1 % od kuchni

Mamy prawie grudzień. W Fundacji, w której zbieraliśmy pieniądze z 1%, zakończono niedawno księgowanie kwot, które podarowaliście Krzysiowi. Jeszcze raz bardzo Wam dziękujemy! Pieniądze nie zostaną zmarnowane - przyrzekamy! Pamiętajcie - każdy z Was ma współudział w dążeniu Krzysia do normalności :)

Jednocześnie chcielibyśmy w skrócie opisać jak to jest z tym 1%. Nie każdy bowiem wie o paru istotnych sprawach w tym temacie. Ja jeszcze rok temu też nie miałam pojęcia. Spieszę więc wyjaśnić:

1. Pieniądze z 1%, tak samo jak wszelkie darowizny i kasa ze zbiórek, jednym słowem cała kwota, która wpływa na fundacyjne konto Krzysia jest dostępna w całości - Fundacja Dzieciom Zdążyć Z Pomocą nie pobiera żadnych opłat za prowadzenie konta i obsługę księgową.

2. Zebrana kwota może zostać przeznaczona na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, turnusy rehabilitacyjne, zabiegi etc - wszystko to, co ma związek ze wspomaganiem Krzysia i dążeniem do polepszenia jego sytuacji zdrowotnej. Nie ma więc możliwości wyciągnięcia kasy na wakacje na Kanarach jak to się czasem niektórym wydaje ;) (no chyba, że tam byłby jakiś uzdrowiciel, który Krzysiowi zrobi czary mary i Krzyś wyzdrowieje :P)

3. Wszystkie wydatki sprawdzane są szczegółowo przez Fundację. Pieniądze z fundacyjnego konta przelewane są  na nasze zwykłe konto dopiero po 2-4 tygodniach od momentu otrzymania przez Fundację faktury za np wałek rehabilitacyjny - odpowiednio wystawionej i opisanej (trzeba podać uzasadnienie).

 4. W przypadku większej kwoty do refundacji istnieje możliwość wystawienia faktury pro forma i wówczas Fundacja bezpośrednio dogaduje się co do kasy z firmą, która coś sprzedaje Krzysiowi. Jest to wygodna sytuacja gdy coś, co chcemy zrefundować jest ponad nasze możliwości finansowe (żeby wyłożyć kasę), a gdy posiadamy taką kwotę na koncie fundacyjnym.

5. Pieniądze z 1% księgowane są na koncie dopiero około listopada - w naszym przypadku kwoty wpływają na bieżąco, a nie wszystkie tego samego dnia - nie wiem jaka zasada jest w innych fundacjach, ale wydaje mi się, że wszędzie tak jest.

6. Z uwagi na Ustawę o Ochronie Danych Osobowych na liście wpłat widoczny jest tylko Urząd, pod którego podlega podatnik oraz kwota, którą przekazał zgodnie z PIT. Nie ma możliwości otrzymania informacji dotyczącej imion i nazwisk Darczyńców. Niektórym wydaje się to dziwne, bo zaznaczają w PIT, że zgadzają się na przekazanie danych - jednak widzi je tylko Fundacja, my nie.

7. Wypełniając PIT bardzo ważne jest, by podać wszystkie dane zgodnie z instrukcją. Każda zmiana kolejności, np imię nazwisko numer zamiast nazwisko imię numer lub niewpisanie numeru, przyczyniają się do opóźnień w księgowaniu kwot, a nawet mogą spowodować brak takiej wpłaty na koncie zbierającego.

Mam nadzieję, że wyjaśniłam większość zagadnień związanych ze zbiórką 1%. Oczywiście nie jest to jedyna forma zbierania pieniędzy na fundacyjne konto. Są jeszcze wpłaty poza 1%, które także wpłynęły na nasze konto (Dziękujemy!) oraz pieniądze z apeli i zbiórek publicznych (takowych nie organizowaliśmy jeszcze).

