Boję się

Tak naprawdę jestem kłębkiem nerwów. Całymi dniami mogłabym wyliczać swoje obawy. Może i jestem nadopiekuńcza i przewrażliwiona, ale boję się tylu rzeczy, że niedługo oszaleję. Co mnie tak straszy?

Nie, nie mam arachnofobii, nie mam amaksofobii (chociaż po tym, co się słyszy o sytuacjach drogowych może powinnam zacząć się bać?), nie boję się też wampirów, czy innych dziwnych stworzeń. Mam lekki lęk wysokości, niewielką klaustrofobię... ale to pikuś. Przeraża mnie samo życie.

Każde Twoje kichnięcie czy kaszlnięcie przywołują te wszystkie dni spędzone w szpitalu, godziny inhalacji, oklepywań, mozolne zakładanie wkłuć, podłączanie kroplówek, podawanie dziesiątek leków... Każdy nieciekawy wzrok lekarza, każdy padający z jego ust wyrok automatycznie wyświetla mi Ciebie wśród tych wszystkich kabli na OIOMie. Każdy Twój gorszy humor obserwuję z dokładnością nie gorszą od najlepszych detektywów, wypatrując sygnałów, które już znam, a które mogą zwiastować coś niedobrego. Każda wizyta u lekarza, w szczególności nowego, to skurcz żołądka, ból głowy, czy mdłości. A może ja po prostu jestem pesymistką?

Powiecie, nie bój się, to do niczego nie prowadzi. A ja Wam powiem, że czasem wolałabym być ślepa i głucha, by nie słyszeć i nie widzieć tych wszystkich rzeczy, na które przyszło mi patrzeć i których przyszło mi wysłuchiwać w przychodniach, w szpitalach, na turnusach czy w przypadkowych rozmowach z czasem całkiem nieznanymi osobami. Podziwiam lekarzy, w szczególności tych pracujących z dziećmi. Dobrze zrobiłam, że porzuciłam plany studiowania medycyny. Jestem zbyt miękka. Zło i ból, jakie widziałam, a które podejrzewam że nie są nawet procentem tego, co się tak na prawdę dzieje, wystarczą mi całkowicie... Pamiętam, koleżanka studiująca medycynę opowiadała mi, w jaki sposób próbowała odciąć się od tego, co widziała na oddziale. Wracając do domu przejeżdżała pod jakimś mostem, czy wiaduktem i w tym momencie ucinała wszelkie myślenie o tym, co przed chwilą jeszcze widziała. Nie wiem jednak, czy to wykonalne zapomnieć o młodym chłopaku, który na kilka dni przed ślubem miał wypadek i orzeczoną śmierć pnia mózgu...

Wiem, nie powinnam tego rozpamiętywać. Nie potrafię jednak wymazać z pamięci niektórych obrazów. Nie pamiętam tak dobrze migawek z własnego ślubu, jak tych wszystkich sytuacji, w których grałeś główną rolę. Dlaczego nie mogę zapamiętać numeru programu, na którym puszczają Twoje ulubione bajki, a Twój szloch w Twoje drugie urodziny w zabiegówce do tej pory dudni mi w uszach... 

Boję się o Twoje (i moje) życie. Boję się, że staram się o wiele za mało niż powinnam. Boję się, że zabraknie mnie o wiele, wiele za szybko.

Nie, nie żalę się na swój los. Wręcz przeciwnie - dziękuję Bogu, że w najgorszym nie uczestniczyli Ci, których kocham najbardziej.

Normalność

Walczę z życiem. Gonię czas, przyciskam do muru lenistwo, zapędzam do roboty wszystkie mięśnie, począwszy od sercowego, na odwodzicielu najmniejszego palca kończąc. Próbuję żyć normalnie w tym nienormalnym świecie, w nienormalnych warunkach. Jak mi to wychodzi?

Wózek Krzysiowi przerobiłam tak, by nie wyglądał jak inwalidzki, chociaż taki jest. Ludzie się za nim czasem oglądają, a bo dziecko takie duże i w wózku, a bo nie mówi, tylko wydaje dziwne dźwięki... w dupie mam takich, którzy zwracają na to uwagę i się dziwią. Całe szczęście nie ma wiele takich przypadków, chociaż ostatni tak mnie zadziwił, że aż mnie zamurowało. Byliśmy w sklepie (tak, chodzimy do sklepów - kiedyś mniej z uwagi na kiepską odporność, teraz jest to terapia dźwięków, barw, wrażeń dotykowych... Zaczęło się też ściąganie z półek, wyciąganie rączek po wszystko, co się spodoba i czego Krzyś nie sięgnie sam) i w pewnym momencie mijane przez nas chłopiec (na oko 5-6 lat) spojrzał na Krzysia i powiedział do ojca "tata patrz, jaki dziwny chłopiec". Ojciec oddany był w całości wyborowi kiełbasy, więc pytania raczej nie usłyszał, albo puścił je mimo uszu, może nie wiedział co powiedzieć. Nie zareagowałam. Nie wiedziałam, co mam zrobić. Usprawiedliwiam się tym, że spieszyło mi się do wyjścia. Ponoć każde usprawiedliwienie jest dobre. Ale to najmniejsze zmartwienie. 

