Akcja 1% 2015 rozpoczęta :)

Kochani! Nigdy nam się nawet nie śniło, że będzie Was tak dużo Teraz, jak już znamy Wasze możliwości to nieśmiało... prosimy o więcej :)  Opowiadajcie o Krzysiu Waszym Znajomym, niech wiedzą, że jest taki odważny chłopiec, który każdego dnia walczy o lepsze jutro :)))
Bardzo dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie - każde bez wyjątku. Dziękujemy za dobre słowo, za zainteresowanie, za porady, za prezenty, za wsparcie finansowe... dziękujemy za dotychczasowy udział w zbiórkach 1%. :*

W 2015 roku rozpoczynamy trzecią edycję. Udostępniajcie, prosimy, Krzysiowe prośby o 1%. Nie jesteśmy grafikami, więc nie są one może najładniejsze, ale ważne, żeby trafiały tam, gdzie powinny Możemy na Was liczyć i tym razem? :)

Aby udostępnić/zapisać zdjęcie, kliknij najpierw prawym przyciskiem myszy, potem "pokaż obrazek" i dopiero potem "zapisz". Dziękujemy :)

Dla Krzysia samodzielność jest misją na miarę podbicia Kosmosu. Twój 1% podatku to dla Niego szansa na spełnienie marzeń. Na normalność.

Dane niezbędne do PIT:
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak

W grupie siła! Bo wspaniałe jest życie!

Chodzący buntownik

Krzyś przechodzi okres buntu - potrafi dać w kość. To samo ze snem - jak muszę z różnych przyczyn spać z nim w jednym łóżku (nigdy nie rozumiem, jak ludzie mogą spać z dzieckiem od urodzenia, codziennie), to w nocy mam średnio 2-3 godzinną pobudkę, bo się Krzysio uaktywnia i szaleje, łazi po mnie, stuka w ścianę, drapie łóżko, rzuca poduszkami - full radocha :) Jak śpi sam to też się budzi, ale z braku pomysłów i obiektu do zaczepiania (wyrzucone misie, czy poduszka już się do niczego nie nadają) jakoś szybciej zasypia.

Mimo, że jest, albo inaczej - potrafi być straszny, to i tak go kocham. Bo walczy jak lew, bo robi postępy, bo mu się chce, czego nie można powiedzieć o mnie :P Krzyś to mój osobisty motywator, rozśmieszacz - jak na mnie spojrzy swoimi oczkami, albo się przytuli albo uśmiechnie to koniec, nie potrafię się gniewać i już ;) Miękka jestem w tej kwestii noooo ;D Chociaż czasem miałabym ochotę go wsadzić z powrotem do brzucha i mieć chwilę spokoju :P Ale się nie da - może i jestem duża, ale musiałabym go gdzieś upychać w moje grube uda a i tak nie wiem, czy by się miejsce znalazło ;D

No ale do rzeczy - bo nie o tym miało być :) Ci, co nie czytują fejsa, to jeszcze nie wiedzą - Krzyś w dniu wczorajszym zrobił swoje pierwsze kroki. Potem były prezentacje u jednych i drugich Dziadków, bo akurat wizyty były zaplanowane, to się Dziadki załapały ;D Stawiamy Krzysia przed sobą jakiś metr, puszczamy Go, a On do nas przychodzi :) Jeszcze do wczoraj leciał do tyłu albo tylko (aż!) próbował stać sam (co mu też wychodzi coraz lepiej :)))) a teraz już umie przejść parę kroków :) Co teraz? Będziemy wydłużać odległość, będziemy motywować, by puszczał się też trzymając się drzwi, czy ściany i próbował przejść krótkie odległości sam. SAM SAM SAM :)

Ale prezent dostaliśmy, co nie? Najlepszy na świecie :)))))))

Cieszycie się z nami? :> Pamiętajcie o wzniesieniu toastu za Krzysia w noc sylwestrową :) Nie namawiamy do alkoholu, żeby nie było - może być soczkiem marchewkowym albo wodą :) Co kto lubi :)

Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)

Królik doświadczalny

Dzisiaj Krzysia oglądał kolejny lekarz. Nie, nie zwariowałam. Tym razem z musu, żeby zapisać się do nowego ośrodka rehabilitacyjnego. Tu może i zwariowałam, ale dzięki temu mam dostęp do lepszych specjalistów i do wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.

