Wiele wpisów na temat chodzika pojawiało się na fejsie i moim koncie. Wypada coś napisać także na blogu :)
Muszę Wam o tym napisać. Ryzyk fizyk, mam nadzieję, że los się za takie tajemnice nie odegra i że Krzysiowi nie przejdzie (głupia matka jesteś, komu jak komu, ale Krzysiowi? bredzę normalnie :P )
Otóż zaliczyliśmy kolejny spacer. Krzyś pokazał na co go stać. Aż mi się głupio zrobiło, bo wiem, że na jego miejscu dawno bym odpuściła, bo zmęczenie było widać z daleka. A on przeszedł bardzo dużo, mimo, ze przecież to trzeci dzień po mega długiej przerwie (11 dni). Szedł i szedł i szedł... czasem na sekundę chciał odpocząć. Uciekł nam prawie na orlika, bo tam grali chłopcy w piłkę - patrzył na nich z... chyba z zazdrością i nadzieją, że do nich kiedyś dołączy - coś czuję, że musimy mu zaklepać miejsce w młodzikach Lechii albo Arki (w końcu Gdynianin z urodzenia ;)
Szedł tak i szedł, często się zatrzymując, bo to albo lampa, albo drzewo, albo ptaszek - wszystko Go interesuje, chłonie otoczenie, rejestruje wszystko jak kamera, a potem pewnie w nocy obrabia i zapisuje na dysku ;) Szedł więc i kiedy myśleliśmy, że to ma być przerwa, to kucaliśmy i podawaliśmy ręce. Ale Krzyś nie chciał (poza paroma wyjątkami). Na koniec był tak umęczony, że z daleka było widać, że jest już na granicy wytrzymałości. Marcin kucał i kucał i zapraszał na ręce, chociaż na chwilę, ale Krzyś go odpychał i szedł dalej sam, bez niczyjej pomocy (oczywiście w chodziku :P). Czy Wy to widzicie? Normalnie pękam z dumy :))))))))
Mój Ci on! Ha, to ja tego oto Mega Człowieczka nosiłam pod serduchem :P Moja krew ;))) (całe szczęście, że nie przelazło przez tę krew majne lenistwo :P) Jestem z Niego dumna. Zazdroszczę Mu tej wytrałości, tej siły do walki.
Krzysiu - ubóstwiam Cię! :*
Krzyś od samego początku musi walczyć o to, co inni dostają "z przydziału" - o siedzenie, chodzenie, mówienie... o życie w normalności. Nie poddaje się jednak bez walki, a my, jego rodzice, zrobimy wszystko, by nigdy to nie nastąpiło! Walczymy więc całymi dniami, nie tylko z losem, ale także z instytucjami, głupimi przepisami i... ludźmi! Dołączcie do nas! Razem mamy większą siłę przebicia! :) 1% podatku: KRS 0000037904 z dopiskiem 20374 Bulczak Krzysztof
poniedziałek, 29 września 2014
poniedziałek, 1 września 2014
Żeby nie zapeszyć
Aż boję się pochwalić, boję się, że to tylko sen. Krzyś od czasu turnusu w Zabajce (ups,
wciąż nie ma wpisu :( o Zabajce ) ostro idzie w pion. Pionizator ciągle w użyciu, ale coraz częściej ganiamy po mieszkaniu - ruszam swoje szare komórki w wymyślaniu powodów
dlaczego koniecznie musimy iść z kuchni do pokoju Krzysia albo na odwrót :) Całe szczęście
przekazywanie pozdrowień i innych informacji od słonika (fotelik rehabilitacyjny) dla
kotka (pionizator) wciąż działa. Dodatkowym motywatorem jest lustro, które pokazuje
Krzycha w całej okazałości. Krzyś uwielbia patrzeć na siebie w pozycji pionowej. Ale i tak chyba ja jestem z niego wtedy bardziej dumna :)
Chodzimy więc sobie. Czasem 15 min, czasem 1,5 godziny (oczywiście z przerwami!). Czasem lepiej, czasem gorzej, a czasem beznadziejnie. Widzimy, jak bardzo go to męczy, ile musi włożyć w to wysiłku. Chodzimy głównie trzymając go za biodra - wtedy jest minimalne podparcie i Krzyś najwięcej w takim układzie pracuje. Czasem chce iść za ręce prosto do przodu (my idziemy przed nim) a czasem do góry (mega rzadko, nie czuje się tak pewnie, no i to chyba mało wygodna pozycja). Chodzenie pod pachy jest bez sensu. Praca dziecka prawie żadna, może skakać, wieszać się - ma przy tym co prawda więcej zabawy, ale to nie o to chodzi.
