Aaaa kroki dwa

Tydzień się kończy, a ja właśnie sobie przypomniałam, że nie powiedziałam Wam o czymś ważnym :)

Parę dni temu, ale to było chyba w weekend, szykowaliśmy się z Krzysiem do treningu chodzenia, ale chcieliśmy jeszcze ustawić sobie w telewizorze przypominajkę na "Myszka Mickey i Przyjaciele", bo jak chodzimy, to na zegar nie spoglądamy, a nie chcieliśmy przegapić ulubionej bajki Krzysia. No więc Krzyś siedział na wersalce, a ja na dywanie, z metr od niego, bokiem. Tak jak wspomniałam, byłam zajęta ustawianiem telewizora, którego aż tak nie znam, więc musiałam się mocno skupić na pilocie. Grzebię więc w menu i nagle.... odwracam głowę na bok i patrzę, że Krzyś idzie w moją stronę :) Widziałam dwa kroki, po czym wpadliśmy sobie w ramiona, bo inaczej się nie dało - mała nie jestem i ani mnie obejść, ani przeskoczyć ;) Z tego szoku nawet nie popłakałam się z radości, ale jak teraz o tym piszę, to ciągle mam to przed oczami i sama mi się buzia śmieje a oczy robią mokre :) Jednym słowem Krzyś sam zeskoczył z wersalki (to akurat umie i robi często) ale CO NAJWAŻNIEJSZE - sam się od niej odkleił i przeszedł samodzielnie te dwa kroki :) Ach, jak to się raduje moje serducho, a Tata Krzysia jest zły, bo go to ominęło, tym bardziej, że sam zaniemówił praktycznie jak mu przez telefon to szybko zrelacjonowałam :)

Trzymajcie więc kciuki dalej za tę odwagę, bo chęci są, możliwości też, tylko odwaga trochę chyba kuleje -  nie ukrywam, oczami wyobraźni widzę Krzysia chodzącego po mieszkaniu... Piękne to widoki :)

Trochę się też tego obawiam, bo Krzyś przy swoim wzroście ok 110cm już pewnie, ma niezły zasięg rączek i już teraz grzebie po szafkach, ściąga wszystko ze stołu, to co będzie jak sam będzie chodził? :> Nawet pamiętam, jak kiedyś rozmawiałam sobie z jedną Mamą w szpitalu, jak dzieciaczki spały - ona do mnie: "Ja to pani współczuje jak on zacznie chodzić". A ja na to, że niby dlaczego, no i usłyszałam właśnie o tym wzroście i zasięgu :) Ciągle pamiętam te słowa :P Ale luz, tym się nie ma co przejmować, bo to pikuś - najważniejsze, by Krzyś pokonał ten kolejny milowy krok do samodzielności :) A uda mu się, prawda? Też w to wierzycie? :))))

Na co wydajemy kasę z 1%?

Jak tam idzie Wam rozliczanie PITów? Większość pewnie jeszcze nie otrzymała odpowiednich dokumentów z firmy. Ale to nie szkodzi. My się tak tylko przypominamy i przy okazji napiszemy trochę na co idą te pieniądze :)

W tym roku wykorzystaliśmy już sporo pieniędzy - opłaciliśmy z nich turnus w Zabajce, który jest mega istotny w rehabilitacji Krzysia. Tu, w Gdańsku, gdzie mieszkamy, nie dalibyśmy rady załatwić tylu zajęć na jeden dzień, a nawet jak by się to dało zrobić, to na pewno nie w jednym miejscu. Wiemy, że turnus to naprawdę duże pieniądze, ale widzimy, ile daje Krzysiowi. Ogrom zajęć, średnio od 8-15/16, terapia "atakująca" Krzysia z każdej strony - oczy, uszy, nogi, ręce, całe ciało. Hydromasaż, hipoterapia, dogoterapia, terapia ręki, terapia zajęciowa - długo by wymieniać. Muszę Wam wrzucić fotkę Krzysiowego planu zajęć to sami zobaczycie, że w Zabajce się nie odpoczywa :P