Jeśli macie jeszcze jakieś pytania w tym temacie - pytajcie w komentarzach. Postaram się wszystko wyjaśnić. Niestety bowiem wielu osobom wydaje się, że takie działanie - zbieranie pieniędzy z 1%, czy ze zbiórek publicznych to pranie brudnych pieniędzy i jedno wielkie oszustwo. Na fb wstawiłam nawet link do jednego reportażu obrazującego, jak ludzie żerują na chorych dzieciach (i nie tylko) i zbijają fortunę ich kosztem... (Kto nie trafił - zapraszam tu https://www.facebook.com/KrzysBulczak/posts/366573016812907 )

Rok się kończy, zaraz styczeń - tym razem wystartujemy z kampanią zbiórkową już od początku roku. W tym niestety to było niemożliwe, ponieważ bardzo długo czekaliśmy na przyznanie nam numeru w Fundacji. Do zobaczenia zatem niebawem :)

Podróże małe i duże

Dawno mnie tutaj nie było. Na fb bywam częściej i ten, kto śledzi to wie, że tam parę postów się pojawiło. Tutaj przerwa. Z jednego prostego powodu, no dobra, z dwóch :) Braku czasu i zmęczenia (tu akurat nie braku, ale nadmiaru. Swoją drogą, można to jakoś zamienić? Byłabym chętna! )

Mogę w skrócie powiedzieć, że mniej więcej od dwóch lat żyję na walizkach. Kiedyś chciałam policzyć dni, które spędziłam z Krzysiem poza domem, ale sobie darowałam. Obstawiam, że w samym 2013 zebrałoby się tego łącznie ze 3-4 miesiące, jak nie więcej. Ktoś pomyśli - super. Ja niestety mam odmienne zdanie. Z pobytem na turnusach bywa różnie, zależy od ludzi, pogody, tego, czy chore dzieci nie zarażają zdrowych (tak, rodzice trzymają chore dzieci na turnusach rehabilitacyjnych...). Do tego dochodzą pobyty w szpitalu - tych nie lubię, wręcz nienawidzę. Inne to wyjazdy do specjalistów, dalsze, bliższe. Jeszcze inne to dni spędzone u Krzysiowych Dziadków - od których jest bliżej do lekarzy i terapeutów, Dziadków, którzy opiekują się Krzysiem pod naszą nieobecność. Żeby nie wozić Krzysia wte i wewte, nocuję u nich z Krzysiem. To też mój dom, ale nie ten dom, który stworzyliśmy z Tatą Krzysia i samym Krzysiem.

Jakiś rok temu, może więcej zorientowałam się, że moje dziecko przejechało na bank więcej kilometrów niż ja do 18roku życia. Jest takim Krzysiem Podróżnisiem :) Szkoda tylko, że nie jeździ wypoczywać, tylko ciężko pracować albo poddawać się badaniom/zabiegom/leczeniu. No ale wierzymy, że sytuacja się zmieni i to już niebawem. Będziemy z Krzysiem jeździć w góry, nad jezioro, gdzie nam się tylko spodoba i na co wystarczy kasy. Póki co brakuje czasu, sił i środków. Jedno jest pewne - pakować się długo nie będziemy, bo od stycznia tego roku, kiedy to prawie miesiąc Krzyś spędził na oddziale, jesteśmy ciągle spakowani w dużym stopniu. Skojarzyło mi się to z pakowaniem przed porodem - wtedy zwlekałam z tym bardzo i pamiętam, że ostatecznie spakowałam się dopiero dzień przed terminem :)


Czekamy więc teraz na los, który zafunduje nam wyjazd do jakiegoś ciepłego kraju - wtedy dorzucimy do tego, co już spakowane, ręczniki do opalania i okulary słoneczne, a krem z filtrem kupimy po drodze :) Dobry humor mamy zawsze ze sobą, więc można powiedzieć, że jesteśmy ready :)

Tymczasem właśnie wróciliśmy od Dziadków pomieszkać troszkę u siebie, bo w nowym tygodniu kolejne kilometry przed nami :)

Konkurs :)

Moi, a właściwie nasi Drodzy Czytelnicy :) Właśnie przed momentem wpadłam na pomysł konkursu, który chciałabym przeprowadzić w związku z prowadzeniem tego bloga. Zasady są proste jak przysłowiowy drut :) Już tłumaczę.