Ostatnio pojawił się on - chodzik. Pożyczony na szybko z ośrodka wczesnej interwencji. Niestety tylko na parę dni. Jestem pewna, że wykorzystaliśmy go maksymalnie. W niedzielę Krzyś chodził w nim chyba ze cztery razy, zero płaczu, zero awantur jak miał włożyć łuski. Znaleźliśmy motywator. Prawda jest właściwie taka, że Krzyś sam go sobie znalazł. Szedł i nagle na drodze wyrosło mu wiaderko do zabawy. Kopnął je i się zaczęło :) Zamieniliśmy szybko wiaderko na piłkę no i od razu Krzyś rozegrał mecz. Tata przegrał w pierwszej połowie 2:0, w drugiej 2:4 :) Czekamy na pizzę, którą ma nam postawić za wygraną :)
Wcześniej mierzyliśmy chodzik u Cioci poznanej w Zabajce. Jej Córeczka korzysta ze Streetera WD, który Krzysiowi od razu przypadł do gustu (tej małej chwilowej awantury nie liczę :P ) Problem polega jednak na tym, że na rynku znalazłam tylko jedną używkę w odpowiednim rozmiarze, ale bez podłokietników, które muszą być. Czekamy na papier z NFZ na zapotrzebowanie, ale to pewnie jeszcze z tydzień a potem 4 tygodnie minimum czekania na ściągnięcie sprzętu z Niemiec. Grr mam nadzieję, że uda się szybciej ściągnąć podłokietniki, to będziemy kupować używkę i składać. Dla zainteresowanych streeter wygląda tak: (fot. materiały producenta)
Krzyś świetnie sobie radzi bez takich majtek, chociaż są dobre, bo nie ma szans na nabicie guza :)
Pozycja pionowa daje tak wiele. Proste plecy, wzmocnienie mięśni, ogólny rozwój organizmu to tylko niektóre. Stojąc, chodząc Krzyś ćwiczy też mózg. Ma szansę poznawać dużo więcej rzeczy. Może sobie podejść gdzie chce, może dotknąć czegoś na ścianie, może trzymać się jedną ręką (nie ma większych problemów z utrzymaniem w takiej sytuacji równowagi! :) ) i obracać, obserwować, poznawać... same plusy :)
Ale nie napisałam Wam tego, nie widzieliście tych zdjęć, ani tego mojego ukrytego uśmiechu, który kiełkuje mi z serducha od paru dni :) Cichosza :) Bo jeszcze się obudzę!
Krzycha w całej okazałości. Krzyś uwielbia patrzeć na siebie w pozycji pionowej. Ale i tak chyba ja jestem z niego wtedy bardziej dumna :)
Chodzimy więc sobie. Czasem 15 min, czasem 1,5 godziny (oczywiście z przerwami!). Czasem lepiej, czasem gorzej, a czasem beznadziejnie. Widzimy, jak bardzo go to męczy, ile musi włożyć w to wysiłku. Chodzimy głównie trzymając go za biodra - wtedy jest minimalne podparcie i Krzyś najwięcej w takim układzie pracuje. Czasem chce iść za ręce prosto do przodu (my idziemy przed nim) a czasem do góry (mega rzadko, nie czuje się tak pewnie, no i to chyba mało wygodna pozycja). Chodzenie pod pachy jest bez sensu. Praca dziecka prawie żadna, może skakać, wieszać się - ma przy tym co prawda więcej zabawy, ale to nie o to chodzi.
Ostatnio pojawił się on - chodzik. Pożyczony na szybko z ośrodka wczesnej interwencji. Niestety tylko na parę dni. Jestem pewna, że wykorzystaliśmy go maksymalnie. W niedzielę Krzyś chodził w nim chyba ze cztery razy, zero płaczu, zero awantur jak miał włożyć łuski. Znaleźliśmy motywator. Prawda jest właściwie taka, że Krzyś sam go sobie znalazł. Szedł i nagle na drodze wyrosło mu wiaderko do zabawy. Kopnął je i się zaczęło :) Zamieniliśmy szybko wiaderko na piłkę no i od razu Krzyś rozegrał mecz. Tata przegrał w pierwszej połowie 2:0, w drugiej 2:4 :) Czekamy na pizzę, którą ma nam postawić za wygraną :)
Wcześniej mierzyliśmy chodzik u Cioci poznanej w Zabajce. Jej Córeczka korzysta ze Streetera WD, który Krzysiowi od razu przypadł do gustu (tej małej chwilowej awantury nie liczę :P ) Problem polega jednak na tym, że na rynku znalazłam tylko jedną używkę w odpowiednim rozmiarze, ale bez podłokietników, które muszą być. Czekamy na papier z NFZ na zapotrzebowanie, ale to pewnie jeszcze z tydzień a potem 4 tygodnie minimum czekania na ściągnięcie sprzętu z Niemiec. Grr mam nadzieję, że uda się szybciej ściągnąć podłokietniki, to będziemy kupować używkę i składać. Dla zainteresowanych streeter wygląda tak: (fot. materiały producenta)
Krzyś świetnie sobie radzi bez takich majtek, chociaż są dobre, bo nie ma szans na nabicie guza :)
Pozycja pionowa daje tak wiele. Proste plecy, wzmocnienie mięśni, ogólny rozwój organizmu to tylko niektóre. Stojąc, chodząc Krzyś ćwiczy też mózg. Ma szansę poznawać dużo więcej rzeczy. Może sobie podejść gdzie chce, może dotknąć czegoś na ścianie, może trzymać się jedną ręką (nie ma większych problemów z utrzymaniem w takiej sytuacji równowagi! :) ) i obracać, obserwować, poznawać... same plusy :)
Ale nie napisałam Wam tego, nie widzieliście tych zdjęć, ani tego mojego ukrytego uśmiechu, który kiełkuje mi z serducha od paru dni :) Cichosza :) Bo jeszcze się obudzę!
piątek, 22 sierpnia 2014
Boję się
Tak naprawdę jestem kłębkiem nerwów. Całymi dniami mogłabym wyliczać swoje obawy. Może i jestem nadopiekuńcza i przewrażliwiona, ale boję się tylu rzeczy, że niedługo oszaleję. Co mnie tak straszy?
