Życie na świeczniku

Nie jestem ani politykiem, ani sławną aktorką. Nie zakładam sukienek za kilka tysięcy złotych, nie jeżdżę wypasionym autem. (Nie, nie narzekam, chociaż auto przydałoby mi się lepsze - obecne ma już 16 lat i nadchodzi czas pożegnania. Ale nie o tym miało być.) Nie bywam na "ściance", nie piszą o mnie ani w brukowcach ani w tych poważniejszych tytułach.

Mimo tych wszystkich "nie", jestem jakoś tam znana. Profil Krzysia na FB ma ponad 600 polubień, mój prywatny obserwuje kilka osób. Ja, mama Krzysia Bulczaka, piszę do Was o tym, co się dzieje u Krzysia, ale też o tym, co siedzi we mnie. Czasem są to żale, czasem (mam nadzieję, że częściej!) radości. Pamiętam jeszcze opory, jakie mieliśmy z Tatą Krzysia przed założeniem Krzysiowych stron na fejsie i blogu. Chcieliśmy być z tym sami, chcieliśmy mówić o Krzysia problemach tylko wąskiemu gronu przyjaciół. Na początku lekarze rokowali rok, dwa i będzie wszystko w porządku. Tak nie jest, bo wskazywany termin dawno minął. Z perspektywy czasu jednak nie żałuję wtedy podjętej decyzji. Dzięki niej mam WAS i do znudzenia Wam za to będę dziękować :)

Co mi dajecie? To brzydkie pytanie, ale konkretne i można konkretnie na nie odpowiedzieć. Pierwsza  myśl - 1% podatku i inne wpłaty na konto. Tak, to bardzo ważny aspekt, materialny. Dzięki tym pieniądzom stać nas na turnus rehabilitacyjny, chodzik, leki, czy prywatne wizyty lekarskie.

Wy dajecie nam dużo więcej. Coś, czego nie można kupić. Wsparcie, słowa otuchy, współuczestniczenie w chwilach złych i dobrych, kopniaki na rozpęd, lajki, komentarze. Kochacie Krzysia tak jak my. Krzyś Was też kocha. Może jest jeszcze mały i nie do końca rozumie co się dzieje, chociaż pewnie gdyby mówił, powiedziałby teraz "Mama, nie gadaj głupot, ja to wszystko kumam" W końcu jest bardzo mądrym chłopcem. (Mimo zaleceń by mówić do Krzysia językiem prostym, czasem zapominam się i gadam zdaniami złożonymi, po czym najczęściej szczena mi opada, bo Krzyś robi wszystko to, o co Go proszę :) )

Krzyś na zajęciach z Ciocią Otylią w Zabajce

Jestem więc na świeczniku. Wiecie o mnie dużo, choć nie wszystko. Bardzo chciałabym Wam powiedzieć dużo więcej, ale albo nie mam na to czasu, albo nie do końca jestem przekonana, że powinnam to robić. Czasem żałuję, że zamiast umawiać wizyty u fryzjera i makijażystki, umawiam lekarzy i terapeutów, albo że zamiast przeglądać w internecie kiecki na kolejne wielkie wyjście, szukam chodzika czy nowych przepisów, które mają rzekomo pomóc dzieciom niepełnosprawnym. Ale ten żal mija tak szybko jak szybko się pojawia. W końcu mam takiego cudownego Syna, którego lubi i któremu dopinguje tak wiele osób. Który zamiast sesji w brukowcu ma sesję wykonaną komórką, ale na której widać efekty jego ciężkiej, wieloletniej już pracy.

I ten uśmiech :)
Bezcenny!!!

Na co wydajemy kasę z 1%?

Jak tam idzie Wam rozliczanie PITów? Większość pewnie jeszcze nie otrzymała odpowiednich dokumentów z firmy. Ale to nie szkodzi. My się tak tylko przypominamy i przy okazji napiszemy trochę na co idą te pieniądze :)

W tym roku wykorzystaliśmy już sporo pieniędzy - opłaciliśmy z nich turnus w Zabajce, który jest mega istotny w rehabilitacji Krzysia. Tu, w Gdańsku, gdzie mieszkamy, nie dalibyśmy rady załatwić tylu zajęć na jeden dzień, a nawet jak by się to dało zrobić, to na pewno nie w jednym miejscu. Wiemy, że turnus to naprawdę duże pieniądze, ale widzimy, ile daje Krzysiowi. Ogrom zajęć, średnio od 8-15/16, terapia "atakująca" Krzysia z każdej strony - oczy, uszy, nogi, ręce, całe ciało. Hydromasaż, hipoterapia, dogoterapia, terapia ręki, terapia zajęciowa - długo by wymieniać. Muszę Wam wrzucić fotkę Krzysiowego planu zajęć to sami zobaczycie, że w Zabajce się nie odpoczywa :P