Ale 1% nie idzie tylko na turnusy. Już niebawem będziemy z niego finansować Krzysiowi nowe ortezy, bo te, które używa obecnie już są na niego za małe. Od czasu, kiedy Krzyś zaczął częściej się pionizować i chodzić, nóżki mu przytyły, nabrały masy mięśniowej i ortezy są już niewystarczającym wspornikiem - nie chronią już tak stópek przed nieodpowiednią rotacją. Byliśmy u producenta na konsultacji i niestety nie da się już przerobić tych obecnych (i tak były już dwa razy przerabiane) - wskazane jest więc wykonanie nowych a to kolejne prawie 1,5 tysiąca :( (Kosztują ponad 2 tysiące, a jak NFZ będzie miły to dorzuci swoje 1000zł - są też takie za 4 tysie ehh)  Dzięki Wam, dzięki Waszej dobroci nie musimy się martwić, że nie będziemy mięli ich za co kupić. Bez ortez Krzyś nie może chodzić, są mu potrzebne jak buty (swoją drogą, buty też zamówiliśmy - takie specjalne, ze wzmocnieniem gorsetowym, na czas, kiedy ortezy odpoczywają - kolejne 230zł :( masakra)). Jak widzicie, wydatków jest sporo i raczej nie będą one malały tylko rosły. Sami wiecie, albo domyślacie się, że sprzęt rehabilitacyjny kosztuje ogromne pieniądze, bo płaci się często za samą nazwę "rehabilitacyjny". No ale nie mamy wyjścia - kupujemy, co możemy to pożyczamy, albo kupujemy używane - byle było dobrze, jak najtaniej i na czas :)

Kalendarzyk na 2015 rok :) - jeśli takiego nie masz, daj znać!

Liczymy więc na Was, że będziecie pamiętać o Krzysiu i w tegorocznym rozliczaniu PIT - z góry już za to bardzo dziękujemy! Może się Wam wydaje, że ta z pozoru drobna kwota, którą przekazujecie z racji 1% - na niewiele wystarczy - nic bardziej mylnego - każda złotówka jest na wagę złota! Każda złotówka pomaga Krzysiowi tak samo, pracuje razem z nim nad pokonaniem losu, który nie okazał się dla Krzysia łaskawy.

Akcja 1% trwa w najlepsze - staramy się nie zaśmiecać Wam fb czy innych kanałów komunikacji, ale prosimy Was, jak możecie i chcecie - udostępniajcie info o Krzysiu dalej - czy to o zbiórce czy same strony Krzysia :) Krzyś bardzo się cieszy na każdą kolejną osobę, która polubiła Go na fejsie, czy dodała komentarz. A co będzie jak się Krzyś sam nauczy czytać! Już widzę te nieprzespane noce, bo będzie chciał wszystko przeczytać sam :)

To już na koniec, żeby nie zamęczać, dane do PITa i parę innych przydatnych :)

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak
BoWspanialeJestZycie.blogspot.com

Krzysiowe akcje na fb:
https://www.facebook.com/events/934642376561058/ akcja zbiórki 1%
https://www.facebook.com/events/826932767364362/ zbieramy Tiktaki na Krzysiowe urodziny

Do "specjalisty" po "papierek"