KONKURS NA LOGO BLOGA BoWspanialeJestZycie.blogspot.com

Zasady:
1. Każdy może przesłać max 3 propozycje
2. Wysłane prace muszą być pracami autorskimi :)
3. Praca musi dotrzeć do mnie w formie graficznej i to najlepiej gotowej do wstawienia na bloga, ponieważ graficzka komputerowa ze mnie żadna ;)
4. Wielkość logo nie jest określona, ale musi się tu jakoś zmieścić i pasować do reszty :) (aczkolwiek jest szansa dostosowania reszty do logotypu - co do wyboru skórki bloga to jestem elastyczna)
5. Na Wasze dzieła czekam do końca listopada (termin w razie takiej potrzeby mogę przedłużyć)
6. Prace proszę przysyłać na adres

7. Prace będą umieszczone w osobnym wpisie oraz na fanpage http://www.facebook.com/krzysbulczak, gdzie będziemy zbierać lajki :)
8. Owe lajki będą 4 głosem w Komisji, składającej się z Mamy Krzysia, Taty Krzysia, Krzysia (wydrukujemy mu propozycje i sam wybierze tę, która mu przypadnie do gustu) oraz Was, Kochani Czytelnicy.
9. Biorąc udział w konkursie zgadzasz się na przekazanie nam bezpłatnie (no za cenę kalendarza  ;) ) praw autorskich do swojej pracy.


I najważniejsze - NAGRODA

Nagrodą będzie kalendarz na 2014 rok, zrobiony przeze mnie własnoręcznie, z pomocą Krzysia :) Jedyny i niepowtarzalny :))))


Do dzieła!

Ale co ja tam wiem o problemach...

To zdanie słyszę bardzo często. Podobno umiem słuchać, jak potrafię to doradzę, czasem pewnie się wymądrzę ( albo zbłaźnię :P ), czasem może powiem coś niezgodnego z trendem... Jednak jak słyszę takie zdanie, to zaczynam się głupio czuć. Dlaczego? Nigdy nie wiem, czy autor myśli, że wysłuchiwanie jego opowieści mnie nudzi i chce mi ułatwić życie dając do zrozumienia, że nie muszę zapamiętywać ani grama z tego, co mi właśnie powiedział, albo też zwyczajnie chce mnie kulturalnie ubiec, żebym nie zdążyła powiedzieć "co ty wiesz o życiu"... A ja tak nie mówię. To, że czasem faktycznie nie zapamiętuje jakichś wydarzeń nie wynika ze złej woli, a jedynie starczej sklerozy i zbyt dużej ilości informacji do zapamiętania (pesele, numery telefonów, piny do tych wszystkich złotych kart kredytowych i kody do sejfów ;) ) Mam nadzieję, że nigdy nikomu nie powiedziałam nic, co miałoby sugerować "ale co ty tam wiesz o życiu", a jeśli tak zrobiłam, to przepraszam, bo tak wcale nie myślę! Mam problemy, nawet wiele, ale każdy ma ponoć takie, z którymi sobie radzi - jedni mają takie, drudzy zupełnie inne - musi być różnorodnie po prostu, co nie?

Jednak jak słyszę tytułowe zdanie, robi mi się przykro. Moje życie naprawdę nie składa się tylko i wyłącznie z problemów. Mam wspaniałego syna, a problemy nie biorą się z jego powodu tylko przez to, jaki bajzel jest w naszym kraju i jakie niektórzy ludzie mają priorytety...

