Zdziwienie

Czy da się przyzwyczaić do... właściwie normalności? Czy nadejdzie czas, że przestanę się dziwić widokowi Krzysia uciekającego do drugiego pokoju... na nogach? Chociaż nie, uwielbiam te chwile, gdy moje dziecko mnie zaskakuje, gdy przeczy temu, co wygadywali lekarze i rehabilitanci. Wciąż mam w głowie słowa jednego z nich - musi się pani przeprowadzić na parter, bo do końca życia będzie pani nosić dziecko po schodach (mieszkam w bloku bez windy). Chciałabym widzieć minę tej kobiety - może jej nagram, jak Krzyś sam z lekką pomocą wchodzi po schodach na trzecie piętro i wyślę z odpowiednią dedykacją?
Pisałam Wam niedawno o kolekcjonowaniu takich chwil, momentów dumy, zaskoczenia - wczoraj np Krzyś poczęstował się elegancko czekoladą i... choć wcześniej twarda czekolada często lądowała na ziemi wyrzucona z buzi językiem, wczoraj Krzyś pogryzł kostkę, która miała dodatkowo dwa maleńkie herbatniczki. Walczył z tą kostką dzielnie - czego się nie robi dla czekolady hehe (Choć do niedawna czekolada nie była przez niego lubiana raczej - może chodziło o problemy z jej zjedzeniem?). Wiecie co, nawet w takich chwilach jak ta wczoraj pękam z dumy! Skrzętnie zapisałam sobie to wspomnienie na dnie serducha i będę pewnie do niego wracać wielokrotnie.

A Wy jakie nowe wspomnienia zachowaliście w swoich serduchach?  :)

Aaaa kroki dwa

Tydzień się kończy, a ja właśnie sobie przypomniałam, że nie powiedziałam Wam o czymś ważnym :)

Parę dni temu, ale to było chyba w weekend, szykowaliśmy się z Krzysiem do treningu chodzenia, ale chcieliśmy jeszcze ustawić sobie w telewizorze przypominajkę na "Myszka Mickey i Przyjaciele", bo jak chodzimy, to na zegar nie spoglądamy, a nie chcieliśmy przegapić ulubionej bajki Krzysia. No więc Krzyś siedział na wersalce, a ja na dywanie, z metr od niego, bokiem. Tak jak wspomniałam, byłam zajęta ustawianiem telewizora, którego aż tak nie znam, więc musiałam się mocno skupić na pilocie. Grzebię więc w menu i nagle.... odwracam głowę na bok i patrzę, że Krzyś idzie w moją stronę :) Widziałam dwa kroki, po czym wpadliśmy sobie w ramiona, bo inaczej się nie dało - mała nie jestem i ani mnie obejść, ani przeskoczyć ;) Z tego szoku nawet nie popłakałam się z radości, ale jak teraz o tym piszę, to ciągle mam to przed oczami i sama mi się buzia śmieje a oczy robią mokre :) Jednym słowem Krzyś sam zeskoczył z wersalki (to akurat umie i robi często) ale CO NAJWAŻNIEJSZE - sam się od niej odkleił i przeszedł samodzielnie te dwa kroki :) Ach, jak to się raduje moje serducho, a Tata Krzysia jest zły, bo go to ominęło, tym bardziej, że sam zaniemówił praktycznie jak mu przez telefon to szybko zrelacjonowałam :)

Trzymajcie więc kciuki dalej za tę odwagę, bo chęci są, możliwości też, tylko odwaga trochę chyba kuleje -  nie ukrywam, oczami wyobraźni widzę Krzysia chodzącego po mieszkaniu... Piękne to widoki :)

Trochę się też tego obawiam, bo Krzyś przy swoim wzroście ok 110cm już pewnie, ma niezły zasięg rączek i już teraz grzebie po szafkach, ściąga wszystko ze stołu, to co będzie jak sam będzie chodził? :> Nawet pamiętam, jak kiedyś rozmawiałam sobie z jedną Mamą w szpitalu, jak dzieciaczki spały - ona do mnie: "Ja to pani współczuje jak on zacznie chodzić". A ja na to, że niby dlaczego, no i usłyszałam właśnie o tym wzroście i zasięgu :) Ciągle pamiętam te słowa :P Ale luz, tym się nie ma co przejmować, bo to pikuś - najważniejsze, by Krzyś pokonał ten kolejny milowy krok do samodzielności :) A uda mu się, prawda? Też w to wierzycie? :))))

