Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)

Królik doświadczalny

Dzisiaj Krzysia oglądał kolejny lekarz. Nie, nie zwariowałam. Tym razem z musu, żeby zapisać się do nowego ośrodka rehabilitacyjnego. Tu może i zwariowałam, ale dzięki temu mam dostęp do lepszych specjalistów i do wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego.

Wrażenie super, wszystkie najważniejsze dokumenty medyczne przeczytane i streszczone w karcie, wywiad zrobiony, dziecko oglądnięte z każdej strony łącznie z chodzeniem w samych łuskach - Krzycho musiał paradować w nich dobre parę minut w samym pampku, bo lek. chciał zobaczyć jak układa się kręgosłup i cała reszta. Żaden doktorzyna nigdy wcześniej nie życzył sobie tego, by Krzyś stanął w łuskach, mimo, że to wielokrotnie sama sugerowałam. Traktowałam to jako olewactwo, bo jak to inaczej nazwać, skoro przychodzę z problemem chodzenia, a lekarz ogląda dziecko na moich kolanach albo każe stawiać Krzysia na boso na zimnej podłodze, co nie przejdzie, bo Krzyś bez łusek się tak nie utrzyma.  Mam też w pamięci z dzieciństwa wspomnienie, jak byłam z Mamą u ortopedy, a ten przepisał mi wkładki mimo, że na mnie nie spojrzał, nie mówiąc o przejściu się po gabinecie... Albo jak poszłam do speca z palcem i dostałam receptę mimo, że nawet nie zdjęłam kozaków ;D

Niestety na tym miłe wiadomości się skończyły. Żeby nie było pięknie, oczywiście dzisiejszy lekarz zaprzeczył połowie tego, co usłyszałam z ust innych specjalistów, sam wymyślił nowe wsparcie dla Krzysia w postaci gorsetu i stwierdził jeszcze, że botoksu wcale Krzysiowi nie powinniśmy wstrzykiwać. Czyli że nie dość, że niepotrzebnie wydałam 600zł na botoks, to jeszcze (i ważniejsze) zrobiłam mojemu dziecku krzywdę?

Oszaleję. Nie wiem już kogo słuchać. Nie mam zamiaru chodzić po kolejnych kilkunastu lekarzach i potem podsumowywać kto co radzi a co odradza. Do dziś mam przed oczami kartkę w kalendarzu za 2011 rok, gdzie miałam spisanych wszystkich lekarzy i terapeutów, których odwiedzamy - lista była długa, pisana w dwóch pionowych rzędach na kartce A5. Było ze 20 nazwisk, albo i więcej...

Życie Krzysia to nie checklista, a Krzyś to nie królik doświadczalny, tylko dziecko, któremu chcę pomóc w tej Jego nierównej walce o samodzielność i normalność. Moje serce samo już nie wie, co podpowiadać. Nie mam wiedzy medycznej, doświadczenie też niewielkie... może pora wyjąć kostki do gry?

Awans

Dzieje się, dzieje:)))) Krzyś walczy o każdy krok. Zaczęliśmy przygodę z kulami. Wczoraj udało się przejść w nich samodzielnie, choć z małym wsparciem ok 1,5 m dzisiaj już ze trzy! Co przyniesie jutro? Mamy nadzieję, że dystans znów się wydłuży :)

Co najważniejsze, Krzyś uwielbia chodzić, nie ma obaw, nie boi się, że upadnie, potrzebuje jedynie co jakiś czas na chwilę usiąść i odpocząć. Ma dobry odruch kroczenia, może stać przy minimalnym wsparciu np o jednej kuli czy trzymając się czyjegoś palca. W chodziku śmiga aż miło, ale kule to dużo już niezły awans :) !