Nie, nie mam arachnofobii, nie mam amaksofobii (chociaż po tym, co się słyszy o sytuacjach drogowych może powinnam zacząć się bać?), nie boję się też wampirów, czy innych dziwnych stworzeń. Mam lekki lęk wysokości, niewielką klaustrofobię... ale to pikuś. Przeraża mnie samo życie.
Każde Twoje kichnięcie czy kaszlnięcie przywołują te wszystkie dni spędzone w szpitalu, godziny inhalacji, oklepywań, mozolne zakładanie wkłuć, podłączanie kroplówek, podawanie dziesiątek leków... Każdy nieciekawy wzrok lekarza, każdy padający z jego ust wyrok automatycznie wyświetla mi Ciebie wśród tych wszystkich kabli na OIOMie. Każdy Twój gorszy humor obserwuję z dokładnością nie gorszą od najlepszych detektywów, wypatrując sygnałów, które już znam, a które mogą zwiastować coś niedobrego. Każda wizyta u lekarza, w szczególności nowego, to skurcz żołądka, ból głowy, czy mdłości. A może ja po prostu jestem pesymistką?
Powiecie, nie bój się, to do niczego nie prowadzi. A ja Wam powiem, że czasem wolałabym być ślepa i głucha, by nie słyszeć i nie widzieć tych wszystkich rzeczy, na które przyszło mi patrzeć i których przyszło mi wysłuchiwać w przychodniach, w szpitalach, na turnusach czy w przypadkowych rozmowach z czasem całkiem nieznanymi osobami. Podziwiam lekarzy, w szczególności tych pracujących z dziećmi. Dobrze zrobiłam, że porzuciłam plany studiowania medycyny. Jestem zbyt miękka. Zło i ból, jakie widziałam, a które podejrzewam że nie są nawet procentem tego, co się tak na prawdę dzieje, wystarczą mi całkowicie... Pamiętam, koleżanka studiująca medycynę opowiadała mi, w jaki sposób próbowała odciąć się od tego, co widziała na oddziale. Wracając do domu przejeżdżała pod jakimś mostem, czy wiaduktem i w tym momencie ucinała wszelkie myślenie o tym, co przed chwilą jeszcze widziała. Nie wiem jednak, czy to wykonalne zapomnieć o młodym chłopaku, który na kilka dni przed ślubem miał wypadek i orzeczoną śmierć pnia mózgu...
Wiem, nie powinnam tego rozpamiętywać. Nie potrafię jednak wymazać z pamięci niektórych obrazów. Nie pamiętam tak dobrze migawek z własnego ślubu, jak tych wszystkich sytuacji, w których grałeś główną rolę. Dlaczego nie mogę zapamiętać numeru programu, na którym puszczają Twoje ulubione bajki, a Twój szloch w Twoje drugie urodziny w zabiegówce do tej pory dudni mi w uszach...
Boję się o Twoje (i moje) życie. Boję się, że staram się o wiele za mało niż powinnam. Boję się, że zabraknie mnie o wiele, wiele za szybko.
Nie, nie żalę się na swój los. Wręcz przeciwnie - dziękuję Bogu, że w najgorszym nie uczestniczyli Ci, których kocham najbardziej.
Nie, nie mam arachnofobii, nie mam amaksofobii (chociaż po tym, co się słyszy o sytuacjach drogowych może powinnam zacząć się bać?), nie boję się też wampirów, czy innych dziwnych stworzeń. Mam lekki lęk wysokości, niewielką klaustrofobię... ale to pikuś. Przeraża mnie samo życie.
Każde Twoje kichnięcie czy kaszlnięcie przywołują te wszystkie dni spędzone w szpitalu, godziny inhalacji, oklepywań, mozolne zakładanie wkłuć, podłączanie kroplówek, podawanie dziesiątek leków... Każdy nieciekawy wzrok lekarza, każdy padający z jego ust wyrok automatycznie wyświetla mi Ciebie wśród tych wszystkich kabli na OIOMie. Każdy Twój gorszy humor obserwuję z dokładnością nie gorszą od najlepszych detektywów, wypatrując sygnałów, które już znam, a które mogą zwiastować coś niedobrego. Każda wizyta u lekarza, w szczególności nowego, to skurcz żołądka, ból głowy, czy mdłości. A może ja po prostu jestem pesymistką?