Czas. Zawsze jak ćwiczę Krzysia, zmuszam go czasem do rzeczy, na które nie ma ochoty, mam wyrzuty sumienia. Wiem, to nie moja wina, ale i tak źle mi z tym, że nie dość, że Krzyś nie może wielu rzeczy, wielu nie potrafi (jeszcze!), mimo, że wiele czynności zajmuje mu dużo więcej czasu, to jeszcze ja, matka, zabieram Jego cenny czas na jakieś ćwiczenia, zamiast pozwolić mu się bawić, zabierać go w różne miejsca... Nie ćwiczę z Krzysiem tyle ile powinnam. Każdy specjalista jak by mógł dałby mi długą listę ile minut dziennie powinnam robić to i to. Szkoda tylko, że nie biorą pod uwagę, że doba ma 24h, trzeba się w tym czasie jeszcze wyspać, najeść, dojechać... (o tak, dojazdy, ile to godzin w tygodniu?) Musiałabym stać chyba z checklistą i od rana do wieczora zarządzać - teraz ćwiczymy ręce, teraz robimy SI, teraz chodzimy, teraz ćwiczymy wstawanie. Ale ja taka nie jestem. Możecie na mnie krzyczeć, ale moje dziecko będzie miało dzieciństwo. Będzie miało czas na wąchanie kwiatków, byczenie się na kocyku, machanie trzydzieści razy kaczuszkom na pożegnanie, uśmiechanie się, przesypywanie kasztanków do piętnastu różnych wiaderek. Będzie i już. Moje dziecko jest niepełnosprawne, ale jest też człowiekiem!

Całe szczęście coraz częściej udaje nam się wplatać terapię w codzienne zajęcia. Może niektórzy nie wierzą, ale ćwiczymy nawet przy ubieraniu (między innymi ćwiczenia na błędnik, rotacja bioder), kąpieli, wspólnym wieszaniu/ściąganiu prania, na wieczornym kremowaniu kończąc. Nauka przez zabawę daje dużo większe efekty nie tylko w przypadku chłonięcia wiedzy z którejś dziedziny nauki. I ta motywacja. Motywacja najważniejsza.

Ale czasu i tak mało. Najwięcej w weekendy, więc wtedy "szalejemy". Ostatnio ukulturalniamy się. Chodzimy na koncerty na otwartym powietrzu. Zaliczyliśmy Góroli i Kaszubów. Wszystko dzieje się w parku, więc przy okazji SI na trawie, patykach, piasku, podrzucanie, wymachy, samoloty i chodzenie na rękach, kontakt z innymi dziećmi. Bywamy też dość często nad morzem. Piasek, zabawy bez łopatki, bo fajniej rączką; skoki przez fale, wiatr, słońce... Wszystkie fontanny nasze, nawet do mojego i Krzysiowego przemoczenia. Wyschniemy, a radość zapisana w sercu. Musimy się jeszcze wybrać do ogrodu botanicznego, bo wciąż brak czasu, organizm potrzebuje drzemki, musi mieć czas na zapisanie wszystkich wrażeń i cennych informacji, a mięśnie wymagają chwili oddechu. Na spacerze w zoo ukochane kociaki spały w cieniu i nie dały się naszym prośbom o podejście do kratek. Ale jeszcze tam wrócimy.

Cieszę się każdą taką sekundą. Krzyś chyba też. Czasem pada na pyszczek jeszcze w wózku. Do ostatniego momentu śledzi każdy dźwięk, każdą pokazywaną Mu rzecz. A potem oczka są zbyt ciężkie i koniec - szkoda, że dla tak dużego chłopaka nie można kupić wygodnego wózka do spania. Tak, wiem, w wózku takie duże dzieci raczej nie śpią, ba, w większości przypadków 3latki prawie wózkiem nie jeżdżą. Słodki to widok, widok zadowolenia, bo dziecko pada od tych wszystkich wrażeń, nie z czystego przemęczenia po ćwiczeniach.

Normalność. Wyrywam ją życiu każdego dnia. Czasem trochę odpuszczam, bo do doskonałości mi bardzo daleko. Ale losie, jeśli to czytasz to czuj się uprzedzony. Ze mną tak łatwo ci nie pójdzie.

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!