Ciocia Kadrija z Amicusa wyciska z Krzysia niezłe poty. Najpierw rozgrzewka, ubranie kombinezonu i komu w drogę... temu łuski i kule :) Wujek Arek też nie daje za wygraną - samodzielne dreptanie na bieżni a potem między dwoma rurkami. To wszystko jest mega obciążeniem dla Krzysia. Już po chwili jest cały zlany potem, ale idzie dzielnie, bo, tak jak już pisałam, chodzenie go fascynuje :) Wciąż są przystanki, bo to albo idzie jakieś dziecko, a to ktoś wchodzi do ośrodka, czy wychodzi z gabinetu. Wszystko jest rejestrowane a potem w nocy szaleństwo ;)

Bądźmy dobrej myśli. Wszystko idzie ku dobremu, tylko musimy uważać, by Krzysia nie przemęczyć i nie zniechęcić do kolejnych postępów. Jest to ciężkie, bo chciałoby się mieć wszystko tu i teraz, ale jesteśmy cierpliwi (życie nas tego nauczyło jakby nie patrzeć), więc chyba damy radę ;)

Tak czy siak kciuki i inne przekazywanie mocy mile widziane :) Bez Was by się to wszystko nie udało, nie zapominajcie :* :* :* Za dotychczasowe wsparcie bardzo bardzo dziękujemy :*

Tup tup

Zaczęło się właściwie od Zabajki - aktywna pionizacja, duuuuużo aktywnej pionizacji. W pajączku, w butach narciarskich, przy chodziku. Wreszcie nf walker. Teraz jest chodzik, ba, nawet były już próby przy kulach. W Amicusie Krzyś chodzi też pierwszy raz w obciążeniu - w kombinezonie Adell. Ten dociąża go nawet o dodatkowe 15kg, czyli praktycznie tyle, co sam waży. Jednak to nie przeszkadza Krzysiowi pędzić korytarzem i grać w piłkę w chodziku. :-)

Tuptamy ile wlezie, ale mamy jedną złotą zasadę - jeśli Krzyś nie ma siły, nie chodzi. Wszyscy jesteśmy zgodni, że chce chodzić, że widzi w tym sens i ma motywacje. Są dni, gdy piszczy z radości przy ubieraniu łusek. Są też inne, gdy robi to mniej chętnie. Wczoraj i dzisiaj ledwo idzie. Nie ma się jednak co dziwić - pięć dni intensywnych nowych ćwiczeń. Bieżnia i kombinezon Adell. I kule. Jutro kul dzień drugi. :-)

Oprócz zmęczenia znamy jeszcze jeden spowalniacz. Zwie się on zainteresowanie. Krzysia fascynuje to, co jest wyżej niż w przysłowiowym parterze. Teraz może sięgać na jakieś 1,5 m, więc w zakresie jego rączek jest dużo więcej ciekawych rzeczy. W dodatku można więcej zobaczyć, dotknąć, zabrać, psocić. :-) Czasem ciekawość otoczenia nie pozwala Krzysiowi iść. Wówczas zatrzymuje się i widać jak chłonie wszystkimi swoimi zmysłami to, co ma wokół siebie. Nasłuchuje, obserwuje, dotyka. Potem często w nocy kręci się - tyle nowych bodźców, tyle nowych informacji musi zostać zapisanych na jego twardym dysku. :-)

Ciągle się nie mogę nacieszyć tym, jak Krzyś chodził między barierkami. Wystarczyło 1,5 długości toru, by szedł sam - pierwsze parę metrów przeszedł z terapeutą, bo musiał załapać rytm ręka-noga-ręka-noga. Potem już szedł samodzielnie - piękny widok. Kto nie ma fejsbuka, niech patrzy tutaj. :-)

(PS. Niestety film jest w poziomie ale to z wrażenia na widok Krzysia ;-) )

Uwielbiam patrzeć na niego jak pokonuje kolejne bariery, jak cieszy się, że znowu się czegoś nauczył, że udało mu się przejść gdzie chciał, że mógł złapać coś jeszcze nie tak dawno nieosiągalnego. Jestem wtedy taka dumna i z chęcią krzyczałabym o tym światu za każdym razem :) Bardzo miłe jest to jak czasem sobie idziemy i ktoś dorosły czy nawet dziecko, zupełnie obcy ludzie, gratulują Krzysiowi, mówią, że super sobie radzi, biją brawo. Często dzieciaki pytają "a co ten chłopiec robi", ale wytłumaczenie, że uczy się chodzić dotąd najzupełniej wystarczyło :) 