Powiecie, nie bój się, to do niczego nie prowadzi. A ja Wam powiem, że czasem wolałabym być ślepa i głucha, by nie słyszeć i nie widzieć tych wszystkich rzeczy, na które przyszło mi patrzeć i których przyszło mi wysłuchiwać w przychodniach, w szpitalach, na turnusach czy w przypadkowych rozmowach z czasem całkiem nieznanymi osobami. Podziwiam lekarzy, w szczególności tych pracujących z dziećmi. Dobrze zrobiłam, że porzuciłam plany studiowania medycyny. Jestem zbyt miękka. Zło i ból, jakie widziałam, a które podejrzewam że nie są nawet procentem tego, co się tak na prawdę dzieje, wystarczą mi całkowicie... Pamiętam, koleżanka studiująca medycynę opowiadała mi, w jaki sposób próbowała odciąć się od tego, co widziała na oddziale. Wracając do domu przejeżdżała pod jakimś mostem, czy wiaduktem i w tym momencie ucinała wszelkie myślenie o tym, co przed chwilą jeszcze widziała. Nie wiem jednak, czy to wykonalne zapomnieć o młodym chłopaku, który na kilka dni przed ślubem miał wypadek i orzeczoną śmierć pnia mózgu...
Wiem, nie powinnam tego rozpamiętywać. Nie potrafię jednak wymazać z pamięci niektórych obrazów. Nie pamiętam tak dobrze migawek z własnego ślubu, jak tych wszystkich sytuacji, w których grałeś główną rolę. Dlaczego nie mogę zapamiętać numeru programu, na którym puszczają Twoje ulubione bajki, a Twój szloch w Twoje drugie urodziny w zabiegówce do tej pory dudni mi w uszach...
Boję się o Twoje (i moje) życie. Boję się, że staram się o wiele za mało niż powinnam. Boję się, że zabraknie mnie o wiele, wiele za szybko.
Nie, nie żalę się na swój los. Wręcz przeciwnie - dziękuję Bogu, że w najgorszym nie uczestniczyli Ci, których kocham najbardziej.
niedziela, 10 sierpnia 2014
Normalność
Walczę z życiem. Gonię czas, przyciskam do muru lenistwo, zapędzam do roboty wszystkie mięśnie, począwszy od sercowego, na odwodzicielu najmniejszego palca kończąc. Próbuję żyć normalnie w tym nienormalnym świecie, w nienormalnych warunkach. Jak mi to wychodzi?
Wózek Krzysiowi przerobiłam tak, by nie wyglądał jak inwalidzki, chociaż taki jest. Ludzie się za nim czasem oglądają, a bo dziecko takie duże i w wózku, a bo nie mówi, tylko wydaje dziwne dźwięki... w dupie mam takich, którzy zwracają na to uwagę i się dziwią. Całe szczęście nie ma wiele takich przypadków, chociaż ostatni tak mnie zadziwił, że aż mnie zamurowało. Byliśmy w sklepie (tak, chodzimy do sklepów - kiedyś mniej z uwagi na kiepską odporność, teraz jest to terapia dźwięków, barw, wrażeń dotykowych... Zaczęło się też ściąganie z półek, wyciąganie rączek po wszystko, co się spodoba i czego Krzyś nie sięgnie sam) i w pewnym momencie mijane przez nas chłopiec (na oko 5-6 lat) spojrzał na Krzysia i powiedział do ojca "tata patrz, jaki dziwny chłopiec". Ojciec oddany był w całości wyborowi kiełbasy, więc pytania raczej nie usłyszał, albo puścił je mimo uszu, może nie wiedział co powiedzieć. Nie zareagowałam. Nie wiedziałam, co mam zrobić. Usprawiedliwiam się tym, że spieszyło mi się do wyjścia. Ponoć każde usprawiedliwienie jest dobre. Ale to najmniejsze zmartwienie.
Czas. Zawsze jak ćwiczę Krzysia, zmuszam go czasem do rzeczy, na które nie ma ochoty, mam wyrzuty sumienia. Wiem, to nie moja wina, ale i tak źle mi z tym, że nie dość, że Krzyś nie może wielu rzeczy, wielu nie potrafi (jeszcze!), mimo, że wiele czynności zajmuje mu dużo więcej czasu, to jeszcze ja, matka, zabieram Jego cenny czas na jakieś ćwiczenia, zamiast pozwolić mu się bawić, zabierać go w różne miejsca... Nie ćwiczę z Krzysiem tyle ile powinnam. Każdy specjalista jak by mógł dałby mi długą listę ile minut dziennie powinnam robić to i to. Szkoda tylko, że nie biorą pod uwagę, że doba ma 24h, trzeba się w tym czasie jeszcze wyspać, najeść, dojechać... (o tak, dojazdy, ile to godzin w tygodniu?) Musiałabym stać chyba z checklistą i od rana do wieczora zarządzać - teraz ćwiczymy ręce, teraz robimy SI, teraz chodzimy, teraz ćwiczymy wstawanie. Ale ja taka nie jestem. Możecie na mnie krzyczeć, ale moje dziecko będzie miało dzieciństwo. Będzie miało czas na wąchanie kwiatków, byczenie się na kocyku, machanie trzydzieści razy kaczuszkom na pożegnanie, uśmiechanie się, przesypywanie kasztanków do piętnastu różnych wiaderek. Będzie i już. Moje dziecko jest niepełnosprawne, ale jest też człowiekiem!