Wrażenie super, wszystkie najważniejsze dokumenty medyczne przeczytane i streszczone w karcie, wywiad zrobiony, dziecko oglądnięte z każdej strony łącznie z chodzeniem w samych łuskach - Krzycho musiał paradować w nich dobre parę minut w samym pampku, bo lek. chciał zobaczyć jak układa się kręgosłup i cała reszta. Żaden doktorzyna nigdy wcześniej nie życzył sobie tego, by Krzyś stanął w łuskach, mimo, że to wielokrotnie sama sugerowałam. Traktowałam to jako olewactwo, bo jak to inaczej nazwać, skoro przychodzę z problemem chodzenia, a lekarz ogląda dziecko na moich kolanach albo każe stawiać Krzysia na boso na zimnej podłodze, co nie przejdzie, bo Krzyś bez łusek się tak nie utrzyma.  Mam też w pamięci z dzieciństwa wspomnienie, jak byłam z Mamą u ortopedy, a ten przepisał mi wkładki mimo, że na mnie nie spojrzał, nie mówiąc o przejściu się po gabinecie... Albo jak poszłam do speca z palcem i dostałam receptę mimo, że nawet nie zdjęłam kozaków ;D

Niestety na tym miłe wiadomości się skończyły. Żeby nie było pięknie, oczywiście dzisiejszy lekarz zaprzeczył połowie tego, co usłyszałam z ust innych specjalistów, sam wymyślił nowe wsparcie dla Krzysia w postaci gorsetu i stwierdził jeszcze, że botoksu wcale Krzysiowi nie powinniśmy wstrzykiwać. Czyli że nie dość, że niepotrzebnie wydałam 600zł na botoks, to jeszcze (i ważniejsze) zrobiłam mojemu dziecku krzywdę?

Oszaleję. Nie wiem już kogo słuchać. Nie mam zamiaru chodzić po kolejnych kilkunastu lekarzach i potem podsumowywać kto co radzi a co odradza. Do dziś mam przed oczami kartkę w kalendarzu za 2011 rok, gdzie miałam spisanych wszystkich lekarzy i terapeutów, których odwiedzamy - lista była długa, pisana w dwóch pionowych rzędach na kartce A5. Było ze 20 nazwisk, albo i więcej...

Życie Krzysia to nie checklista, a Krzyś to nie królik doświadczalny, tylko dziecko, któremu chcę pomóc w tej Jego nierównej walce o samodzielność i normalność. Moje serce samo już nie wie, co podpowiadać. Nie mam wiedzy medycznej, doświadczenie też niewielkie... może pora wyjąć kostki do gry?

Awans

Dzieje się, dzieje:)))) Krzyś walczy o każdy krok. Zaczęliśmy przygodę z kulami. Wczoraj udało się przejść w nich samodzielnie, choć z małym wsparciem ok 1,5 m dzisiaj już ze trzy! Co przyniesie jutro? Mamy nadzieję, że dystans znów się wydłuży :)

Co najważniejsze, Krzyś uwielbia chodzić, nie ma obaw, nie boi się, że upadnie, potrzebuje jedynie co jakiś czas na chwilę usiąść i odpocząć. Ma dobry odruch kroczenia, może stać przy minimalnym wsparciu np o jednej kuli czy trzymając się czyjegoś palca. W chodziku śmiga aż miło, ale kule to dużo już niezły awans :) !

Ciocia Kadrija z Amicusa wyciska z Krzysia niezłe poty. Najpierw rozgrzewka, ubranie kombinezonu i komu w drogę... temu łuski i kule :) Wujek Arek też nie daje za wygraną - samodzielne dreptanie na bieżni a potem między dwoma rurkami. To wszystko jest mega obciążeniem dla Krzysia. Już po chwili jest cały zlany potem, ale idzie dzielnie, bo, tak jak już pisałam, chodzenie go fascynuje :) Wciąż są przystanki, bo to albo idzie jakieś dziecko, a to ktoś wchodzi do ośrodka, czy wychodzi z gabinetu. Wszystko jest rejestrowane a potem w nocy szaleństwo ;)

Bądźmy dobrej myśli. Wszystko idzie ku dobremu, tylko musimy uważać, by Krzysia nie przemęczyć i nie zniechęcić do kolejnych postępów. Jest to ciężkie, bo chciałoby się mieć wszystko tu i teraz, ale jesteśmy cierpliwi (życie nas tego nauczyło jakby nie patrzeć), więc chyba damy radę ;)

Tak czy siak kciuki i inne przekazywanie mocy mile widziane :) Bez Was by się to wszystko nie udało, nie zapominajcie :* :* :* Za dotychczasowe wsparcie bardzo bardzo dziękujemy :*