Co będzie dalej? Tego nikt nie wie. Może chodzenie za rękę. Może kule, może dalej chodzik. Grunt, żeby samodzielność Krzysia była coraz większa i by cały czas miał motywację do pokonywania kolejnych barier. Z każdego nie tylko milowego kroku będziemy się cieszyć jednakowo! :)

Fundacyjne konto pęcznieje :) 1% podatku zaczął spływać :)))

Kochani, na fundacyjnym koncie Krzysia są już pierwsze wpłaty z 1%. W tym roku jako pierwszy pojawił się 1% z Urzędu Skarbowego Kraków-Nowa Huta w wysokości aż 393,60 zł. Na liście jest coraz więcej nowych miejscowości - wnioskujemy więc, że Krzyś ma już fanów w całym kraju, ale też i za granicą (wg statystyk bloga:) )

Jesteśmy Wam bardzo, bardzo wdzięczni, że to właśnie Krzysiowi przekazaliście swój 1%. Może nasze wpisy nie są zbyt częste, ale widzicie, że Krzyś robi postępy. Aż się boję o nich mówić, bo czasem mam wrażenie, że to tylko sen i że zaraz się obudzę. Ale nie, to nie jest sen, to wynik Krzysia ciężkiej pracy, ale też Waszego wsparcia. Możecie sobie nie wierzyć, ale ten 3-latek wie o tym, że tyle osób, tyle Cioć i Wujków trzyma za niego kciuki i bardzo się z tego cieszy. My się cieszymy, że mamy Jego i że mamy Was. Bez Was nie dalibyśmy rady! Bez Waszego wsparcia i duchowego i finansowego byłoby mega ciężko...

Jeszcze raz dziękujemy więc za każdą pomoc!
Dzię - ku - je - my! :)))))

Spacerek

Wiele wpisów na temat chodzika pojawiało się na fejsie i moim koncie. Wypada coś napisać także na blogu :)

Muszę Wam o tym napisać. Ryzyk fizyk, mam nadzieję, że los się za takie tajemnice nie odegra i że Krzysiowi nie przejdzie (głupia matka jesteś, komu jak komu, ale Krzysiowi? bredzę normalnie :P )

Otóż zaliczyliśmy kolejny spacer. Krzyś pokazał na co go stać. Aż mi się głupio zrobiło, bo wiem, że na jego miejscu dawno bym odpuściła, bo zmęczenie było widać z daleka. A on przeszedł bardzo dużo, mimo, ze przecież to trzeci dzień po mega długiej przerwie (11 dni). Szedł i szedł i szedł... czasem na sekundę chciał odpocząć. Uciekł nam prawie na orlika, bo tam grali chłopcy w piłkę - patrzył na nich z... chyba z zazdrością i nadzieją, że do nich kiedyś dołączy - coś czuję, że musimy mu zaklepać  miejsce w młodzikach Lechii albo Arki (w końcu Gdynianin z urodzenia ;)

Szedł tak i szedł, często się zatrzymując, bo to albo lampa, albo drzewo, albo ptaszek - wszystko Go interesuje, chłonie otoczenie, rejestruje wszystko jak kamera, a potem pewnie w nocy obrabia i zapisuje na dysku ;) Szedł więc i kiedy myśleliśmy, że to ma być przerwa, to kucaliśmy i podawaliśmy ręce. Ale Krzyś nie chciał (poza paroma wyjątkami). Na koniec był tak umęczony, że z daleka było widać, że jest już na granicy wytrzymałości. Marcin kucał i kucał i zapraszał na ręce, chociaż na chwilę, ale Krzyś go odpychał i szedł dalej sam, bez niczyjej pomocy (oczywiście w chodziku :P). Czy Wy to widzicie? Normalnie pękam z dumy :))))))))

Mój Ci on! Ha, to ja tego oto Mega Człowieczka nosiłam pod serduchem :P Moja krew ;))) (całe szczęście, że nie przelazło przez tę krew majne lenistwo :P) Jestem z Niego dumna. Zazdroszczę Mu tej wytrałości, tej siły do walki.