Całe szczęście coraz częściej udaje nam się wplatać terapię w codzienne zajęcia. Może niektórzy nie wierzą, ale ćwiczymy nawet przy ubieraniu (między innymi ćwiczenia na błędnik, rotacja bioder), kąpieli, wspólnym wieszaniu/ściąganiu prania, na wieczornym kremowaniu kończąc. Nauka przez zabawę daje dużo większe efekty nie tylko w przypadku chłonięcia wiedzy z którejś dziedziny nauki. I ta motywacja. Motywacja najważniejsza.
Ale czasu i tak mało. Najwięcej w weekendy, więc wtedy "szalejemy". Ostatnio ukulturalniamy się. Chodzimy na koncerty na otwartym powietrzu. Zaliczyliśmy Góroli i Kaszubów. Wszystko dzieje się w parku, więc przy okazji SI na trawie, patykach, piasku, podrzucanie, wymachy, samoloty i chodzenie na rękach, kontakt z innymi dziećmi. Bywamy też dość często nad morzem. Piasek, zabawy bez łopatki, bo fajniej rączką; skoki przez fale, wiatr, słońce... Wszystkie fontanny nasze, nawet do mojego i Krzysiowego przemoczenia. Wyschniemy, a radość zapisana w sercu. Musimy się jeszcze wybrać do ogrodu botanicznego, bo wciąż brak czasu, organizm potrzebuje drzemki, musi mieć czas na zapisanie wszystkich wrażeń i cennych informacji, a mięśnie wymagają chwili oddechu. Na spacerze w zoo ukochane kociaki spały w cieniu i nie dały się naszym prośbom o podejście do kratek. Ale jeszcze tam wrócimy.
Cieszę się każdą taką sekundą. Krzyś chyba też. Czasem pada na pyszczek jeszcze w wózku. Do ostatniego momentu śledzi każdy dźwięk, każdą pokazywaną Mu rzecz. A potem oczka są zbyt ciężkie i koniec - szkoda, że dla tak dużego chłopaka nie można kupić wygodnego wózka do spania. Tak, wiem, w wózku takie duże dzieci raczej nie śpią, ba, w większości przypadków 3latki prawie wózkiem nie jeżdżą. Słodki to widok, widok zadowolenia, bo dziecko pada od tych wszystkich wrażeń, nie z czystego przemęczenia po ćwiczeniach.
Normalność. Wyrywam ją życiu każdego dnia. Czasem trochę odpuszczam, bo do doskonałości mi bardzo daleko. Ale losie, jeśli to czytasz to czuj się uprzedzony. Ze mną tak łatwo ci nie pójdzie.
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
Wózek Krzysiowi przerobiłam tak, by nie wyglądał jak inwalidzki, chociaż taki jest. Ludzie się za nim czasem oglądają, a bo dziecko takie duże i w wózku, a bo nie mówi, tylko wydaje dziwne dźwięki... w dupie mam takich, którzy zwracają na to uwagę i się dziwią. Całe szczęście nie ma wiele takich przypadków, chociaż ostatni tak mnie zadziwił, że aż mnie zamurowało. Byliśmy w sklepie (tak, chodzimy do sklepów - kiedyś mniej z uwagi na kiepską odporność, teraz jest to terapia dźwięków, barw, wrażeń dotykowych... Zaczęło się też ściąganie z półek, wyciąganie rączek po wszystko, co się spodoba i czego Krzyś nie sięgnie sam) i w pewnym momencie mijane przez nas chłopiec (na oko 5-6 lat) spojrzał na Krzysia i powiedział do ojca "tata patrz, jaki dziwny chłopiec". Ojciec oddany był w całości wyborowi kiełbasy, więc pytania raczej nie usłyszał, albo puścił je mimo uszu, może nie wiedział co powiedzieć. Nie zareagowałam. Nie wiedziałam, co mam zrobić. Usprawiedliwiam się tym, że spieszyło mi się do wyjścia. Ponoć każde usprawiedliwienie jest dobre. Ale to najmniejsze zmartwienie.
Czas. Zawsze jak ćwiczę Krzysia, zmuszam go czasem do rzeczy, na które nie ma ochoty, mam wyrzuty sumienia. Wiem, to nie moja wina, ale i tak źle mi z tym, że nie dość, że Krzyś nie może wielu rzeczy, wielu nie potrafi (jeszcze!), mimo, że wiele czynności zajmuje mu dużo więcej czasu, to jeszcze ja, matka, zabieram Jego cenny czas na jakieś ćwiczenia, zamiast pozwolić mu się bawić, zabierać go w różne miejsca... Nie ćwiczę z Krzysiem tyle ile powinnam. Każdy specjalista jak by mógł dałby mi długą listę ile minut dziennie powinnam robić to i to. Szkoda tylko, że nie biorą pod uwagę, że doba ma 24h, trzeba się w tym czasie jeszcze wyspać, najeść, dojechać... (o tak, dojazdy, ile to godzin w tygodniu?) Musiałabym stać chyba z checklistą i od rana do wieczora zarządzać - teraz ćwiczymy ręce, teraz robimy SI, teraz chodzimy, teraz ćwiczymy wstawanie. Ale ja taka nie jestem. Możecie na mnie krzyczeć, ale moje dziecko będzie miało dzieciństwo. Będzie miało czas na wąchanie kwiatków, byczenie się na kocyku, machanie trzydzieści razy kaczuszkom na pożegnanie, uśmiechanie się, przesypywanie kasztanków do piętnastu różnych wiaderek. Będzie i już. Moje dziecko jest niepełnosprawne, ale jest też człowiekiem!
