe. Czasem wychodzi to na jaw dopiero przy porodzie, albo jeszcze później. Bywa tak, że lekarze zatajają chorobę dziecka, bo, jak to tłumaczą "nie chcą martwić rodziców". Nigdy tego nie zrozumiem, bo jestem za tym, by znać prawdę, chociaż miałaby być najgorsza. Lekarze się mylą, czasem mam wrażenie, że albo są ślepi, albo chcą na USG zobaczyć to, czego nie ma. Znam przypadek, że lekarz nie zauważył, że dziecko ma rączki i nóżki krótsze o połowę. Słyszałam też o medyku, który nie powiedział ciężarnej mamie o ciężkiej chorobie serca dziecka. Bał się jej reakcji. Dziecko zmarło, bo leczenie podjęto dopiero po porodzie, a można je było rozpocząć już w łonie matki. Innym razem też zauważyli chorobę serca, mama dziecka poddała się operacji, podczas której okazało się, że wady nie ma, za to aparat diagnostyczny "niechcący" wywołał wcześniejszy poród, przez co dziecko urodziło się parę miesięcy za wcześnie, fioletowe z niedotlenienia...

Nie znamy bowiem ani dnia, ani godziny, my, rodzice dzieci niepełnosprawnych zdajemy sobie sprawę z tego, jakie są ryzyka związane z ciążą i rozwojem dziecka. Wiele osób to zna, ale my znamy to z życia, doświadczenia. Czasem nasuwa mi się myśl, że tak na prawdę to bardzo ciężko jest urodzić zdrowe dziecko. Tak, bardzo ciężko, ciężej, niż się Wam wydawało.

Z rozmów z innymi Rodzicami wiem, że tematem tabu i dla niektórych czymś, co spędza im sen z powiek jest sprawa kolejnego dziecka. Bywa rożnie. Głównymi "przeciw" są: obawa przed tym, że kolejne dziecko urodzi się chore (nikt nie da gwarancji, że będzie inaczej), strach, że nie będzie się miało ani czasu ani siły, by opiekować się kolejnym dzieckiem, mimo ogromnej chęci jego posiadania. Często występuje też problem z partnerem/partnerką, który to nie bierze pod uwagi takiej opcji. Obcy ludzie też nie są bez winy. Ile to razy słyszałam opinie, że "po co się pchała w kolejne ciąże jak już jedno chore ma". I jak po tym wszystkim nie myśleć, że głównym powodem dla którego chce się powiększyć rodzinę jest zwykły egoizm - żeby ktoś na starość podtarł mi tyłek, albo żeby udowodnić światu, że potrafi się urodzić zdrowe dziecko... Jest to bardzo ciężki temat, na który można dyskutować godzinami, których tak bardzo brakuje. Ciekawa jestem, jaka jest Wasza opinia w tym temacie.

Kiedy mnie już nie będzie...

No to mamy listopad. Nie lubię tego miesiąca. Pogoda zazwyczaj mocno deszczowa, mało słońca, czasem nawet śnieg. Szybko robi się ciemno, jest szaro, buro i ponuro. No i to myślenie o śmierci.

Pewnie wielu z Was zastanawia się, co będzie jak go zabraknie na tym naszym ziemskim padole. Ja też o tym myślę. Co będzie z Krzysiem, jak umrę. Czy będzie się miał kto nim zająć? A może trafi do jakiegoś domu opieki i będą go wiązać i dawać prochy, żeby mieć spokój. A może przegłosują eutanazję...

Tak, boję się i to bardzo. Nie mam pewności, że Krzyś wyzdrowieje na tyle, że będzie samodzielny. Nikt mi tego nie zagwarantuje, a ja nie mogę, chociaż bardzo bym chciała, tego zakładać. Możecie myśleć, że jestem pesymistką - tak, czasem nią jestem, ale w tej akurat sytuacji jest to moim zdaniem realizm.


I choć staram się nie myśleć o tym, nie wybiegać aż tak w przód, to ta myśl nie daje mi spokoju... O tak, łatwiej się myśli o tym, że Krzyś się zakocha, ożeni, że doczekam się wnuków, że będzie tak zwyczajnie, tak... normalnie...

Oby tak było, Boże, jak bardzo bym chciała tej normalności... tu i teraz, na zawsze...

Czekanie

Nigdy nie byłam przesadnie cierpliwa. Teraz muszę, bo nie mam innego wyjścia. Czekam i czekam. A to na wyniki, a to na wyjście ze szpitala, a to na wizytę lekarską, w końcu czekam na nowe umiejętności mojego dziecka. Czekam i czekam. Stresu przy tym sporo, ale, co ja mogę. Stresuję się, odliczam dni, czasem godziny a  nawet minuty. (Do dzisiaj pamiętam, jak zabrali Krzysia na rezonans. Pierwsze znieczulenie ogólne, zostałam sama na korytarzu. Miałam czekać godzinę. Nie potrafiłam powstrzymać łez - ciągle zerkałam na zegarek. Minuty mijały tak wolno, wydawało mi się, że czas stoi w miejscu... Lekarz wyszedł i zobaczył mnie taką zapłakaną. Zapytał, czemu beczę. Nie zrozumiał, to nie on czekał...)

