Plakaty do zbiórki 1%

Kochani, jeśli możecie gdzieś ( w pracy, szkole, sklepie, na klatce schodowej czy w klubie etc) powiesić plakat z info o zbiórce 1% dla Krzysia to my taki plakacik mamy gotowy. Wystarczy go wydrukować, ponacinać i gotowe :) Oryginał wyślemy Wam na maila (wyślijcie nam maila na BoWspanialeJestZycie@@gmail.com - musicie usunąć jeden znaczek @ :) bo chronimy się przed spamem) lub jak nie macie jak wydrukować to pocztą (wtedy poprosimy o adres). Z góry dziękujemy za pomoc :*

Awans

Dzieje się, dzieje:)))) Krzyś walczy o każdy krok. Zaczęliśmy przygodę z kulami. Wczoraj udało się przejść w nich samodzielnie, choć z małym wsparciem ok 1,5 m dzisiaj już ze trzy! Co przyniesie jutro? Mamy nadzieję, że dystans znów się wydłuży :)

Co najważniejsze, Krzyś uwielbia chodzić, nie ma obaw, nie boi się, że upadnie, potrzebuje jedynie co jakiś czas na chwilę usiąść i odpocząć. Ma dobry odruch kroczenia, może stać przy minimalnym wsparciu np o jednej kuli czy trzymając się czyjegoś palca. W chodziku śmiga aż miło, ale kule to dużo już niezły awans :) !

Ciocia Kadrija z Amicusa wyciska z Krzysia niezłe poty. Najpierw rozgrzewka, ubranie kombinezonu i komu w drogę... temu łuski i kule :) Wujek Arek też nie daje za wygraną - samodzielne dreptanie na bieżni a potem między dwoma rurkami. To wszystko jest mega obciążeniem dla Krzysia. Już po chwili jest cały zlany potem, ale idzie dzielnie, bo, tak jak już pisałam, chodzenie go fascynuje :) Wciąż są przystanki, bo to albo idzie jakieś dziecko, a to ktoś wchodzi do ośrodka, czy wychodzi z gabinetu. Wszystko jest rejestrowane a potem w nocy szaleństwo ;)

Bądźmy dobrej myśli. Wszystko idzie ku dobremu, tylko musimy uważać, by Krzysia nie przemęczyć i nie zniechęcić do kolejnych postępów. Jest to ciężkie, bo chciałoby się mieć wszystko tu i teraz, ale jesteśmy cierpliwi (życie nas tego nauczyło jakby nie patrzeć), więc chyba damy radę ;)

Tak czy siak kciuki i inne przekazywanie mocy mile widziane :) Bez Was by się to wszystko nie udało, nie zapominajcie :* :* :* Za dotychczasowe wsparcie bardzo bardzo dziękujemy :*

Fundacyjne konto pęcznieje :) 1% podatku zaczął spływać :)))

Kochani, na fundacyjnym koncie Krzysia są już pierwsze wpłaty z 1%. W tym roku jako pierwszy pojawił się 1% z Urzędu Skarbowego Kraków-Nowa Huta w wysokości aż 393,60 zł. Na liście jest coraz więcej nowych miejscowości - wnioskujemy więc, że Krzyś ma już fanów w całym kraju, ale też i za granicą (wg statystyk bloga:) )

Jesteśmy Wam bardzo, bardzo wdzięczni, że to właśnie Krzysiowi przekazaliście swój 1%. Może nasze wpisy nie są zbyt częste, ale widzicie, że Krzyś robi postępy. Aż się boję o nich mówić, bo czasem mam wrażenie, że to tylko sen i że zaraz się obudzę. Ale nie, to nie jest sen, to wynik Krzysia ciężkiej pracy, ale też Waszego wsparcia. Możecie sobie nie wierzyć, ale ten 3-latek wie o tym, że tyle osób, tyle Cioć i Wujków trzyma za niego kciuki i bardzo się z tego cieszy. My się cieszymy, że mamy Jego i że mamy Was. Bez Was nie dalibyśmy rady! Bez Waszego wsparcia i duchowego i finansowego byłoby mega ciężko...

Jeszcze raz dziękujemy więc za każdą pomoc!
Dzię - ku - je - my! :)))))

Normalność

Walczę z życiem. Gonię czas, przyciskam do muru lenistwo, zapędzam do roboty wszystkie mięśnie, począwszy od sercowego, na odwodzicielu najmniejszego palca kończąc. Próbuję żyć normalnie w tym nienormalnym świecie, w nienormalnych warunkach. Jak mi to wychodzi?

Wózek Krzysiowi przerobiłam tak, by nie wyglądał jak inwalidzki, chociaż taki jest. Ludzie się za nim czasem oglądają, a bo dziecko takie duże i w wózku, a bo nie mówi, tylko wydaje dziwne dźwięki... w dupie mam takich, którzy zwracają na to uwagę i się dziwią. Całe szczęście nie ma wiele takich przypadków, chociaż ostatni tak mnie zadziwił, że aż mnie zamurowało. Byliśmy w sklepie (tak, chodzimy do sklepów - kiedyś mniej z uwagi na kiepską odporność, teraz jest to terapia dźwięków, barw, wrażeń dotykowych... Zaczęło się też ściąganie z półek, wyciąganie rączek po wszystko, co się spodoba i czego Krzyś nie sięgnie sam) i w pewnym momencie mijane przez nas chłopiec (na oko 5-6 lat) spojrzał na Krzysia i powiedział do ojca "tata patrz, jaki dziwny chłopiec". Ojciec oddany był w całości wyborowi kiełbasy, więc pytania raczej nie usłyszał, albo puścił je mimo uszu, może nie wiedział co powiedzieć. Nie zareagowałam. Nie wiedziałam, co mam zrobić. Usprawiedliwiam się tym, że spieszyło mi się do wyjścia. Ponoć każde usprawiedliwienie jest dobre. Ale to najmniejsze zmartwienie. 