Całe szczęście coraz częściej udaje nam się wplatać terapię w codzienne zajęcia. Może niektórzy nie wierzą, ale ćwiczymy nawet przy ubieraniu (między innymi ćwiczenia na błędnik, rotacja bioder), kąpieli, wspólnym wieszaniu/ściąganiu prania, na wieczornym kremowaniu kończąc. Nauka przez zabawę daje dużo większe efekty nie tylko w przypadku chłonięcia wiedzy z którejś dziedziny nauki. I ta motywacja. Motywacja najważniejsza.
Ale czasu i tak mało. Najwięcej w weekendy, więc wtedy "szalejemy". Ostatnio ukulturalniamy się. Chodzimy na koncerty na otwartym powietrzu. Zaliczyliśmy Góroli i Kaszubów. Wszystko dzieje się w parku, więc przy okazji SI na trawie, patykach, piasku, podrzucanie, wymachy, samoloty i chodzenie na rękach, kontakt z innymi dziećmi. Bywamy też dość często nad morzem. Piasek, zabawy bez łopatki, bo fajniej rączką; skoki przez fale, wiatr, słońce... Wszystkie fontanny nasze, nawet do mojego i Krzysiowego przemoczenia. Wyschniemy, a radość zapisana w sercu. Musimy się jeszcze wybrać do ogrodu botanicznego, bo wciąż brak czasu, organizm potrzebuje drzemki, musi mieć czas na zapisanie wszystkich wrażeń i cennych informacji, a mięśnie wymagają chwili oddechu. Na spacerze w zoo ukochane kociaki spały w cieniu i nie dały się naszym prośbom o podejście do kratek. Ale jeszcze tam wrócimy.
Cieszę się każdą taką sekundą. Krzyś chyba też. Czasem pada na pyszczek jeszcze w wózku. Do ostatniego momentu śledzi każdy dźwięk, każdą pokazywaną Mu rzecz. A potem oczka są zbyt ciężkie i koniec - szkoda, że dla tak dużego chłopaka nie można kupić wygodnego wózka do spania. Tak, wiem, w wózku takie duże dzieci raczej nie śpią, ba, w większości przypadków 3latki prawie wózkiem nie jeżdżą. Słodki to widok, widok zadowolenia, bo dziecko pada od tych wszystkich wrażeń, nie z czystego przemęczenia po ćwiczeniach.
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
niedziela, 27 lipca 2014
3-letni nauczyciel życia
Tak, wiem, dawno nie było wpisu. Nie mam ostatnio jednak czasu, a jak już mam to odnajduje się tysiąc rzeczy do zrobienia. Tyle chciałabym napisać, i o urodzinach, i o postępach, o turnusie i paru innych rzeczach. Czasem może to i dobrze, że nie wszystko przelałam do programu tekstowego, bo może dzięki temu niektóre rzeczy zachowam tylko dla siebie. Poniższy wpis skopiowałam z facebooka. Nie każdy go ma, a że tekst wyszedł mi długi i dość osobisty, to postanowiłam go tu wkleić. Miało być kilka zdań, a wyszło... sami przeczytajcie.
Praktycznie każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine lenistwo Mam nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak radzić sobie z kopniakami od losu.
Patrzę sobie tak na Ciebie jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach, na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo. Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo 99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje. Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo, gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie, gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci do pięt.
Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej. Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się spełniają...
Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego postawionego na Księżycu...
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
Praktycznie każdego dnia kładąc Cię spać jestem na siebie zła. Tak, na siebie, nie na Ciebie. Widzę, jak dosłownie padasz z nóżek, jak w kąpieli zamykają Ci się oczy. Rozczula mnie to, ale i denerwuje. Rozczula, bo kto kiedykolwiek widział zasypiające ze zmęczenia dziecko wie o czym mówię, a denerwuje dlatego, że znowu dałam Ci wycisk, że kolejny dzień musiałeś walczyć. Gdybym była na Twoim miejscu z pewnością bym się poddała. Wstyd mi jest gdy patrzę na Ciebie jak walczysz z równowagą, z niedoskonałymi rączkami, jak dzielnie znosisz ćwiczenia, jak dajesz sobie ubrać sztywne, plastykowe łuski. Jestem przekonana, że stojąc godzinę w pionizatorze bolą Cię nogi i plecy, ale Ty nie marudzisz, ba, stoisz czasem dłużej z uśmiechem na ustach. Ja nie dałabym rady. Psioczyłabym na prawo i lewo, strzelała fochy, wymyślała najróżniejsze powody by tego nie robić. Ale Ty taki nie jesteś. Zupełnie jak byś nie był moim Synkiem. Całe szczęście nie wdałeś się z mamusine lenistwo Mam nadzieję, że nauczę się jeszcze od Ciebie tej wytrwałości i siły do walki. Tak, bo to Ty jesteś moim nauczycielem. Ja uczę Cię jak jeść, jak trzymać kubek, czy operować zabawką. Ale to Ty uczysz mnie jak żyć, jak radzić sobie z kopniakami od losu.