Czekanie jest to tyle trudniejsze, że nie ma tygodnia, by nie było rozmowy typu:

- Madzia, są już wyniki?
- Nie, nie ma, może będą za tydzień...

albo

- To kiedy wychodzicie ze szpitala
- Nie wiem, mówili że w piątek, ale jak to w życiu bywa pewnie, zostaniemy na weekend albo i dłużej...

albo

- Czy Krzyś potrafi już to i tamto?
- Nie, jeszcze nie, ale ćwiczymy, próbujemy...

Czasem takie pytania przypominają mi bardzo dobitnie o mojej niemocy, jednocześnie zmuszając mnie do zadania sobie pytania, czy aby na pewno zrobiłam wszystko, żeby osiągnąć zamierzony cel. Tak jest chociażby w przypadku rozmów typu:

- Madzia, ale co mu tak na prawdę jest?
tudzież
- Jaka jest diagnoza Krzysia?
(zrezygnowana odpowiadam)
- Nie ma diagnozy poza stwierdzeniem opóźnienia psychomotorycznego...
- Ale jak to?
- No tak...

Czekam więc i czekam. Ha, czekanie na przesyłki nadane za pomocą poczty polskiej już nie robią na mnie wrażenia. Nie po tym, jak od paru miesięcy słyszę ciągle "Nie, nie ma jeszcze wyników. Może będą za tydzień". Takie czekanie podkrada tlen do oddychania parę razy dziennie, jak tylko sobie przypomnę, że... czekam. Oprócz szabrowania, potrafi też skutecznie zepsuć humor. Pstryk i już. Oglądam coś fajnego, słucham fajnej opowieści - śmieję się i nagle.. przypomina mi się moje czekanie. Koniec. Czar pryska.

Ale nie narzekam. Wiem, że kiedyś przyjdzie dzień, że będą w końcu wyniki (tylko nie wiem jakie - kolejny stres), że Krzyś zacznie chodzić, mówić, że wyzdrowieje. Mocno w to wierzę i chociaż wyzdrowienie nie jest takie pewne jak wyniki w rękach, to na obie rzeczy czekam z tą samą niecierpliwością i z tym samym strachem. Tak, bo czekanie, moje czekanie od paru lat wypełnione jest strachem.

Doczekam się. Osiwieję, ale doczekam się w końcu!

ps. żeby nie było, bo pewnie sobie teraz wiele osób pomyśli - "dobra, to już nie będę jej więcej pytać" - nie, to nie o to chodzi. Takie pytania często mnie mobilizują, dają kopa do walki, ba, czasem mi o czymś przypominają, bo mimo mojego wypełnionego telefonami, terminami i innymi super ważnymi informacjami kalendarza, potrafię zwyczajnie zapomnieć go otworzyć i o czymś zapomnieć ;) Pytajcie więc, bo może się okazać, że uratujecie mi czasem tyłek ;)
 

Bo świat jest w naszych rękach!

Tytuł mi wyszedł tak wyniosły, jakbym znalazła lek na raka albo odkryła planetę. Aż tak dobrze to niestety nie jest i z przykrością stwierdzam, że póki co w Krzysiowej sprawie wygrywa los. No ale nie poddajemy się i szukamy dobrych duszyczek, które pomogą nam skopać owemu losowi tyłek.

W związku z owym poszukiwaniem na fejsbuku założyłam dzisiaj profil dla Krzysia o nazwie takiej samej jak blog, czyli Bo wspaniałe jest życie, a jak komuś się nie chce szukać to może wpisać z ręki facebook.com/krzysbulczak

Dzięki temu wszystkim zainteresowanym Krzysiowym losem będzie łatwiej być na bieżąco z tym, co się tutaj dzieje. Tym, którzy nas nie znają, a trafią gdzieś na informację o Krzysiu, też powinno być łatwiej nas odnaleźć. Mam nadzieję, że dam radę zarządzać tym wszystkim, że się nie pogubię no i że będą się pojawiać posty w sensownych odstępach czasu :)

Dzisiejszy dzień ważny też jest z innego powodu. Do pomocy w internetach zgłosił się Tata Krzysia, którego chcę uroczyście powitać :) Tata Krzysia tak jak ja, Mama Krzysia, nie prowadził nigdy bloga, więc będziemy wspólnie zdobywać doświadczenie w tych sprawach :) Ja mam nieco łatwiej, bo już znam się na zarządzaniu kontem publicznym na fejsbuku, a Tata nie, no ale chwila moment i będzie miał wszystko obcykane :)

Tortu nie będzie, bo padam na pyszczek, ale uścisk dłoni prezesa jest dostępny od zaraz ;D Gratis od firmy dobra nutka na wieczór.

