W tiktakowym raju

O akcji tiktakowej już pisałam, więc wiecie o co chodzi. Przypominam, że Krzyś uwielbia zegary i jest przeszczęśliwy jak może je oglądać, czy dotykać. Niedawno, w weekend, wybraliśmy się do dużego sklepu meblowego, w którym znaleźliśmy całkiem sporo tiktaków :) Jak widać na załączonych zdjęciach, Krzyś był wniebowzięty, co więcej, nie chciał nigdzie iść, i musieliśmy go wziąć na ręce, bo ilekroć próbowaliśmy z nim odejść od tego stoiska w inną stronę to nóżki zawracały w wiadome miejsce :) Nie kupiliśmy żadnego tiktaka, bo Krzyś miał się zastanowić, który mu się podoba najbardziej, a to dość ciężka decyzja - sklep mamy blisko w razie czego :) Tymczasem pytamy co jakiś czas Krzysia czy już wie, którego tiktaka wybiera i na razie odpowiedź jest - "dajcie mi spokój, muszę się porządnie zastanowić" ;)

Dla przypomnienia link do akcji na fb: https://www.facebook.com/events/826932767364362/?fref=ts
Zapraszamy serdecznie! :)

Narysuj Tik Tak'a dla 1000 uśmiechów Krzysia Bulczaka! :)

Jeśli nie czytacie facebooka to możecie nie wiedzieć, więc wklejam tutaj :)

Kochani, każdy z Was pewnie ma dziecko w swoim otoczeniu albo w Sobie :D Nie wnikamy. Mamy do Was prośbę - 13 lipca, czyli za pół roku, Krzyś będzie świętował swoje 4 urodzinki. Jak wielu z Was wie, Krzyś najbardziej na świecie lubi Tik Taki czyli, jeśli się ktoś jeszcze nie domyślił - zegarki. (Cukierków i czekoladek o tej nazwie jeszcze nie próbował, więc się wypowiedzieć nie możemy :) ) Jeśli więc macie w domu kredki to rysujcie, jeśli macie farbki to malujcie, jeśli macie nitkę to wyszywajcie, jeśli macie plastelinę to wyklejajcie, jeśli macie brystol i klej lub patyki to budujcie, a jeśli macie jeszcze inny pomysł to każdy z nich jest dobry :D Zróbcie Krzysiowi prezent w postaci Tik Taka - a przy okazji spędźcie czas ze swoim dzieckiem, wnukiem, chrześniakiem czy sąsiadem lub po prostu ze swoją drugą połówką, ciotką, sąsiadem czy współlokatorem. Pracujcie samemu lub grupowo, każda opcja jest ok :) A jak już skończycie swoją pracę to zróbcie jej fotkę i wyślijcie ją do nas w wiadomości prywatnej lub też, jeśli będziecie mięli ochotę to wyślijcie ją Krzysiowi drogą pocztową - wówczas pytajcie o adres również na privie.

Mamy nadzieję, że pomysł się Wam spodoba :) Krzyś uwielbia wszystkie Tik Taki, więc sprawcie proszę Mu radość i zróbcie jednego dla Niego. Stworzymy z tego galerię i zapewniam Was, że tysiąc uśmiechów to będzie minimum :)

Nie tłumaczcie się, że nie macie zdolności plastycznych, bo to nie jest konkurs plastyczny :) Każdy z Was umie narysować koło, dwie kreseczki i parę cyferek, nieprawdaż? No właśnie, więc w czym problem? Pamiętajcie - każda technika i forma jest okej :) Krzyś każdego Tik Taka zobaczy i na bank będzie się na niego cieszył :)

Do 13 lipca zostało pół roku, ale na Wasze prace (każdy oczywiście może przysłać ich nieograniczoną ilość :) ) czekamy już teraz :D Będziemy dawkować Krzysiowi przyjemność, żeby go buzia nie bolała od uśmiechu a rączka od pokazywania "tik - tak - tik - tak" :)))))

Możemy na Was liczyć?

link do fb (nie trzeba mieć konta) https://www.facebook.com/events/826932767364362/?ref_newsfeed_story_type=regular&fref=nf  

Zapraszamy serdecznie :)

Plakaty do zbiórki 1%

Kochani, jeśli możecie gdzieś ( w pracy, szkole, sklepie, na klatce schodowej czy w klubie etc) powiesić plakat z info o zbiórce 1% dla Krzysia to my taki plakacik mamy gotowy. Wystarczy go wydrukować, ponacinać i gotowe :) Oryginał wyślemy Wam na maila (wyślijcie nam maila na BoWspanialeJestZycie@@gmail.com - musicie usunąć jeden znaczek @ :) bo chronimy się przed spamem) lub jak nie macie jak wydrukować to pocztą (wtedy poprosimy o adres). Z góry dziękujemy za pomoc :*

