3-letni nauczyciel życia

Tak, wiem, dawno nie było wpisu. Nie mam ostatnio jednak czasu, a jak już mam to odnajduje się tysiąc rzeczy do zrobienia. Tyle chciałabym napisać, i o urodzinach, i o postępach, o turnusie i paru innych rzeczach. Czasem może to i dobrze, że nie wszystko przelałam do programu tekstowego, bo może dzięki temu niektóre rzeczy zachowam tylko dla siebie. Poniższy wpis skopiowałam z facebooka. Nie każdy go ma, a że tekst wyszedł mi długi i dość osobisty, to postanowiłam go tu wkleić. Miało być kilka zdań, a wyszło... sami przeczytajcie.


Praktycznie każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine lenistwo Mam nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak radzić sobie z kopniakami od losu.

Patrzę sobie tak na Ciebie jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach, na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo. Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo 99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje. Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo, gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie, gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci do pięt.

Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej. Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się spełniają...

Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego postawionego na Księżycu...

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Ostatni dzień PIT

To już dzisiaj. 30 kwietnia to ostatni dzień na wysyłanie zeznań podatkowych za ubiegły rok. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy udostępniali nasz apel, którzy rozdawali kalendarzyki, którzy wspierali całą akcję. Dziękujemy też tym, którzy postanowili swój 1% przekazać na Krzysia. Dzięki Wam będziemy mogli jeszcze więcej wspomóc Krzysia w jego walce o zdrowie, o uśmiech. Gwarantujemy, że nic się nie zmarnuje. Krzyś ciężko ćwiczy, także kopniaki (te akurat na rodzicach ;) ) bo już niedługo ma nadzieję kopnąć los między oczy i stanąć o własnych siłach, ba, może nawet chodzić. Wsparcie, jakie ma od Was znaczy dla niego bardzo dużo. Nie mówi (jeszcze!), ale widać po jego oczach, po jego minie, jak ważne jest dla niego to, że Ciocie i Wujkowie trzymają za niego kciuki. Opowiadam mu o Was, przekazuje pozdrowienia i całusy, pokazuje bloga i komentarze. 

Dziękujemy Wam za to, że jesteście, że wspieracie nie tylko Krzysia, ale i nas, jego rodziców. Nie poddajemy się i będziemy walczyć do końca! Macie na to nasze słowo :)

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Poprzeczki

Przed każdym z nas, zaraz po urodzeniu postawiono bardzo dużo poprzeczek do pokonania. Zaczyna się od pierwszego oddechu, pierwszego krzyku. Potem sprawy trudniejsze: podnoszenie głowy, przewracanie się na boki, siadanie, stanie, chodzenie, mówienie…. (Jeszcze później szkoła, praca, rodzina… ale ten wątek, z racji tego, że jest bardzo odległy, póki co pomińmy.)

Wiele dzieci „utknęło” na którymś z etapów lub zalicza(ło) je z dużym opóźnieniem. Krzysiowi bardzo dużo czasu zajęło na przykład utrzymanie podniesionej głowy.

Jedne dzieci robią to już w drugim miesiącu życia, inne po latach, albo wcale. Czas biegnie tak szybko, że teraz nie jestem w stanie przypomnieć sobie kiedy mój synek zaczął panować nad swoją szyją. Najpierw udawało się to w pozycji pionowej, potem powoli, choć na chwilę, także w poziomie. Długo czekaliśmy tez na przewrót, chyba z półtorej roku ćwiczyliśmy siadanie z pozycji leżącej – udało się przed Bożym Narodzeniem 2013, czyli grubo po Krzysiowych drugich urodzinach.

Czasem słyszę przechwałki matek – "a moja córcia to już pełzała jak miała trzy miesiące", inna "a mój synek chodził już w po skończeniu 9 miesięcy…" w tym momencie czasem mam ochotę wykrzyknąć „ a mój syn mimo prawie 3 lat nie chodzi, nie czworakuje, nie mówi”. Tylko po co? Nie mam zamiaru się z nimi licytować. Jestem dumna ze swojego dziecka – to ono, nie ja, walczy każdego dnia ze swoim ciałem. To ono pracuje cały czas nad utrzymaniem tej przeklętej równowagi, nad zapanowaniem nad rączkami, nad metodą przekazania mi jakiejś ważnej informacji. A propos - ostatnio przeczytałam, że to nie rodzic cierpi jak dziecko nie mówi, tylko dziecko. Ty musisz zgadywać (trochę jak gra w kalambury ;) ), ale to dziecko trafia szlag, jak przez kwadrans, a czasem i dłużej nie możesz się domyśleć o co mu chodzi! – nigdy wcześniej nie patrzyłam na to w ten sposób – teraz staram się o tym nie zapominać i doceniam te chwile, kiedy szybko domyślam się, co Krzyś ma na myśli – nie zawsze jednak się to udaje, bo wymagania coraz bardziej rozbudowane a matka bardziej jakoś nie jest domyślna :P 