Ostatnia wizyta u „specjalisty” po „papierek. Wyszłam z załatwieniem sprawy w 50% - nie dostałam wniosku na ortezy Krzysiowe -  bo rzekomo lekarka nie może ich wypisać i dostała karę od NFZ. Ogólnie rozmowa toczyła się w temacie NFZ jaki to jest beznadziejny i jaka to jest biurokracja, no i że pani doktor weszli na pensje z tą karą…. Niby przyszłam bez dziecka, bo chore, ale słowo w temacie Krzysia nie padło – nie doczekałam się pytania – czy jakaś poprawa, czy pogorszenie, czy stoimy w miejscu.  Z resztą jak bym przyszła z dzieckiem, różnicy wielkiej by nie było. Lekarka już dawno ma łatkę tej, która przydaje się tylko by wypisać kwitek – na pewno nie warto iść do niej po poradę. A szkoda, bo przez pierwsze wizyty zapowiadała się całkiem całkiem. A po kwitek muszę iść do innego lekarza, w drugiej połowie lutego, więc gdzieś dopiero za dwa miesiące Krzyś doczeka się nowych ortez. Obecne są już lekko zużyte, ale głównie za małe i nie zabezpieczają odpowiednio koślawienia lewej stópki. Ale kogo to obchodzi. I tak dziękuję Bogu, że termin znalazł się jeszcze w tym półroczu, i to tak szybko, bo od koleżanek wiem, że do niektórych specjalistów terminy są na październik albo i na następny rok...

 

Niemniej jednak patrzę pozytywnie w przyszłość. Mam dla kogo walczyć, wiem o co walczę i z kim (chociaż nie do końca). Wbrew pozorom walka z lekarzami i biurokracją jest najprostsza, choć może nie należy do najprzyjemniejszych. Jednak łatwiej się walczy jak się wie, gdzie krzyknąć, gdzie i czego wymagać, czym straszyć (tak, straszę :P !) i jak zakombinować (tak, kombinuję :P ). Każdy miesiąc uczy mnie nowych rzeczy, nowych strategii w walce z biurokracją i głupimi urzędnikami (bez urazy, ale mam chyba pecha i trafiam często na mega ciężkie i ciemne przypadki  ;) ). Gorzej jeśli chodzi o walkę z losem – ale nie poddajemy się i rozgryzamy drania, bo w planach mamy zwycięstwo! :)

Bo wspaniałe jest życie!

Zabajka 2015

Kto nie ogląda fejsa (nie trzeba mieć własnego, żeby patrzeć - konto Krzysia jest ogólnodostępne - a na fejsie zawsze więcej informacji i aktualności - zapraszamy więc serdecznie :)))) ), to może nie wie, że od 5 stycznia walczymy dzielnie na pierwszym w tym roku turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Dzisiaj sobota, ale my nie próżnujemy. Na sali padły bardzo miłe słowa cioci Marty, których, by nie zapeszyć, nie będziemy tutaj przytaczać Potem na konikach było już idealnie, zero płaczu, ale to zasługa cioci Gosi, która ewidentnie nadaje z Krzychem na tych samych falach Teraz pora drzemki, potem lecimy dalej. Plecy już są w dużo lepszym stanie (odparzenie po kinesiotaping w połączeniu z kombinezonem), więc założymy dzisiaj kombinezon, tym bardziej, że przyjechał Tatko i trzeba się pochwalić na żywo, bo na filmie nie widać wszystkiego :)

Pierwszy tydzień turnusu za nami. Krzyś pracuje jak pszczółka, zasługuje więc jak najbardziej na pochwałę. Znalazłoby się parę rzeczy do poprawki i wygarnięcia, ale my widzimy szklankę do połowy pełną, więc nie będziemy tu niczego takiego wypisywać Sama zastanawiałam się wielokrotnie, czy ja dałabym radę tak intensywnie pracować jak to robią dzieci na turnusie. Obawiam się, że mogłoby być ciężko...

Przy okazji przypominamy się o zbiórce 1%. Akcja 2015 już ruszyła - kto nie dołączył, niech klika i pamięta o Krzysiu w chwilach wypełniania PITu. Możecie oczywiście (o co prosimy :*) pochwalić się Waszym Znajomym, jakiego to Super Chłopca znacie, żeby Im nie było przykro, że Oni jeszcze nie znają Super Małego Wielkiego Człowieczka Krzysia Bulczaka 

Wszystkiego najlepszego na cały nowy rok 2015 - niech spełnią się Wasze plany i marzenia!