Aaaa kroki dwa

Tydzień się kończy, a ja właśnie sobie przypomniałam, że nie powiedziałam Wam o czymś ważnym :)

Parę dni temu, ale to było chyba w weekend, szykowaliśmy się z Krzysiem do treningu chodzenia, ale chcieliśmy jeszcze ustawić sobie w telewizorze przypominajkę na "Myszka Mickey i Przyjaciele", bo jak chodzimy, to na zegar nie spoglądamy, a nie chcieliśmy przegapić ulubionej bajki Krzysia. No więc Krzyś siedział na wersalce, a ja na dywanie, z metr od niego, bokiem. Tak jak wspomniałam, byłam zajęta ustawianiem telewizora, którego aż tak nie znam, więc musiałam się mocno skupić na pilocie. Grzebię więc w menu i nagle.... odwracam głowę na bok i patrzę, że Krzyś idzie w moją stronę :) Widziałam dwa kroki, po czym wpadliśmy sobie w ramiona, bo inaczej się nie dało - mała nie jestem i ani mnie obejść, ani przeskoczyć ;) Z tego szoku nawet nie popłakałam się z radości, ale jak teraz o tym piszę, to ciągle mam to przed oczami i sama mi się buzia śmieje a oczy robią mokre :) Jednym słowem Krzyś sam zeskoczył z wersalki (to akurat umie i robi często) ale CO NAJWAŻNIEJSZE - sam się od niej odkleił i przeszedł samodzielnie te dwa kroki :) Ach, jak to się raduje moje serducho, a Tata Krzysia jest zły, bo go to ominęło, tym bardziej, że sam zaniemówił praktycznie jak mu przez telefon to szybko zrelacjonowałam :)

Trzymajcie więc kciuki dalej za tę odwagę, bo chęci są, możliwości też, tylko odwaga trochę chyba kuleje -  nie ukrywam, oczami wyobraźni widzę Krzysia chodzącego po mieszkaniu... Piękne to widoki :)

Trochę się też tego obawiam, bo Krzyś przy swoim wzroście ok 110cm już pewnie, ma niezły zasięg rączek i już teraz grzebie po szafkach, ściąga wszystko ze stołu, to co będzie jak sam będzie chodził? :> Nawet pamiętam, jak kiedyś rozmawiałam sobie z jedną Mamą w szpitalu, jak dzieciaczki spały - ona do mnie: "Ja to pani współczuje jak on zacznie chodzić". A ja na to, że niby dlaczego, no i usłyszałam właśnie o tym wzroście i zasięgu :) Ciągle pamiętam te słowa :P Ale luz, tym się nie ma co przejmować, bo to pikuś - najważniejsze, by Krzyś pokonał ten kolejny milowy krok do samodzielności :) A uda mu się, prawda? Też w to wierzycie? :))))

Na co wydajemy kasę z 1%?

Jak tam idzie Wam rozliczanie PITów? Większość pewnie jeszcze nie otrzymała odpowiednich dokumentów z firmy. Ale to nie szkodzi. My się tak tylko przypominamy i przy okazji napiszemy trochę na co idą te pieniądze :)

W tym roku wykorzystaliśmy już sporo pieniędzy - opłaciliśmy z nich turnus w Zabajce, który jest mega istotny w rehabilitacji Krzysia. Tu, w Gdańsku, gdzie mieszkamy, nie dalibyśmy rady załatwić tylu zajęć na jeden dzień, a nawet jak by się to dało zrobić, to na pewno nie w jednym miejscu. Wiemy, że turnus to naprawdę duże pieniądze, ale widzimy, ile daje Krzysiowi. Ogrom zajęć, średnio od 8-15/16, terapia "atakująca" Krzysia z każdej strony - oczy, uszy, nogi, ręce, całe ciało. Hydromasaż, hipoterapia, dogoterapia, terapia ręki, terapia zajęciowa - długo by wymieniać. Muszę Wam wrzucić fotkę Krzysiowego planu zajęć to sami zobaczycie, że w Zabajce się nie odpoczywa :P