Akcja 1% 2015 rozpoczęta :)

Kochani! Nigdy nam się nawet nie śniło, że będzie Was tak dużo Teraz, jak już znamy Wasze możliwości to nieśmiało... prosimy o więcej :)  Opowiadajcie o Krzysiu Waszym Znajomym, niech wiedzą, że jest taki odważny chłopiec, który każdego dnia walczy o lepsze jutro :)))
Bardzo dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie - każde bez wyjątku. Dziękujemy za dobre słowo, za zainteresowanie, za porady, za prezenty, za wsparcie finansowe... dziękujemy za dotychczasowy udział w zbiórkach 1%. :*

W 2015 roku rozpoczynamy trzecią edycję. Udostępniajcie, prosimy, Krzysiowe prośby o 1%. Nie jesteśmy grafikami, więc nie są one może najładniejsze, ale ważne, żeby trafiały tam, gdzie powinny Możemy na Was liczyć i tym razem? :)

Aby udostępnić/zapisać zdjęcie, kliknij najpierw prawym przyciskiem myszy, potem "pokaż obrazek" i dopiero potem "zapisz". Dziękujemy :)

Dla Krzysia samodzielność jest misją na miarę podbicia Kosmosu. Twój 1% podatku to dla Niego szansa na spełnienie marzeń. Na normalność.

Dane niezbędne do PIT:
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak

W grupie siła! Bo wspaniałe jest życie!

Królik doświadczalny

Dzisiaj Krzysia oglądał kolejny lekarz. Nie, nie zwariowałam. Tym razem z musu, żeby zapisać się do nowego ośrodka rehabilitacyjnego. Tu może i zwariowałam, ale dzięki temu mam dostęp do lepszych specjalistów i do wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.

Wrażenie super, wszystkie najważniejsze dokumenty medyczne przeczytane i streszczone w karcie, wywiad zrobiony, dziecko oglądnięte z każdej strony łącznie z chodzeniem w samych łuskach - Krzycho musiał paradować w nich dobre parę minut w samym pampku, bo lek. chciał zobaczyć jak układa się kręgosłup i cała reszta. Żaden doktorzyna nigdy wcześniej nie życzył sobie tego, by Krzyś stanął w łuskach, mimo, że to wielokrotnie sama sugerowałam. Traktowałam to jako olewactwo, bo jak to inaczej nazwać, skoro przychodzę z problemem chodzenia, a lekarz ogląda dziecko na moich kolanach albo każe stawiać Krzysia na boso na zimnej podłodze, co nie przejdzie, bo Krzyś bez łusek się tak nie utrzyma.  Mam też w pamięci z dzieciństwa wspomnienie, jak byłam z Mamą u ortopedy, a ten przepisał mi wkładki mimo, że na mnie nie spojrzał, nie mówiąc o przejściu się po gabinecie... Albo jak poszłam do speca z palcem i dostałam receptę mimo, że nawet nie zdjęłam kozaków ;D

Niestety na tym miłe wiadomości się skończyły. Żeby nie było pięknie, oczywiście dzisiejszy lekarz zaprzeczył połowie tego, co usłyszałam z ust innych specjalistów, sam wymyślił nowe wsparcie dla Krzysia w postaci gorsetu i stwierdził jeszcze, że botoksu wcale Krzysiowi nie powinniśmy wstrzykiwać. Czyli że nie dość, że niepotrzebnie wydałam 600zł na botoks, to jeszcze (i ważniejsze) zrobiłam mojemu dziecku krzywdę?

Oszaleję. Nie wiem już kogo słuchać. Nie mam zamiaru chodzić po kolejnych kilkunastu lekarzach i potem podsumowywać kto co radzi a co odradza. Do dziś mam przed oczami kartkę w kalendarzu za 2011 rok, gdzie miałam spisanych wszystkich lekarzy i terapeutów, których odwiedzamy - lista była długa, pisana w dwóch pionowych rzędach na kartce A5. Było ze 20 nazwisk, albo i więcej...