Akcja 1% 2015 rozpoczęta :)

Kochani! Nigdy nam się nawet nie śniło, że będzie Was tak dużo Teraz, jak już znamy Wasze możliwości to nieśmiało... prosimy o więcej :)  Opowiadajcie o Krzysiu Waszym Znajomym, niech wiedzą, że jest taki odważny chłopiec, który każdego dnia walczy o lepsze jutro :)))
Bardzo dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie - każde bez wyjątku. Dziękujemy za dobre słowo, za zainteresowanie, za porady, za prezenty, za wsparcie finansowe... dziękujemy za dotychczasowy udział w zbiórkach 1%. :*

W 2015 roku rozpoczynamy trzecią edycję. Udostępniajcie, prosimy, Krzysiowe prośby o 1%. Nie jesteśmy grafikami, więc nie są one może najładniejsze, ale ważne, żeby trafiały tam, gdzie powinny Możemy na Was liczyć i tym razem? :)

Aby udostępnić/zapisać zdjęcie, kliknij najpierw prawym przyciskiem myszy, potem "pokaż obrazek" i dopiero potem "zapisz". Dziękujemy :)

Dla Krzysia samodzielność jest misją na miarę podbicia Kosmosu. Twój 1% podatku to dla Niego szansa na spełnienie marzeń. Na normalność.

Dane niezbędne do PIT:
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak

W grupie siła! Bo wspaniałe jest życie!

Chodzący buntownik

Krzyś przechodzi okres buntu - potrafi dać w kość. To samo ze snem - jak muszę z różnych przyczyn spać z nim w jednym łóżku (nigdy nie rozumiem, jak ludzie mogą spać z dzieckiem od urodzenia, codziennie), to w nocy mam średnio 2-3 godzinną pobudkę, bo się Krzysio uaktywnia i szaleje, łazi po mnie, stuka w ścianę, drapie łóżko, rzuca poduszkami - full radocha :) Jak śpi sam to też się budzi, ale z braku pomysłów i obiektu do zaczepiania (wyrzucone misie, czy poduszka już się do niczego nie nadają) jakoś szybciej zasypia.

Mimo, że jest, albo inaczej - potrafi być straszny, to i tak go kocham. Bo walczy jak lew, bo robi postępy, bo mu się chce, czego nie można powiedzieć o mnie :P Krzyś to mój osobisty motywator, rozśmieszacz - jak na mnie spojrzy swoimi oczkami, albo się przytuli albo uśmiechnie to koniec, nie potrafię się gniewać i już ;) Miękka jestem w tej kwestii noooo ;D Chociaż czasem miałabym ochotę go wsadzić z powrotem do brzucha i mieć chwilę spokoju :P Ale się nie da - może i jestem duża, ale musiałabym go gdzieś upychać w moje grube uda a i tak nie wiem, czy by się miejsce znalazło ;D

No ale do rzeczy - bo nie o tym miało być :) Ci, co nie czytują fejsa, to jeszcze nie wiedzą - Krzyś w dniu wczorajszym zrobił swoje pierwsze kroki. Potem były prezentacje u jednych i drugich Dziadków, bo akurat wizyty były zaplanowane, to się Dziadki załapały ;D Stawiamy Krzysia przed sobą jakiś metr, puszczamy Go, a On do nas przychodzi :) Jeszcze do wczoraj leciał do tyłu albo tylko (aż!) próbował stać sam (co mu też wychodzi coraz lepiej :)))) a teraz już umie przejść parę kroków :) Co teraz? Będziemy wydłużać odległość, będziemy motywować, by puszczał się też trzymając się drzwi, czy ściany i próbował przejść krótkie odległości sam. SAM SAM SAM :)

Ale prezent dostaliśmy, co nie? Najlepszy na świecie :)))))))