Czas. Zawsze jak ćwiczę Krzysia, zmuszam go czasem do rzeczy, na które nie ma ochoty, mam wyrzuty sumienia. Wiem, to nie moja wina, ale i tak źle mi z tym, że nie dość, że Krzyś nie może wielu rzeczy, wielu nie potrafi (jeszcze!), mimo, że wiele czynności zajmuje mu dużo więcej czasu, to jeszcze ja, matka, zabieram Jego cenny czas na jakieś ćwiczenia, zamiast pozwolić mu się bawić, zabierać go w różne miejsca... Nie ćwiczę z Krzysiem tyle ile powinnam. Każdy specjalista jak by mógł dałby mi długą listę ile minut dziennie powinnam robić to i to. Szkoda tylko, że nie biorą pod uwagę, że doba ma 24h, trzeba się w tym czasie jeszcze wyspać, najeść, dojechać... (o tak, dojazdy, ile to godzin w tygodniu?) Musiałabym stać chyba z checklistą i od rana do wieczora zarządzać - teraz ćwiczymy ręce, teraz robimy SI, teraz chodzimy, teraz ćwiczymy wstawanie. Ale ja taka nie jestem. Możecie na mnie krzyczeć, ale moje dziecko będzie miało dzieciństwo. Będzie miało czas na wąchanie kwiatków, byczenie się na kocyku, machanie trzydzieści razy kaczuszkom na pożegnanie, uśmiechanie się, przesypywanie kasztanków do piętnastu różnych wiaderek. Będzie i już. Moje dziecko jest niepełnosprawne, ale jest też człowiekiem!

Całe szczęście coraz częściej udaje nam się wplatać terapię w codzienne zajęcia. Może niektórzy nie wierzą, ale ćwiczymy nawet przy ubieraniu (między innymi ćwiczenia na błędnik, rotacja bioder), kąpieli, wspólnym wieszaniu/ściąganiu prania, na wieczornym kremowaniu kończąc. Nauka przez zabawę daje dużo większe efekty nie tylko w przypadku chłonięcia wiedzy z którejś dziedziny nauki. I ta motywacja. Motywacja najważniejsza.

Ale czasu i tak mało. Najwięcej w weekendy, więc wtedy "szalejemy". Ostatnio ukulturalniamy się. Chodzimy na koncerty na otwartym powietrzu. Zaliczyliśmy Góroli i Kaszubów. Wszystko dzieje się w parku, więc przy okazji SI na trawie, patykach, piasku, podrzucanie, wymachy, samoloty i chodzenie na rękach, kontakt z innymi dziećmi. Bywamy też dość często nad morzem. Piasek, zabawy bez łopatki, bo fajniej rączką; skoki przez fale, wiatr, słońce... Wszystkie fontanny nasze, nawet do mojego i Krzysiowego przemoczenia. Wyschniemy, a radość zapisana w sercu. Musimy się jeszcze wybrać do ogrodu botanicznego, bo wciąż brak czasu, organizm potrzebuje drzemki, musi mieć czas na zapisanie wszystkich wrażeń i cennych informacji, a mięśnie wymagają chwili oddechu. Na spacerze w zoo ukochane kociaki spały w cieniu i nie dały się naszym prośbom o podejście do kratek. Ale jeszcze tam wrócimy.

Cieszę się każdą taką sekundą. Krzyś chyba też. Czasem pada na pyszczek jeszcze w wózku. Do ostatniego momentu śledzi każdy dźwięk, każdą pokazywaną Mu rzecz. A potem oczka są zbyt ciężkie i koniec - szkoda, że dla tak dużego chłopaka nie można kupić wygodnego wózka do spania. Tak, wiem, w wózku takie duże dzieci raczej nie śpią, ba, w większości przypadków 3latki prawie wózkiem nie jeżdżą. Słodki to widok, widok zadowolenia, bo dziecko pada od tych wszystkich wrażeń, nie z czystego przemęczenia po ćwiczeniach.

Normalność. Wyrywam ją życiu każdego dnia. Czasem trochę odpuszczam, bo do doskonałości mi bardzo daleko. Ale losie, jeśli to czytasz to czuj się uprzedzony. Ze mną tak łatwo ci nie pójdzie.

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!

Dom

Dom rodzinny. Miejsce, które jest gwarancją, ostatnią szansą ratunku. Miejsce, które kojarzy nam się z rodzicami, czasem dziadkami, ze śniadaniami, maminym obiadem, pocieszeniem, ale też i uwagami co do postępowania.

Mam to szczęście, że dom kojarzy mi się właśnie tak. Znam wiele osób, które niestety mają inne doświadczenia. Jestem szczęściarą. Mam wspaniałych Rodziców, i choć bywało i bywa różnie, wiem, że tam zawsze zostanę przyjęta z otwartymi ramionami, zawsze otrzymam dobre słowo, a jak trzeba to i po głowie. Często mamy różne zdanie na wiele tematów, ale jak potrzebuję pomocy, nie muszę nawet czasem prosić... pomoc przychodzi o każdej porze, czy to dzień, czy w nocy, w każdej chyba dziedzinie życia.

Ostatnio mam wrażenie, że jestem złą córką. Nazbyt wykorzystuje ich dobro... mam jednak nadzieję, że sama będę przynajmniej tak dobra jak Oni. Mam nadzieję, że Krzyś, ma teraz i jak dorośnie będzie miał we mnie takie samo oparcie, jakie ja mam szczęście posiadać! :)

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!