Krzyś jest SuperKrzysiem, który doprowadza mnie do łez, ale bardziej tych ze szczęścia i radości. Nie dalej jak dzisiejszej nocy obudził się około północy i zasnął po 2 (nad ranem?, w nocy? - zawsze mam z tym problem :P). Głowa mi pękała i mimo ogromnego zmęczenia, jakie mnie ostatnio dopada, cieszyłam się jak głupia na to jego niespanie. Pomyślicie pewnie, że mi już na starość totalnie odbiło:) Tłumaczę więc :) Te dwie godziny (no nie bite, ale w zaokrągleniu) moje dziecko ćwiczyło:) samo z siebie, więc dawało z siebie wszystko! Ten, kto kiedykolwiek miał do czynienia z rehabilitacją dzieci wie, że łatwiej i chętniej ćwiczą (nie tylko dzieci, prawda? :) ) wtedy, gdy nikt do tego nie zmusza i gdy się to opłaca. A Krzysiowi się opłacało, bo chciał ściągnąć sobie parę rzeczy ze stolika przy łóżku, więc czołgał się po poduszce jak wprawiony komandos:) Do tej pory próbował coś robić na dywanie, ale raczej z marnym skutkiem. Jak znam życie to na ćwiczeniach dzisiaj tego nie pokaże. Nie czas i nie miejsce :p Druga godzina w nocy (a jednak!) i łóżko u dziadków to jest to, co Krzysie lubią najbardziej :) I jeszcze ta widownia:) Zmęczona mama bez okularów wydaje się być odpowiednia, co nie? :) Widziałam to tylko ja i mi się to na pewno nie przyśniło:)

Jak widzicie, nie mam najgorzej, spędzam noce na czymś miłym i pożytecznym ;) ;) hehhehe A tak serio, to Wasze problemy są dla mnie naprawdę ważne. Ba, może tego nie okazuje, ale słuchając tego, co u Was słychać, sama mam czasem ochotę powiedzieć Wam, że co ja naprawdę wiem o problemach...!

Ciąża

Mimo, że minęło już sporo czasu, pamiętam ten niesamowity czas. To uczucie, ta świadomość, że Ktoś słucha bicia twojego serca całą dobę, że wie o Tobie wszystko, łącznie z tym, kiedy burczy Ci w brzuchu, że Ktoś idzie zawsze z Tobą, że bez pomyłki określi Twój nastrój w danej chwili. Taki Big Brother bez cenzury :)

Dopiero w ciąży zrozumiałam cud narodzin. To wtedy byłam zafascynowana tym, że z takiej malutkiej komórki wyrasta Człowiek, (w moim przypadku ponad 5kg i 64cm Miłości :) który na zawsze opuszcza Twoje łono, ale nigdy nie opuści Twojego serca. Miłości matczynej nie można z niczym porównać. A przynajmniej ja tego nie potrafię.

Ale nie o tym miałam pisać. Pewnie niejednokrotnie spotkaliście się z tym, jak kobieta w ciąży jest pytana o płeć dziecka i od razu pada tekst, że "to nieistotne, byleby było zdrowe". Ja, mama dziecka niepełnosprawnego, wyjątkowo reaguję na to zdanie. Bardzo emocjonalnie. Może tego nie okazuję, ale z głębi serca wyrywa mi się od razu: nawet nie wiesz, jakie to istotne, jak ważne jest to życzenie, które wiele osób wypowiada odruchowo, albo - bo tak wypada.