Patrzę sobie tak na Ciebie jak śpisz, zmęczony ale mam nadzieję, że zadowolony. Złoszczę się, że nie możesz mieć laby jak inne dzieciaki. Że gdy chcesz akurat pobawić się piłeczkami ja każę Ci ćwiczyć. Że zamiast pojechać do parku czy nad morze - jedziesz na ćwiczenia. Spędzasz czas w aucie, w poczekalniach, na oddziałach szpitalnych. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo. Kiedyś chciałam założyć Ci kalendarz. Właściwie to go założyłam, bo 99,9% wpisów w moim terminarzu dotyczy Ciebie. Łapię doła, gdy umawiam trzy w ten sam dzień. Serce mi się kraje jak przesuwam siłą godziny Twojego odpoczynku, bo tak musi być. Nie pytam Cię, czy Ci pasuje. Zapisuję a potem zabieram, wożę, rozbieram, ubieram, trzymam kurczowo, gdy się wyrywasz i próbujesz uciec w bezpieczne miejsce. Nigdy nie zapomnę tych momentów, gdy starałam się być bardziej dzielna od Ciebie, gdy modliłam się w duchu, by w końcu się udało (zabieg/badanie), byśmy już mogli iść do domu, opuścić ten szpital, przychodnię. Tak naprawdę gdyby nie Ty, sama uciekłabym stamtąd pierwsza. Tak naprawdę to z nas oboje Ty jesteś tym odważnym. I co z tego, że płaczesz. Bronisz się. Ja powstrzymuje łzy resztką sił, bo przecież mi nie wolno płakać. Jeśli już to płaczę gdy śpisz, w poduszkę, w łazience, byś nie widział (i nikt inny również) moich słabości. Płaczę, bo nie mogę powiedzieć Ci, że to już ostatni raz, bo nie mogę Cię po prostu stamtąd zabrać i ochronić przed tym wszystkim, z czym musisz walczyć. Płaczę, bo nie dorastam Ci do pięt.
Normalność. Staram się zapewnić Ci jej jak najwięcej. Czasem po prostu mi nie wychodzi. Doba jest za krótka, a ja jestem niedoskonała. Marzy mi się taki dzień, w którym obudzimy się o której chcemy, wskoczysz do naszego łóżka i powiesz mi, co chciałbyś dzisiaj robić. Że będzie po Twojemu. Tak od A do Z. Podobno marzenia się spełniają...
Póki co obdarowujesz mnie tym swoim cudownym i szczerym uśmiechem. Niech nigdy go nie zabraknie. Tak jak nigdy niech nie braknie tej dumy i radości, którą widzę w Twoich oczach, gdy zrobisz coś nowego, gdy stawiasz kolejny krok stokroć większy od tego postawionego na Księżycu...
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
środa, 30 kwietnia 2014
Ostatni dzień PIT
To już dzisiaj. 30 kwietnia to ostatni dzień na wysyłanie zeznań
podatkowych za ubiegły rok. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy
udostępniali nasz apel, którzy rozdawali kalendarzyki, którzy wspierali
całą akcję. Dziękujemy też tym, którzy postanowili swój 1% przekazać na
Krzysia. Dzięki Wam będziemy mogli jeszcze więcej wspomóc Krzysia w jego
walce o zdrowie, o uśmiech. Gwarantujemy, że nic się nie zmarnuje.
Krzyś ciężko ćwiczy, także kopniaki (te akurat na rodzicach ;) ) bo już
niedługo ma nadzieję kopnąć los między oczy i stanąć o własnych siłach,
ba, może nawet chodzić. Wsparcie, jakie ma od Was znaczy dla niego
bardzo dużo. Nie mówi (jeszcze!), ale widać po jego oczach, po jego
minie, jak ważne jest dla niego to, że Ciocie i Wujkowie trzymają za
niego kciuki. Opowiadam mu o Was, przekazuje pozdrowienia i całusy,
pokazuje bloga i komentarze.

Dziękujemy Wam za to, że jesteście, że wspieracie nie tylko Krzysia, ale i nas, jego rodziców. Nie poddajemy się i będziemy walczyć do końca! Macie na to nasze słowo :)
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
środa, 16 kwietnia 2014
Poprzeczki
Przed każdym z nas, zaraz po urodzeniu postawiono bardzo
dużo poprzeczek do pokonania. Zaczyna się od pierwszego oddechu, pierwszego
krzyku. Potem sprawy trudniejsze: podnoszenie głowy, przewracanie się na boki,
siadanie, stanie, chodzenie, mówienie…. (Jeszcze później szkoła, praca, rodzina…
ale ten wątek, z racji tego, że jest bardzo odległy, póki co pomińmy.)
