Królik doświadczalny

Dzisiaj Krzysia oglądał kolejny lekarz. Nie, nie zwariowałam. Tym razem z musu, żeby zapisać się do nowego ośrodka rehabilitacyjnego. Tu może i zwariowałam, ale dzięki temu mam dostęp do lepszych specjalistów i do wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.

Wrażenie super, wszystkie najważniejsze dokumenty medyczne przeczytane i streszczone w karcie, wywiad zrobiony, dziecko oglądnięte z każdej strony łącznie z chodzeniem w samych łuskach - Krzycho musiał paradować w nich dobre parę minut w samym pampku, bo lek. chciał zobaczyć jak układa się kręgosłup i cała reszta. Żaden doktorzyna nigdy wcześniej nie życzył sobie tego, by Krzyś stanął w łuskach, mimo, że to wielokrotnie sama sugerowałam. Traktowałam to jako olewactwo, bo jak to inaczej nazwać, skoro przychodzę z problemem chodzenia, a lekarz ogląda dziecko na moich kolanach albo każe stawiać Krzysia na boso na zimnej podłodze, co nie przejdzie, bo Krzyś bez łusek się tak nie utrzyma.  Mam też w pamięci z dzieciństwa wspomnienie, jak byłam z Mamą u ortopedy, a ten przepisał mi wkładki mimo, że na mnie nie spojrzał, nie mówiąc o przejściu się po gabinecie... Albo jak poszłam do speca z palcem i dostałam receptę mimo, że nawet nie zdjęłam kozaków ;D

Niestety na tym miłe wiadomości się skończyły. Żeby nie było pięknie, oczywiście dzisiejszy lekarz zaprzeczył połowie tego, co usłyszałam z ust innych specjalistów, sam wymyślił nowe wsparcie dla Krzysia w postaci gorsetu i stwierdził jeszcze, że botoksu wcale Krzysiowi nie powinniśmy wstrzykiwać. Czyli że nie dość, że niepotrzebnie wydałam 600zł na botoks, to jeszcze (i ważniejsze) zrobiłam mojemu dziecku krzywdę?

Oszaleję. Nie wiem już kogo słuchać. Nie mam zamiaru chodzić po kolejnych kilkunastu lekarzach i potem podsumowywać kto co radzi a co odradza. Do dziś mam przed oczami kartkę w kalendarzu za 2011 rok, gdzie miałam spisanych wszystkich lekarzy i terapeutów, których odwiedzamy - lista była długa, pisana w dwóch pionowych rzędach na kartce A5. Było ze 20 nazwisk, albo i więcej...

Życie Krzysia to nie checklista, a Krzyś to nie królik doświadczalny, tylko dziecko, któremu chcę pomóc w tej Jego nierównej walce o samodzielność i normalność. Moje serce samo już nie wie, co podpowiadać. Nie mam wiedzy medycznej, doświadczenie też niewielkie... może pora wyjąć kostki do gry?

Żeby nie zapeszyć

Aż boję się pochwalić, boję się, że to tylko sen. Krzyś od czasu turnusu w Zabajce (ups, wciąż nie ma wpisu :( o Zabajce ) ostro idzie w pion. Pionizator ciągle w użyciu, ale coraz częściej ganiamy po mieszkaniu - ruszam swoje szare komórki w wymyślaniu powodów dlaczego koniecznie musimy iść z kuchni do pokoju Krzysia albo na odwrót :) Całe szczęście przekazywanie pozdrowień i innych informacji od słonika (fotelik rehabilitacyjny) dla kotka (pionizator) wciąż działa. Dodatkowym motywatorem jest lustro, które pokazuje
Krzycha w całej okazałości. Krzyś uwielbia patrzeć na siebie w pozycji pionowej. Ale i tak chyba ja jestem z niego wtedy bardziej dumna :)

Chodzimy więc sobie. Czasem 15 min, czasem 1,5 godziny (oczywiście z przerwami!). Czasem lepiej, czasem gorzej, a czasem beznadziejnie. Widzimy, jak bardzo go to męczy, ile musi włożyć w to wysiłku. Chodzimy głównie trzymając go za biodra - wtedy jest minimalne podparcie i Krzyś najwięcej w takim układzie pracuje. Czasem chce iść za ręce prosto do przodu (my idziemy przed nim) a czasem do góry (mega rzadko, nie czuje się tak pewnie, no i to chyba mało wygodna pozycja). Chodzenie pod pachy jest bez sensu. Praca dziecka prawie żadna, może skakać, wieszać się - ma przy tym co prawda więcej zabawy, ale to nie o to chodzi.

Ostatnio pojawił się on - chodzik. Pożyczony na szybko z ośrodka wczesnej interwencji. Niestety tylko na parę dni. Jestem pewna, że wykorzystaliśmy go maksymalnie. W niedzielę Krzyś chodził w nim chyba ze cztery razy, zero płaczu, zero awantur jak miał włożyć łuski. Znaleźliśmy motywator. Prawda jest właściwie taka, że Krzyś sam go sobie znalazł. Szedł i nagle na drodze wyrosło mu wiaderko do zabawy. Kopnął je i się zaczęło :) Zamieniliśmy szybko wiaderko na piłkę no i od razu Krzyś rozegrał mecz. Tata przegrał w pierwszej połowie 2:0, w drugiej 2:4 :) Czekamy na pizzę, którą ma nam postawić za wygraną :)

Wcześniej mierzyliśmy chodzik u Cioci poznanej w Zabajce. Jej Córeczka korzysta ze Streetera WD, który Krzysiowi od razu przypadł do gustu (tej małej chwilowej awantury nie liczę :P ) Problem polega jednak na tym, że na rynku znalazłam tylko jedną używkę w odpowiednim rozmiarze, ale bez podłokietników, które muszą być. Czekamy na papier z NFZ na zapotrzebowanie, ale to pewnie jeszcze z tydzień a potem 4 tygodnie minimum czekania na ściągnięcie sprzętu z Niemiec. Grr mam nadzieję, że uda się szybciej ściągnąć podłokietniki, to będziemy kupować używkę i składać. Dla zainteresowanych streeter wygląda tak: (fot. materiały producenta)

Krzyś świetnie sobie radzi bez takich majtek, chociaż są dobre, bo nie ma szans na nabicie guza :)

Pozycja pionowa daje tak wiele. Proste plecy, wzmocnienie mięśni, ogólny rozwój organizmu to tylko niektóre. Stojąc, chodząc Krzyś ćwiczy też mózg. Ma szansę poznawać dużo więcej rzeczy. Może sobie podejść gdzie chce, może dotknąć czegoś na ścianie, może trzymać się jedną ręką (nie ma większych problemów z utrzymaniem w takiej sytuacji równowagi! :) ) i obracać, obserwować, poznawać... same plusy :)

Ale nie napisałam Wam tego, nie widzieliście tych zdjęć, ani tego mojego ukrytego uśmiechu, który kiełkuje mi z serducha od paru dni :) Cichosza :) Bo jeszcze się obudzę!