Dzię - ku - je - my!

Tak jak zapowiedziałam w poprzednim poście, skrobię jednego po drugim. Eh, niezła jestem. Jak nie piszę to nie piszę, a potem dwa posty jeden po drugim. No cóż. Musicie mi to wybaczyć. Mam na sumieniu więcej grzeszków, także sobie nie myślcie ;D Ostatnio na przykład kulturalnie, acz stanowczo, rozmawiałam z panem w rejestracji. Nie mogę pozwolić sobie na to, że ktoś mnie olewa, znaczy nie mnie, tylko moje dziecko. Nie mogę i nie pozwalam! Będę żądać i dzwonić i pytać i chodzić i truć, jak będzie trzeba. Dziecko i jego dobro najważniejsze! Tak, ja jestem z tych, co się trzy razy zapytają, pięć razy upomną i jeszcze wytkną jak trzeba. A co!

No ale nie o tym chciałam :)

Na FB już to zrobiłam i pewnie zrobię nie raz, nie dwa, ale tutaj jeszcze nie naskrobałam tego, co ważne. Domyślam się, że z racji tego, iż nie podpięłam jeszcze tego bloga do fb, mało osób o nim wie (co będę się chwalić pustką), pozwolę sobie i tutaj napisać o czymś bardzo ważnym.

Od kwietnia tego roku zbieramy kasę z 1%. Pieniądze zaczynają powoli wpływać na fundacyjne konto. Do tego trafiło się jeszcze parę wpłat poza podatkiem. Za wszystkie bardzo Wam dziękujemy! Jesteśmy mile zaskoczeni odzewem na nasz apel! Prosimy, byście nie zapomnieli o nas, a właściwie o Krzysiu w przyszłym roku :)

Pieniądze bardzo przydadzą się na turnus rehabilitacyjny, bo drogie to ale warto. Co prawda kosztuje to Krzysia bardzo dużo wysiłku, ale ten wysiłek nie idzie na marne!

Z racji tego, że mamy konto w Fundacji Zdążyć z Pomocą, poniżej zamieszczam filmik, na którym dzieciaki dziękują za okazaną pomoc.



To niesamowite ile taka wpłata z 1% może zrobić dobrego. Kto nie spróbuje, ten się nie dowie! Pamiętajcie, że każdy Krzysia postęp to składowa nie tylko jego wysiłku, ale także tego, co dostaje od Was: uśmiechów, dobrych słów, podpowiedzi, pomysłów... no i pieniędzy. Jeśli nie jesteście dumni z tego, że pomagacie Krzysiowi, to pora to zmienić!

Dzię - ku - je - my!

Nie tak miało być!

 Miałam pisać regularnie, nie że od razu codziennie, ale chociaż ze dwa razy w tygodniu. Tymczasem za nic mi to nie chce wyjść. Nie mam zwyczajnie czasu. Za dużo rzeczy na głowie a za mało czasu, albo... może to już ze starości i z lenistwa tak się nie wyrabiam? :> Mam nadzieję, że jednak nie jest ze mną aż tak źle i wina leży po stronie kalendarza. Nie obiecuję, że moje pisanie się poprawi bo nie lubię rzucać słów na wiatr. Nic nie obiecuję, ale mam nadzieję, że będziecie mile zaskoczeni :)

Nigdy nie lubiłam zmiany czasu. Teraz niby zyskałam godzinę, ale jakoś zupełnie jej nie odczułam. Lipa z tą zmianą w ogóle. Ten, kto ma w miarę małe dziecko wie, że to się i tak nie sprawdza. Co z tego, że zegarek przestawiony, jak moje dziecko i tak obudziło mnie o stałej porze, czyli godzinę wcześniej niż powinien wskazywać zegarek. Śniadanie, obiad, kolacja i wszystkie inne czynności zostały zachwiane. Minie pewnie parę tygodni, zanim dojdziemy do ładu i składu. To i tak jest pikuś. Lipa większa, że szybciej się już robi ciemno - jasność rano i tak mi niepotrzebna, wolę tę po powrocie z pracy o! No ale co ja mogę, ano jedynie sobie ponarzekać. Szkoda tylko, że to nie jedyne moje problemy, czego bardzo, ale to bardzo żałuję :P

No nic. Zaraz strzelę drugiego posta, bo nie chciałam pakować tego, o czym napiszę z tym smęceniem i narzekaniem, jakie tutaj właśnie uczyniłam :)

Magda

List, czyli co nieco o historii...