Ale 1% nie idzie tylko na turnusy. Już niebawem będziemy z niego finansować Krzysiowi nowe ortezy, bo te, które używa obecnie już są na niego za małe. Od czasu, kiedy Krzyś zaczął częściej się pionizować i chodzić, nóżki mu przytyły, nabrały masy mięśniowej i ortezy są już niewystarczającym wspornikiem - nie chronią już tak stópek przed nieodpowiednią rotacją. Byliśmy u producenta na konsultacji i niestety nie da się już przerobić tych obecnych (i tak były już dwa razy przerabiane) - wskazane jest więc wykonanie nowych a to kolejne prawie 1,5 tysiąca :( (Kosztują ponad 2 tysiące, a jak NFZ będzie miły to dorzuci swoje 1000zł - są też takie za 4 tysie ehh)  Dzięki Wam, dzięki Waszej dobroci nie musimy się martwić, że nie będziemy mięli ich za co kupić. Bez ortez Krzyś nie może chodzić, są mu potrzebne jak buty (swoją drogą, buty też zamówiliśmy - takie specjalne, ze wzmocnieniem gorsetowym, na czas, kiedy ortezy odpoczywają - kolejne 230zł :( masakra)). Jak widzicie, wydatków jest sporo i raczej nie będą one malały tylko rosły. Sami wiecie, albo domyślacie się, że sprzęt rehabilitacyjny kosztuje ogromne pieniądze, bo płaci się często za samą nazwę "rehabilitacyjny". No ale nie mamy wyjścia - kupujemy, co możemy to pożyczamy, albo kupujemy używane - byle było dobrze, jak najtaniej i na czas :)

Kalendarzyk na 2015 rok :) - jeśli takiego nie masz, daj znać!

Liczymy więc na Was, że będziecie pamiętać o Krzysiu i w tegorocznym rozliczaniu PIT - z góry już za to bardzo dziękujemy! Może się Wam wydaje, że ta z pozoru drobna kwota, którą przekazujecie z racji 1% - na niewiele wystarczy - nic bardziej mylnego - każda złotówka jest na wagę złota! Każda złotówka pomaga Krzysiowi tak samo, pracuje razem z nim nad pokonaniem losu, który nie okazał się dla Krzysia łaskawy.

Akcja 1% trwa w najlepsze - staramy się nie zaśmiecać Wam fb czy innych kanałów komunikacji, ale prosimy Was, jak możecie i chcecie - udostępniajcie info o Krzysiu dalej - czy to o zbiórce czy same strony Krzysia :) Krzyś bardzo się cieszy na każdą kolejną osobę, która polubiła Go na fejsie, czy dodała komentarz. A co będzie jak się Krzyś sam nauczy czytać! Już widzę te nieprzespane noce, bo będzie chciał wszystko przeczytać sam :)

To już na koniec, żeby nie zamęczać, dane do PITa i parę innych przydatnych :)

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak
BoWspanialeJestZycie.blogspot.com

Krzysiowe akcje na fb:
https://www.facebook.com/events/934642376561058/ akcja zbiórki 1%
https://www.facebook.com/events/826932767364362/ zbieramy Tiktaki na Krzysiowe urodziny

Zabajka 2015

Kto nie ogląda fejsa (nie trzeba mieć własnego, żeby patrzeć - konto Krzysia jest ogólnodostępne - a na fejsie zawsze więcej informacji i aktualności - zapraszamy więc serdecznie :)))) ), to może nie wie, że od 5 stycznia walczymy dzielnie na pierwszym w tym roku turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Dzisiaj sobota, ale my nie próżnujemy. Na sali padły bardzo miłe słowa cioci Marty, których, by nie zapeszyć, nie będziemy tutaj przytaczać Potem na konikach było już idealnie, zero płaczu, ale to zasługa cioci Gosi, która ewidentnie nadaje z Krzychem na tych samych falach Teraz pora drzemki, potem lecimy dalej. Plecy już są w dużo lepszym stanie (odparzenie po kinesiotaping w połączeniu z kombinezonem), więc założymy dzisiaj kombinezon, tym bardziej, że przyjechał Tatko i trzeba się pochwalić na żywo, bo na filmie nie widać wszystkiego :)

Pierwszy tydzień turnusu za nami. Krzyś pracuje jak pszczółka, zasługuje więc jak najbardziej na pochwałę. Znalazłoby się parę rzeczy do poprawki i wygarnięcia, ale my widzimy szklankę do połowy pełną, więc nie będziemy tu niczego takiego wypisywać Sama zastanawiałam się wielokrotnie, czy ja dałabym radę tak intensywnie pracować jak to robią dzieci na turnusie. Obawiam się, że mogłoby być ciężko...

Przy okazji przypominamy się o zbiórce 1%. Akcja 2015 już ruszyła - kto nie dołączył, niech klika i pamięta o Krzysiu w chwilach wypełniania PITu. Możecie oczywiście (o co prosimy :*) pochwalić się Waszym Znajomym, jakiego to Super Chłopca znacie, żeby Im nie było przykro, że Oni jeszcze nie znają Super Małego Wielkiego Człowieczka Krzysia Bulczaka 

Wszystkiego najlepszego na cały nowy rok 2015 - niech spełnią się Wasze plany i marzenia!