Krzysiu - ubóstwiam Cię! :*

Żeby nie zapeszyć

Aż boję się pochwalić, boję się, że to tylko sen. Krzyś od czasu turnusu w Zabajce (ups, wciąż nie ma wpisu :( o Zabajce ) ostro idzie w pion. Pionizator ciągle w użyciu, ale coraz częściej ganiamy po mieszkaniu - ruszam swoje szare komórki w wymyślaniu powodów dlaczego koniecznie musimy iść z kuchni do pokoju Krzysia albo na odwrót :) Całe szczęście przekazywanie pozdrowień i innych informacji od słonika (fotelik rehabilitacyjny) dla kotka (pionizator) wciąż działa. Dodatkowym motywatorem jest lustro, które pokazuje
Krzycha w całej okazałości. Krzyś uwielbia patrzeć na siebie w pozycji pionowej. Ale i tak chyba ja jestem z niego wtedy bardziej dumna :)

Chodzimy więc sobie. Czasem 15 min, czasem 1,5 godziny (oczywiście z przerwami!). Czasem lepiej, czasem gorzej, a czasem beznadziejnie. Widzimy, jak bardzo go to męczy, ile musi włożyć w to wysiłku. Chodzimy głównie trzymając go za biodra - wtedy jest minimalne podparcie i Krzyś najwięcej w takim układzie pracuje. Czasem chce iść za ręce prosto do przodu (my idziemy przed nim) a czasem do góry (mega rzadko, nie czuje się tak pewnie, no i to chyba mało wygodna pozycja). Chodzenie pod pachy jest bez sensu. Praca dziecka prawie żadna, może skakać, wieszać się - ma przy tym co prawda więcej zabawy, ale to nie o to chodzi.

Ostatnio pojawił się on - chodzik. Pożyczony na szybko z ośrodka wczesnej interwencji. Niestety tylko na parę dni. Jestem pewna, że wykorzystaliśmy go maksymalnie. W niedzielę Krzyś chodził w nim chyba ze cztery razy, zero płaczu, zero awantur jak miał włożyć łuski. Znaleźliśmy motywator. Prawda jest właściwie taka, że Krzyś sam go sobie znalazł. Szedł i nagle na drodze wyrosło mu wiaderko do zabawy. Kopnął je i się zaczęło :) Zamieniliśmy szybko wiaderko na piłkę no i od razu Krzyś rozegrał mecz. Tata przegrał w pierwszej połowie 2:0, w drugiej 2:4 :) Czekamy na pizzę, którą ma nam postawić za wygraną :)

Wcześniej mierzyliśmy chodzik u Cioci poznanej w Zabajce. Jej Córeczka korzysta ze Streetera WD, który Krzysiowi od razu przypadł do gustu (tej małej chwilowej awantury nie liczę :P ) Problem polega jednak na tym, że na rynku znalazłam tylko jedną używkę w odpowiednim rozmiarze, ale bez podłokietników, które muszą być. Czekamy na papier z NFZ na zapotrzebowanie, ale to pewnie jeszcze z tydzień a potem 4 tygodnie minimum czekania na ściągnięcie sprzętu z Niemiec. Grr mam nadzieję, że uda się szybciej ściągnąć podłokietniki, to będziemy kupować używkę i składać. Dla zainteresowanych streeter wygląda tak: (fot. materiały producenta)

Krzyś świetnie sobie radzi bez takich majtek, chociaż są dobre, bo nie ma szans na nabicie guza :)

Pozycja pionowa daje tak wiele. Proste plecy, wzmocnienie mięśni, ogólny rozwój organizmu to tylko niektóre. Stojąc, chodząc Krzyś ćwiczy też mózg. Ma szansę poznawać dużo więcej rzeczy. Może sobie podejść gdzie chce, może dotknąć czegoś na ścianie, może trzymać się jedną ręką (nie ma większych problemów z utrzymaniem w takiej sytuacji równowagi! :) ) i obracać, obserwować, poznawać... same plusy :)

Ale nie napisałam Wam tego, nie widzieliście tych zdjęć, ani tego mojego ukrytego uśmiechu, który kiełkuje mi z serducha od paru dni :) Cichosza :) Bo jeszcze się obudzę!