Cieszycie się z nami? :> Pamiętajcie o wzniesieniu toastu za Krzysia w noc sylwestrową :) Nie namawiamy do alkoholu, żeby nie było - może być soczkiem marchewkowym albo wodą :) Co kto lubi :)

Żale

Wiem, że czasem narzekam. Że się żalę. Jesień i zima były dla mnie zawsze dużo trudniejsze. Wiele osób o to pyta, więc kolejny raz przypominam: nigdy nie pogodzę się z tym, co przytrafiło się Krzysiowi. Nigdy. I mam nadzieję, że "nigdy nie mów nigdy" ani na chwilę mnie nie złamie. Gdybym się pogodziła, oznaczałoby to dla mnie koniec walki. A walka trwa i pewnie jeszcze długo trwać będzie.

Wiadomo, że latanie po lekarzach, szpitale, operacje, leki etc nie są niczym miłym. Nie zapominajmy jednak dla kogo są gorsze. Ja jestem tylko organizatorem, obserwatorem, ocieraczem łez. A przynajmniej się staram, pewnie z różnym wynikiem. No ale w końcu ja jestem tylko Mamą Super Krzysia.

Nie żałuję. Nie żałuję, że Krzyś, że ten niepełnosprawny Chłopiec, jest moim synem. Moim. Moim. Moim! Gdybym mogła cofnąć czas, nadal chciałabym być Jego mamą. Bycie nią jest dla mnie ważniejsze od wszystkich dotychczasowych osiągnięć, certyfikatów, tytułów i wyników.

Jestem mamą Krzysia. Jestem z Niego dumna i staram się Mu to codziennie powtarzać. Gdybym mogła, wdrapałabym się, mimo lęku wysokości, na wieżę Eiffla, czy Statuę Wolności i krzyczałabym na cały świat, że Krzyś jest najwspanialszy. (Właściwie, to może to jest jakiś pomysł ;) )

Jedyne co żałuję, to to, że Krzysiowi jest tak ciężko. Że musi tyle cierpieć, bo wiem, choć mi tego nie mówi, bo przecież nie potrafi, ale ja to czuję, widzę, że potrafi porównywać się z innymi dziećmi. Inni chodzą, a ja nie, inni mówią, a ja nie, inni mogą to i tamto, a ja tego nie mogę, albo nie potrafię.

Wiele osób zarzuca mi, że macierzyństwo jest dla mnie najważniejsze. Że bycie mamą stawiam na pierwszym miejscu, że potrzeby mojego Syna są zawsze z przodu. Tak jest i tak będzie. Bez pomocy Krzyś może pożegnać się z samodzielnością, z dalszą walką, z jakimikolwiek planami. Pomoc drugiej osoby jest mu potrzebna jak powietrze do oddychania, chociaż to On walczy, to On pokonuje swoje słabości.

Czytałam ostatnio o tym, jak trudno jest matce pogodzić się z wyjściem dziecka z domu, z oderwaniem się od maminej spódnicy. Ciekawe, czy ja też kiedykolwiek będę się tym zamartwiała. Nie pozwalam sobie wybiegać tak daleko w przyszłość, chociaż nie zawsze mi się to udaje. Szybko jednak przywołuję się do porządku, bo rozklejona matka jest gorsza niż wdepnięcie nowiuśkimi butami w świeży krowi placek :P

Ponad trzy lata temu urodziłam Syna. Przez te prawie 41 miesięcy dowiedziałam się bardzo dużo o sobie i innych. Patrzę teraz na świat z zupełnie innej perspektywy i nie jest to na bank wynik postarzenia się o te wszystkie dni. Nigdy nie żyłam na tak wysokich obrotach, nigdy się tak nie bałam, nigdy nie czułam się tak dorosła i tak bezsilna. Nigdy nie potrafiłam tak walczyć. 

Nie mogłam lepiej trafić. To ja, nikt inny, jestem mamą Krzysia. (!)