Tup tup

Zaczęło się właściwie od Zabajki - aktywna pionizacja, duuuuużo aktywnej pionizacji. W pajączku, w butach narciarskich, przy chodziku. Wreszcie nf walker. Teraz jest chodzik, ba, nawet były już próby przy kulach. W Amicusie Krzyś chodzi też pierwszy raz w obciążeniu - w kombinezonie Adell. Ten dociąża go nawet o dodatkowe 15kg, czyli praktycznie tyle, co sam waży. Jednak to nie przeszkadza Krzysiowi pędzić korytarzem i grać w piłkę w chodziku. :-)

Tuptamy ile wlezie, ale mamy jedną złotą zasadę - jeśli Krzyś nie ma siły, nie chodzi. Wszyscy jesteśmy zgodni, że chce chodzić, że widzi w tym sens i ma motywacje. Są dni, gdy piszczy z radości przy ubieraniu łusek. Są też inne, gdy robi to mniej chętnie. Wczoraj i dzisiaj ledwo idzie. Nie ma się jednak co dziwić - pięć dni intensywnych nowych ćwiczeń. Bieżnia i kombinezon Adell. I kule. Jutro kul dzień drugi. :-)

Oprócz zmęczenia znamy jeszcze jeden spowalniacz. Zwie się on zainteresowanie. Krzysia fascynuje to, co jest wyżej niż w przysłowiowym parterze. Teraz może sięgać na jakieś 1,5 m, więc w zakresie jego rączek jest dużo więcej ciekawych rzeczy. W dodatku można więcej zobaczyć, dotknąć, zabrać, psocić. :-) Czasem ciekawość otoczenia nie pozwala Krzysiowi iść. Wówczas zatrzymuje się i widać jak chłonie wszystkimi swoimi zmysłami to, co ma wokół siebie. Nasłuchuje, obserwuje, dotyka. Potem często w nocy kręci się - tyle nowych bodźców, tyle nowych informacji musi zostać zapisanych na jego twardym dysku. :-)

Ciągle się nie mogę nacieszyć tym, jak Krzyś chodził między barierkami. Wystarczyło 1,5 długości toru, by szedł sam - pierwsze parę metrów przeszedł z terapeutą, bo musiał załapać rytm ręka-noga-ręka-noga. Potem już szedł samodzielnie - piękny widok. Kto nie ma fejsbuka, niech patrzy tutaj. :-)

(PS. Niestety film jest w poziomie ale to z wrażenia na widok Krzysia ;-) )

Uwielbiam patrzeć na niego jak pokonuje kolejne bariery, jak cieszy się, że znowu się czegoś nauczył, że udało mu się przejść gdzie chciał, że mógł złapać coś jeszcze nie tak dawno nieosiągalnego. Jestem wtedy taka dumna i z chęcią krzyczałabym o tym światu za każdym razem :) Bardzo miłe jest to jak czasem sobie idziemy i ktoś dorosły czy nawet dziecko, zupełnie obcy ludzie, gratulują Krzysiowi, mówią, że super sobie radzi, biją brawo. Często dzieciaki pytają "a co ten chłopiec robi", ale wytłumaczenie, że uczy się chodzić dotąd najzupełniej wystarczyło :) 

Co będzie dalej? Tego nikt nie wie. Może chodzenie za rękę. Może kule, może dalej chodzik. Grunt, żeby samodzielność Krzysia była coraz większa i by cały czas miał motywację do pokonywania kolejnych barier. Z każdego nie tylko milowego kroku będziemy się cieszyć jednakowo! :)

Fundacyjne konto pęcznieje :) 1% podatku zaczął spływać :)))

Kochani, na fundacyjnym koncie Krzysia są już pierwsze wpłaty z 1%. W tym roku jako pierwszy pojawił się 1% z Urzędu Skarbowego Kraków-Nowa Huta w wysokości aż 393,60 zł. Na liście jest coraz więcej nowych miejscowości - wnioskujemy więc, że Krzyś ma już fanów w całym kraju, ale też i za granicą (wg statystyk bloga:) )

Jesteśmy Wam bardzo, bardzo wdzięczni, że to właśnie Krzysiowi przekazaliście swój 1%. Może nasze wpisy nie są zbyt częste, ale widzicie, że Krzyś robi postępy. Aż się boję o nich mówić, bo czasem mam wrażenie, że to tylko sen i że zaraz się obudzę. Ale nie, to nie jest sen, to wynik Krzysia ciężkiej pracy, ale też Waszego wsparcia. Możecie sobie nie wierzyć, ale ten 3-latek wie o tym, że tyle osób, tyle Cioć i Wujków trzyma za niego kciuki i bardzo się z tego cieszy. My się cieszymy, że mamy Jego i że mamy Was. Bez Was nie dalibyśmy rady! Bez Waszego wsparcia i duchowego i finansowego byłoby mega ciężko...

Jeszcze raz dziękujemy więc za każdą pomoc!
Dzię - ku - je - my! :)))))