Wiele dzieci „utknęło” na którymś z etapów lub zalicza(ło) je z dużym opóźnieniem. Krzysiowi bardzo dużo czasu zajęło na przykład utrzymanie podniesionej głowy.
Jedne dzieci robią to już w drugim miesiącu życia, inne po latach, albo wcale. Czas biegnie tak szybko, że teraz nie jestem w stanie przypomnieć sobie kiedy mój synek zaczął panować nad swoją szyją. Najpierw udawało się to w pozycji pionowej, potem powoli, choć na chwilę, także w poziomie. Długo czekaliśmy tez na przewrót, chyba z półtorej roku ćwiczyliśmy siadanie z pozycji leżącej – udało się przed Bożym Narodzeniem 2013, czyli grubo po Krzysiowych drugich urodzinach.
Czasem słyszę przechwałki matek – "a moja córcia to już
pełzała jak miała trzy miesiące", inna "a mój synek chodził już w po skończeniu 9
miesięcy…" w tym momencie czasem mam ochotę wykrzyknąć „ a mój syn mimo prawie 3
lat nie chodzi, nie czworakuje, nie mówi”. Tylko po co? Nie mam zamiaru się z
nimi licytować. Jestem dumna ze swojego dziecka – to ono, nie ja, walczy każdego
dnia ze swoim ciałem. To ono pracuje cały czas nad utrzymaniem tej przeklętej
równowagi, nad zapanowaniem nad rączkami, nad metodą przekazania mi jakiejś
ważnej informacji. A propos - ostatnio przeczytałam, że to nie rodzic cierpi jak
dziecko nie mówi, tylko dziecko. Ty musisz zgadywać (trochę jak gra w kalambury
;) ), ale to dziecko trafia szlag, jak przez kwadrans, a czasem i dłużej nie
możesz się domyśleć o co mu chodzi! – nigdy wcześniej nie patrzyłam na to w ten
sposób – teraz staram się o tym nie zapominać i doceniam te chwile, kiedy
szybko domyślam się, co Krzyś ma na myśli – nie zawsze jednak się to udaje, bo
wymagania coraz bardziej rozbudowane a matka bardziej jakoś nie jest domyślna
:P
Nie jestem sobie nawet w stanie wyobrazić, że nagle muszę
nauczyć się stać, chodzić, mówić. Mój mózg nie ogarnia wysiłku, jaki trzeba
wykonać, by zapanować nad swoim ciałem w podstawowych jednak kwestiach. Nie
mówię tu o równowadze na linie czy nawet staniu na jednej nodze. Miałam to
szczęście, że przyszło mi to jakoś tak w miarę normalnie. No może nauka na
rowerze szła mi dość długo, ale jazdę na rolkach za to opanowałam bardzo szybko
;) Mam jednak większe szczęście, bo trafił mi się super syn. Chłopak, który się
nie poddaje, który miewa gorsze dni, ale uśmiecha się chyba częściej niż ja :) Trafił mi się synek,
który siedząc obok mnie w aucie, parę kilometrów przed dotarciem do przedszkola
skanduje wraz ze mną, że chce do przedszkola :)
On stuka piąstką w fotelik, ja krzyczę. Mamy ubaw po pachy i ładujemy
uśmiechowe akumulatory na cały dzień :)
A jaką frajdę sprawia nam jechanie pod ostrą górkę albo z górki – to wie tylko
ten, kto jedzie z nami albo nas mija :)
Wyglądamy pewnie dość komicznie, ale mamy to gdzieś ;) Jedni wolą malować rzęsy
we wstecznym lusterku albo dłubać w nosie czekając na zielone – my wolimy się
śmiać, cieszyć z fajnego auta, które nas mija, i z wielu, wielu innych rzeczy
Ale wracając do tematu głównego :) Krzyś jest moim hero, moim
bodyguardem, moją nadzieją, moją miłością, moją radością, moim sensem życia,
moim uśmiechem, moim wzorem, moim synkiem, moim dzieckiem :)
Krzysiu, jeśli kiedykolwiek przeczytasz wypociny Twojej
matki, to (mimo, że powtarzam Ci to do znudzenia z pięćset razy dziennie)
pamiętaj – jestem z Ciebie dumna!
Korzystając z okazji, że wzięło mnie na pisanie a i czas się
ku temu znalazł, a potem może go nie być, składamy Wam życzenia z okazji
Wielkiej Nocy. Czegóż to Wam życzymy? Zdrowia przede wszystkim, poza tym,
byście spędzili ten pozytywnie i pożytecznie, nie z pilotem i chipsami przed
telewizorem, ale w gronie Bliskich, żebyście mieli dużo okazji do radości,
byście z racji Świąt ale też nadchodzącej wiosny widzieli więcej sensu w tym,
co robicie i co się wokół Was dzieje, byście znów potrafili doceniać nawet to
najmniej zauważalne szczęście i to, co macie, byście mieli więcej siły do walki
o swoje, o lepsze jutro.
Mama Krzysia
Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!
Subskrybuj:
Posty (Atom)