Nie jestem sobie nawet w stanie wyobrazić, że nagle muszę nauczyć się stać, chodzić, mówić. Mój mózg nie ogarnia wysiłku, jaki trzeba wykonać, by zapanować nad swoim ciałem w podstawowych jednak kwestiach. Nie mówię tu o równowadze na linie czy nawet staniu na jednej nodze. Miałam to szczęście, że przyszło mi to jakoś tak w miarę normalnie. No może nauka na rowerze szła mi dość długo, ale jazdę na rolkach za to opanowałam bardzo szybko ;) Mam jednak większe szczęście, bo trafił mi się super syn. Chłopak, który się nie poddaje, który miewa gorsze dni, ale uśmiecha się chyba częściej niż ja :) Trafił mi się synek, który siedząc obok mnie w aucie, parę kilometrów przed dotarciem do przedszkola skanduje wraz ze mną, że chce do przedszkola :) On stuka piąstką w fotelik, ja krzyczę. Mamy ubaw po pachy i ładujemy uśmiechowe akumulatory na cały dzień :) A jaką frajdę sprawia nam jechanie pod ostrą górkę albo z górki – to wie tylko ten, kto jedzie z nami albo nas mija :) Wyglądamy pewnie dość komicznie, ale mamy to gdzieś ;) Jedni wolą malować rzęsy we wstecznym lusterku albo dłubać w nosie czekając na zielone – my wolimy się śmiać, cieszyć z fajnego auta, które nas mija, i z wielu, wielu innych rzeczy 

Ale wracając do tematu głównego :) Krzyś jest moim hero, moim bodyguardem, moją nadzieją, moją miłością, moją radością, moim sensem życia, moim uśmiechem, moim wzorem, moim synkiem, moim dzieckiem :)

Krzysiu, jeśli kiedykolwiek przeczytasz wypociny Twojej matki, to (mimo, że powtarzam Ci to do znudzenia z pięćset razy dziennie) pamiętaj – jestem z Ciebie dumna!

Korzystając z okazji, że wzięło mnie na pisanie a i czas się ku temu znalazł, a potem może go nie być, składamy Wam życzenia z okazji Wielkiej Nocy. Czegóż to Wam życzymy? Zdrowia przede wszystkim, poza tym, byście spędzili ten pozytywnie i pożytecznie, nie z pilotem i chipsami przed telewizorem, ale w gronie Bliskich, żebyście mieli dużo okazji do radości, byście z racji Świąt ale też nadchodzącej wiosny widzieli więcej sensu w tym, co robicie i co się wokół Was dzieje, byście znów potrafili doceniać nawet to najmniej zauważalne szczęście i to, co macie, byście mieli więcej siły do walki o swoje, o lepsze jutro.

Mama Krzysia

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!

Śmiać się, czy płakać?

No to nadeszło kolejne uzewnętrznienie się. Miałam iść spać, ale pomyślałam, że blog jest coś ostatnio zaniedbany. Nic dziwnego - nie mam czasu na wiele rzeczy, a po pracy nie chce mi się czasem nawet włączać komputera. Często nawet nie mam czasu go włączyć :)

Ale nie o tym miałam pisać. Dziś będzie o pewnego rodzaju dwulicowości, bo właściwie nie wiem, jak nazwać zachowanie, gdy na jedno wydarzenie najpierw się człowiek cieszy, a potem płacze. W międzyczasie pojawia się zazdrość. Zastanawiacie się pewnie, co mam na myśli.

Otóż chodzi mi o sytuacje, gdy dowiaduje się, że czyjeś dziecko (zdrowe, czy niepełnosprawne - nie ma znaczenia) zrobiło jakiś postęp. Ale nie każdy. Dotyczy to chyba tylko takich umiejętności, których nie posiada Krzyś: chodzenie, mówienie i wiele, wiele innych. Czuje się z tym bardzo źle, ale nie umiem sobie z tym poradzić. Przykładowo dowiaduje się, że czyjś synek, albo córeczka zaczęła mówić. Cieszę się bardzo (jeśli chodzi o chore dziecko to cieszę się podwójnie, bo to podwójny sukces), gratuluję (uczciwie! - nie są to piękne słowa na potrzebę chwili), ba, nawet mi czasem łza szczęścia popłynie po policzku. I to jest chyba normalne. Gorzej z tym, co się dzieje po paru minutach, czasem godzinach, czasem dniach. Przychodzi zazdrość, a po niej, albo równolegle - ogromny smutek. Smutek tym większy, że wtedy dopada mnie myśl, że nie wierzę we własne dziecko, że to moja wina, że jeszcze tego i tamtego nie potrafi. Świat się wali w try miga, przychodzi pesymizm i Bóg wie, co jeszcze.

Powiecie - "to normalne", albo "weź się lecz", a może "też tak mam"?