Życie Krzysia to nie checklista, a Krzyś to nie królik doświadczalny, tylko dziecko, któremu chcę pomóc w tej Jego nierównej walce o samodzielność i normalność. Moje serce samo już nie wie, co podpowiadać. Nie mam wiedzy medycznej, doświadczenie też niewielkie... może pora wyjąć kostki do gry?

Awans

Dzieje się, dzieje:)))) Krzyś walczy o każdy krok. Zaczęliśmy przygodę z kulami. Wczoraj udało się przejść w nich samodzielnie, choć z małym wsparciem ok 1,5 m dzisiaj już ze trzy! Co przyniesie jutro? Mamy nadzieję, że dystans znów się wydłuży :)

Co najważniejsze, Krzyś uwielbia chodzić, nie ma obaw, nie boi się, że upadnie, potrzebuje jedynie co jakiś czas na chwilę usiąść i odpocząć. Ma dobry odruch kroczenia, może stać przy minimalnym wsparciu np o jednej kuli czy trzymając się czyjegoś palca. W chodziku śmiga aż miło, ale kule to dużo już niezły awans :) !

Ciocia Kadrija z Amicusa wyciska z Krzysia niezłe poty. Najpierw rozgrzewka, ubranie kombinezonu i komu w drogę... temu łuski i kule :) Wujek Arek też nie daje za wygraną - samodzielne dreptanie na bieżni a potem między dwoma rurkami. To wszystko jest mega obciążeniem dla Krzysia. Już po chwili jest cały zlany potem, ale idzie dzielnie, bo, tak jak już pisałam, chodzenie go fascynuje :) Wciąż są przystanki, bo to albo idzie jakieś dziecko, a to ktoś wchodzi do ośrodka, czy wychodzi z gabinetu. Wszystko jest rejestrowane a potem w nocy szaleństwo ;)

Bądźmy dobrej myśli. Wszystko idzie ku dobremu, tylko musimy uważać, by Krzysia nie przemęczyć i nie zniechęcić do kolejnych postępów. Jest to ciężkie, bo chciałoby się mieć wszystko tu i teraz, ale jesteśmy cierpliwi (życie nas tego nauczyło jakby nie patrzeć), więc chyba damy radę ;)

Tak czy siak kciuki i inne przekazywanie mocy mile widziane :) Bez Was by się to wszystko nie udało, nie zapominajcie :* :* :* Za dotychczasowe wsparcie bardzo bardzo dziękujemy :*

Tup tup

Zaczęło się właściwie od Zabajki - aktywna pionizacja, duuuuużo aktywnej pionizacji. W pajączku, w butach narciarskich, przy chodziku. Wreszcie nf walker. Teraz jest chodzik, ba, nawet były już próby przy kulach. W Amicusie Krzyś chodzi też pierwszy raz w obciążeniu - w kombinezonie Adell. Ten dociąża go nawet o dodatkowe 15kg, czyli praktycznie tyle, co sam waży. Jednak to nie przeszkadza Krzysiowi pędzić korytarzem i grać w piłkę w chodziku. :-)

Tuptamy ile wlezie, ale mamy jedną złotą zasadę - jeśli Krzyś nie ma siły, nie chodzi. Wszyscy jesteśmy zgodni, że chce chodzić, że widzi w tym sens i ma motywacje. Są dni, gdy piszczy z radości przy ubieraniu łusek. Są też inne, gdy robi to mniej chętnie. Wczoraj i dzisiaj ledwo idzie. Nie ma się jednak co dziwić - pięć dni intensywnych nowych ćwiczeń. Bieżnia i kombinezon Adell. I kule. Jutro kul dzień drugi. :-)

Oprócz zmęczenia znamy jeszcze jeden spowalniacz. Zwie się on zainteresowanie. Krzysia fascynuje to, co jest wyżej niż w przysłowiowym parterze. Teraz może sięgać na jakieś 1,5 m, więc w zakresie jego rączek jest dużo więcej ciekawych rzeczy. W dodatku można więcej zobaczyć, dotknąć, zabrać, psocić. :-) Czasem ciekawość otoczenia nie pozwala Krzysiowi iść. Wówczas zatrzymuje się i widać jak chłonie wszystkimi swoimi zmysłami to, co ma wokół siebie. Nasłuchuje, obserwuje, dotyka. Potem często w nocy kręci się - tyle nowych bodźców, tyle nowych informacji musi zostać zapisanych na jego twardym dysku. :-)