Rodzi się dziecko. Bywa, że już w ciąży okazuje się, że nie jest zdrowe. Czasem wychodzi to na jaw dopiero przy porodzie, albo jeszcze później. Bywa tak, że lekarze zatajają chorobę dziecka, bo, jak to tłumaczą "nie chcą martwić rodziców". Nigdy tego nie zrozumiem, bo jestem za tym, by znać prawdę, chociaż miałaby być najgorsza. Lekarze się mylą, czasem mam wrażenie, że albo są ślepi, albo chcą na USG zobaczyć to, czego nie ma. Znam przypadek, że lekarz nie zauważył, że dziecko ma rączki i nóżki krótsze o połowę. Słyszałam też o medyku, który nie powiedział ciężarnej mamie o ciężkiej chorobie serca dziecka. Bał się jej reakcji. Dziecko zmarło, bo leczenie podjęto dopiero po porodzie, a można je było rozpocząć już w łonie matki. Innym razem też zauważyli chorobę serca, mama dziecka poddała się operacji, podczas której okazało się, że wady nie ma, za to aparat diagnostyczny "niechcący" wywołał wcześniejszy poród, przez co dziecko urodziło się parę miesięcy za wcześnie, fioletowe z niedotlenienia...

Nie znamy bowiem ani dnia, ani godziny, my, rodzice dzieci niepełnosprawnych zdajemy sobie sprawę z tego, jakie są ryzyka związane z ciążą i rozwojem dziecka. Wiele osób to zna, ale my znamy to z życia, doświadczenia. Czasem nasuwa mi się myśl, że tak na prawdę to bardzo ciężko jest urodzić zdrowe dziecko. Tak, bardzo ciężko, ciężej, niż się Wam wydawało.

Z rozmów z innymi Rodzicami wiem, że tematem tabu i dla niektórych czymś, co spędza im sen z powiek jest sprawa kolejnego dziecka. Bywa rożnie. Głównymi "przeciw" są: obawa przed tym, że kolejne dziecko urodzi się chore (nikt nie da gwarancji, że będzie inaczej), strach, że nie będzie się miało ani czasu ani siły, by opiekować się kolejnym dzieckiem, mimo ogromnej chęci jego posiadania. Często występuje też problem z partnerem/partnerką, który to nie bierze pod uwagi takiej opcji. Obcy ludzie też nie są bez winy. Ile to razy słyszałam opinie, że "po co się pchała w kolejne ciąże jak już jedno chore ma". I jak po tym wszystkim nie myśleć, że głównym powodem dla którego chce się powiększyć rodzinę jest zwykły egoizm - żeby ktoś na starość podtarł mi tyłek, albo żeby udowodnić światu, że potrafi się urodzić zdrowe dziecko... Jest to bardzo ciężki temat, na który można dyskutować godzinami, których tak bardzo brakuje. Ciekawa jestem, jaka jest Wasza opinia w tym temacie.

Kiedy mnie już nie będzie...

No to mamy listopad. Nie lubię tego miesiąca. Pogoda zazwyczaj mocno deszczowa, mało słońca, czasem nawet śnieg. Szybko robi się ciemno, jest szaro, buro i ponuro. No i to myślenie o śmierci.

Pewnie wielu z Was zastanawia się, co będzie jak go zabraknie na tym naszym ziemskim padole. Ja też o tym myślę. Co będzie z Krzysiem, jak umrę. Czy będzie się miał kto nim zająć? A może trafi do jakiegoś domu opieki i będą go wiązać i dawać prochy, żeby mieć spokój. A może przegłosują eutanazję...

Tak, boję się i to bardzo. Nie mam pewności, że Krzyś wyzdrowieje na tyle, że będzie samodzielny. Nikt mi tego nie zagwarantuje, a ja nie mogę, chociaż bardzo bym chciała, tego zakładać. Możecie myśleć, że jestem pesymistką - tak, czasem nią jestem, ale w tej akurat sytuacji jest to moim zdaniem realizm.


I choć staram się nie myśleć o tym, nie wybiegać aż tak w przód, to ta myśl nie daje mi spokoju... O tak, łatwiej się myśli o tym, że Krzyś się zakocha, ożeni, że doczekam się wnuków, że będzie tak zwyczajnie, tak... normalnie...

Oby tak było, Boże, jak bardzo bym chciała tej normalności... tu i teraz, na zawsze...