Nie przestraszcie się tylko proszę i nie przestawajcie przekazywać mi super informacji o kolejnych postępach Waszych Dzieci! To, co dzieje się w mojej głowie i w sercu po tych informacjach jest ode mnie niezależne (znaczy się, nie potrafię nad tym zapanować) ale po jakimś dłuższym lub krótszym czasie wracam do motto tego bloga "bo wspaniałe jest życie" i znów potrafię się cieszyć, uśmiechać, wierzyć i walczyć.

Jestem tylko matką, jestem tylko kobietą, jestem tylko człowiekiem.
(który czeka na dobre wieści, więc piszcie, dzwońcie, chwalcie się! :) )

Dobranoc!

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Dom

Dom rodzinny. Miejsce, które jest gwarancją, ostatnią szansą ratunku. Miejsce, które kojarzy nam się z rodzicami, czasem dziadkami, ze śniadaniami, maminym obiadem, pocieszeniem, ale też i uwagami co do postępowania.

Mam to szczęście, że dom kojarzy mi się właśnie tak. Znam wiele osób, które niestety mają inne doświadczenia. Jestem szczęściarą. Mam wspaniałych Rodziców, i choć bywało i bywa różnie, wiem, że tam zawsze zostanę przyjęta z otwartymi ramionami, zawsze otrzymam dobre słowo, a jak trzeba to i po głowie. Często mamy różne zdanie na wiele tematów, ale jak potrzebuję pomocy, nie muszę nawet czasem prosić... pomoc przychodzi o każdej porze, czy to dzień, czy w nocy, w każdej chyba dziedzinie życia.

Ostatnio mam wrażenie, że jestem złą córką. Nazbyt wykorzystuje ich dobro... mam jednak nadzieję, że sama będę przynajmniej tak dobra jak Oni. Mam nadzieję, że Krzyś, ma teraz i jak dorośnie będzie miał we mnie takie samo oparcie, jakie ja mam szczęście posiadać! :)

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Usłyszeć "mama"...

Każda matka wyczekuje u swojego dziecka nowych postępów. Pierwszy uśmiech, pierwsze przełożenie zabawki z rączki do rączki, pierwsze podniesienie główki, pierwsze przewroty, pierwsze kroki, pierwsze słowo... pierwsze, nieśmiałe "ma", a potem "mama"...

Ja ciągle czekam. Krzyś nie gaworzy, wydaje różne dźwięki po swojemu, ale nie są to sylaby, tylko raczej pojedyncze samogłoski. Wydaje mi się, że Go rozumiem, potrafię się z Nim dogadać bez słów. Instynkt i doświadczenie robią swoje. Ostatnio, jak proszę, żeby powiedział "mama", dostaję buziaka :) chociaż też nie zawsze. Wiadomo, nawet matka ma za uszami ;) U dziecka też sobie trzeba zasłużyć, żeby nie było.

Mama. Tata. Baba. Nie macie pojęcia, jak to czekanie się dłuży. Wiem, że dzieci, w szczególności chłopcy, są bardziej leniwi jeśli chodzi o gadanie. Wiem to wszystko, ale nie macie pojęcia, jak zazdroszczę Wam tego, że Wasze dzieci łączą te dwie sylaby... te cztery litery, na dźwięk których serce drży, wszystko staje się nie ważne, bo przecież ono woła "mama", "mamo"... Kiedy dowiedziałam się, że niepełnosprawny Synek Koleżanki z dzieciństwa zrobił Jej prezent urodzinowy i powiedział pierwszy raz "mama", popłakałam się ze szczęścia. Ale też z zazdrości. Wiem, zazdrość to złe uczucie, ale dzięki niemu klei się do mnie wiara, że Krzyś też kiedyś się otworzy...

Mama. Mamusia. Słyszę te wyrazy setki razy w ciągu dnia. Niestety z własnych ust...

fot. borodzicwie.wordpress.com

 

Warto przekazywać każdy, nawet najmniejszy 1% :)

Wiele osób mów: "e tam, mam małe dochody, co to za suma ten 1%. Na co komu mój 1% podatku..." otóż właśnie taki niby to niewielki 1% to duża suma - i to bez wyjątku!

Statystyki mówią o średniej z 1% w wysokości 25zł (czy to prawda, to nie wiem), ale faktem jest to, że bez tych niby to niewielkich wpłat od ludzi z wielgachnym serduchem (Tak, to o Was!), Krzyś nie pojechałby pewnie w tym roku na turnus :)

Pamiętajcie więc, każdy 1% to ogromna szansa na to, że Krzyś kiedyś zapomni o tym, że teraz ma tak ciężko... Ale bez obaw, o Was nie pozwolę mu zapomnieć - obiecuję! :)

Dla zapominalskich i wątpiących we własną moc przypominamy:

KRS 0000037904
cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof

Dzięki :)))))))

ps. fot. internet