Ciągle się nie mogę nacieszyć tym, jak Krzyś chodził między barierkami. Wystarczyło 1,5 długości toru, by szedł sam - pierwsze parę metrów przeszedł z terapeutą, bo musiał załapać rytm ręka-noga-ręka-noga. Potem już szedł samodzielnie - piękny widok. Kto nie ma fejsbuka, niech patrzy tutaj. :-)

(PS. Niestety film jest w poziomie ale to z wrażenia na widok Krzysia ;-) )

Uwielbiam patrzeć na niego jak pokonuje kolejne bariery, jak cieszy się, że znowu się czegoś nauczył, że udało mu się przejść gdzie chciał, że mógł złapać coś jeszcze nie tak dawno nieosiągalnego. Jestem wtedy taka dumna i z chęcią krzyczałabym o tym światu za każdym razem :) Bardzo miłe jest to jak czasem sobie idziemy i ktoś dorosły czy nawet dziecko, zupełnie obcy ludzie, gratulują Krzysiowi, mówią, że super sobie radzi, biją brawo. Często dzieciaki pytają "a co ten chłopiec robi", ale wytłumaczenie, że uczy się chodzić dotąd najzupełniej wystarczyło :) 

Co będzie dalej? Tego nikt nie wie. Może chodzenie za rękę. Może kule, może dalej chodzik. Grunt, żeby samodzielność Krzysia była coraz większa i by cały czas miał motywację do pokonywania kolejnych barier. Z każdego nie tylko milowego kroku będziemy się cieszyć jednakowo! :)

Spacerek

Wiele wpisów na temat chodzika pojawiało się na fejsie i moim koncie. Wypada coś napisać także na blogu :)

Muszę Wam o tym napisać. Ryzyk fizyk, mam nadzieję, że los się za takie tajemnice nie odegra i że Krzysiowi nie przejdzie (głupia matka jesteś, komu jak komu, ale Krzysiowi? bredzę normalnie :P )

Otóż zaliczyliśmy kolejny spacer. Krzyś pokazał na co go stać. Aż mi się głupio zrobiło, bo wiem, że na jego miejscu dawno bym odpuściła, bo zmęczenie było widać z daleka. A on przeszedł bardzo dużo, mimo, ze przecież to trzeci dzień po mega długiej przerwie (11 dni). Szedł i szedł i szedł... czasem na sekundę chciał odpocząć. Uciekł nam prawie na orlika, bo tam grali chłopcy w piłkę - patrzył na nich z... chyba z zazdrością i nadzieją, że do nich kiedyś dołączy - coś czuję, że musimy mu zaklepać  miejsce w młodzikach Lechii albo Arki (w końcu Gdynianin z urodzenia ;)

Szedł tak i szedł, często się zatrzymując, bo to albo lampa, albo drzewo, albo ptaszek - wszystko Go interesuje, chłonie otoczenie, rejestruje wszystko jak kamera, a potem pewnie w nocy obrabia i zapisuje na dysku ;) Szedł więc i kiedy myśleliśmy, że to ma być przerwa, to kucaliśmy i podawaliśmy ręce. Ale Krzyś nie chciał (poza paroma wyjątkami). Na koniec był tak umęczony, że z daleka było widać, że jest już na granicy wytrzymałości. Marcin kucał i kucał i zapraszał na ręce, chociaż na chwilę, ale Krzyś go odpychał i szedł dalej sam, bez niczyjej pomocy (oczywiście w chodziku :P). Czy Wy to widzicie? Normalnie pękam z dumy :))))))))

Mój Ci on! Ha, to ja tego oto Mega Człowieczka nosiłam pod serduchem :P Moja krew ;))) (całe szczęście, że nie przelazło przez tę krew majne lenistwo :P) Jestem z Niego dumna. Zazdroszczę Mu tej wytrałości, tej siły do walki.

Krzysiu - ubóstwiam Cię! :*