Na szybko wklejam list Krzysia, który streszcza troszkę jego krótkie, 2 letnie życie. Oczywiste jest to, że Krzyś pisać nie umie, mówić też nie... Jestem jednak pewna, że gdyby umiał czytać i pisać, powiedziałby "Mama, dobrze to napisałaś". Zapraszam do lektury :)

Cześć!

Jestem Krzyś, a Mama mówi, że wszystkie Krzyśki to fajne chłopaki. Jestem więc chyba fajny :) W lipcu skończyłem 2 latka. Jestem wysoki, Mama mówi, że bardzo przystojny :) Od zawsze byłem duży. Już na porodówce wyglądałem jak 3 miesięczne niemowlę - urodziłem się mając 64cm wzrostu i prawie 5,3kg! :) Od zawsze byłem więc inny, a właściwie nie inny, tylko oryginalny. Mama mówi, że oryginalny jest lepszy, np płyty, dolary :) Jednak inność w moim przypadku to nie tylko powód do radości. Niestety jestem chory. Nikt nie wie, dlaczego tak jest, ale ja się tym nie przejmuję i każdego dnia walczę, by być jak inne dzieci, móc skakać, jeździć na rowerze, czy grać z tatą w nogę. Jeszcze jednak długa droga przede mną. Póki co uczę się siedzieć. Siedzenie wychodzi mi już całkiem dobrze, ostatnio nawet dostałem pochwałę od pana rehabilitanta. Nie umiem jednak sam usiąść. Nie umiem też stać, ani chodzić. Ciągle uczę się pełzać i czworakować, ale tego też jeszcze nie potrafię. Noszę okularki, bo jestem dalekowidzem i mam zeza. Miałem wadę serduszka, ale na szczęście wyzdrowiało na tyle, że operacja nie była potrzebna. I tak w swoim krótkim życiu w szpitalu spędziłem już wiele dni. Nawet swoje drugie urodziny :( Mama mówi, że byłem już w szpitalu tyle razy, ile mam paluszków u rąk. Wydaje mi się to strasznie dużo. Mam nadzieję, że więcej to się nie powtórzy. Lubię ciocie pielęgniarki, ale strzykawek i kroplówek już nie. No i wolę być w domu, z Mamą i Tatą. 

Mama mówi, że nie mam łatwo, ale nie myślcie, że się poddałem i już nie ćwiczę. Naprawdę ciężko pracuję, jeżdżę z Mamą na turnusy rehabilitacyjne, z Tatą na ćwiczenia do cioć i wujków, ćwiczymy razem w domu, mam nawet swojego kotka - pionizator, w którym uczę się stać, dzięki któremu mogę podziwiać świat z pozycji wyższej niż kocyk. Przyznam się Wam do czegoś. Czasami bardzo mi się nie chce, ale nie odpuszczam, bo wiem, że to jedyny sposób by dogonić rówieśników. Bywa, że jest mi bardzo smutno i zastanawiam się dlaczego mnie to spotkało. Ale trwa to tylko chwilę, bo dużo bardziej wolę się uśmiechać i wysyłać Mamie i Tacie buziaki. Niestety nie umiem jeszcze powiedzieć im, że ich kocham, ale oni o tym bardzo dobrze wiedzą :)

Mama z Tatą zbierają pieniądze na moją rehabilitację. Ona jest moją jedyną nadzieją.

1% podatku:

KRS 0000037904 z dopiskiem 20374 Bulczak Krzysztof

Pozostałe wpłaty:

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 20374 - Bulczak Krzysztof - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Bo wspaniałe jest życie!

Mieszane uczucia, kłębek myśli w głowie, ale decyzja podjęta: na TAK. I tak oto rozpoczynam pisanie bloga. Mam nadzieję, że nie będzie tu nudów, że będzie może smutno, ale optymistycznie. Bo wspaniałe jest życie! Szczególnie jak każdego ranka podchodzę do łóżeczka mojego Synka i widzę ten Jego najpiękniejszy na świecie uśmiech.... 

To o Nim będę pisała, o tym, jakim jest wspaniałym przykładem tego, że mimo kopniaków od losu, mimo, że jest ciężko, czasem nawet bardzo, zawsze znajdzie siłę na to, by się uśmiechnąć! Wiadomo, że dla każdej matki uśmiech jej dziecka jest najpiękniejszy. Nie będę się z tym sprzeczać :) Dla mnie uśmiech Krzysia jest nie tylko najpiękniejszym, ale jest czymś, co mnie przywołuje do pionu w chwilach zwątpienia, smutku. Jest skuteczniejszy od pocieszań w złych chwilach, jest najszybszym osuszaczem łez, jest bananem, który naprostowuje mi usta, gdy wyginają się w nieodpowiednią stronę, ba, jest mocniejszy od kopa w cztery litery :) 

Mam na imię Magda. Krzyś jest moim synkiem, a tu będę zapisywać naszą historię.