Ale 1% nie idzie tylko na turnusy. Już niebawem będziemy z niego finansować Krzysiowi nowe ortezy, bo te, które używa obecnie już są na niego za małe. Od czasu, kiedy Krzyś zaczął częściej się pionizować i chodzić, nóżki mu przytyły, nabrały masy mięśniowej i ortezy są już niewystarczającym wspornikiem - nie chronią już tak stópek przed nieodpowiednią rotacją. Byliśmy u producenta na konsultacji i niestety nie da się już przerobić tych obecnych (i tak były już dwa razy przerabiane) - wskazane jest więc wykonanie nowych a to kolejne prawie 1,5 tysiąca :( (Kosztują ponad 2 tysiące, a jak NFZ będzie miły to dorzuci swoje 1000zł - są też takie za 4 tysie ehh)  Dzięki Wam, dzięki Waszej dobroci nie musimy się martwić, że nie będziemy mięli ich za co kupić. Bez ortez Krzyś nie może chodzić, są mu potrzebne jak buty (swoją drogą, buty też zamówiliśmy - takie specjalne, ze wzmocnieniem gorsetowym, na czas, kiedy ortezy odpoczywają - kolejne 230zł :( masakra)). Jak widzicie, wydatków jest sporo i raczej nie będą one malały tylko rosły. Sami wiecie, albo domyślacie się, że sprzęt rehabilitacyjny kosztuje ogromne pieniądze, bo płaci się często za samą nazwę "rehabilitacyjny". No ale nie mamy wyjścia - kupujemy, co możemy to pożyczamy, albo kupujemy używane - byle było dobrze, jak najtaniej i na czas :)

Kalendarzyk na 2015 rok :) - jeśli takiego nie masz, daj znać!

Liczymy więc na Was, że będziecie pamiętać o Krzysiu i w tegorocznym rozliczaniu PIT - z góry już za to bardzo dziękujemy! Może się Wam wydaje, że ta z pozoru drobna kwota, którą przekazujecie z racji 1% - na niewiele wystarczy - nic bardziej mylnego - każda złotówka jest na wagę złota! Każda złotówka pomaga Krzysiowi tak samo, pracuje razem z nim nad pokonaniem losu, który nie okazał się dla Krzysia łaskawy.

Akcja 1% trwa w najlepsze - staramy się nie zaśmiecać Wam fb czy innych kanałów komunikacji, ale prosimy Was, jak możecie i chcecie - udostępniajcie info o Krzysiu dalej - czy to o zbiórce czy same strony Krzysia :) Krzyś bardzo się cieszy na każdą kolejną osobę, która polubiła Go na fejsie, czy dodała komentarz. A co będzie jak się Krzyś sam nauczy czytać! Już widzę te nieprzespane noce, bo będzie chciał wszystko przeczytać sam :)

To już na koniec, żeby nie zamęczać, dane do PITa i parę innych przydatnych :)

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20374 Bulczak Krzysztof

Więcej informacji o Krzysiu:
Facebook.com/KrzysBulczak
BoWspanialeJestZycie.blogspot.com

Krzysiowe akcje na fb:
https://www.facebook.com/events/934642376561058/ akcja zbiórki 1%
https://www.facebook.com/events/826932767364362/ zbieramy Tiktaki na Krzysiowe urodziny

Do "specjalisty" po "papierek"

Ostatnia wizyta u „specjalisty” po „papierek. Wyszłam z załatwieniem sprawy w 50% - nie dostałam wniosku na ortezy Krzysiowe -  bo rzekomo lekarka nie może ich wypisać i dostała karę od NFZ. Ogólnie rozmowa toczyła się w temacie NFZ jaki to jest beznadziejny i jaka to jest biurokracja, no i że pani doktor weszli na pensje z tą karą…. Niby przyszłam bez dziecka, bo chore, ale słowo w temacie Krzysia nie padło – nie doczekałam się pytania – czy jakaś poprawa, czy pogorszenie, czy stoimy w miejscu.  Z resztą jak bym przyszła z dzieckiem, różnicy wielkiej by nie było. Lekarka już dawno ma łatkę tej, która przydaje się tylko by wypisać kwitek – na pewno nie warto iść do niej po poradę. A szkoda, bo przez pierwsze wizyty zapowiadała się całkiem całkiem. A po kwitek muszę iść do innego lekarza, w drugiej połowie lutego, więc gdzieś dopiero za dwa miesiące Krzyś doczeka się nowych ortez. Obecne są już lekko zużyte, ale głównie za małe i nie zabezpieczają odpowiednio koślawienia lewej stópki. Ale kogo to obchodzi. I tak dziękuję Bogu, że termin znalazł się jeszcze w tym półroczu, i to tak szybko, bo od koleżanek wiem, że do niektórych specjalistów terminy są na październik albo i na następny rok...

 

Niemniej jednak patrzę pozytywnie w przyszłość. Mam dla kogo walczyć, wiem o co walczę i z kim (chociaż nie do końca). Wbrew pozorom walka z lekarzami i biurokracją jest najprostsza, choć może nie należy do najprzyjemniejszych. Jednak łatwiej się walczy jak się wie, gdzie krzyknąć, gdzie i czego wymagać, czym straszyć (tak, straszę :P !) i jak zakombinować (tak, kombinuję :P ). Każdy miesiąc uczy mnie nowych rzeczy, nowych strategii w walce z biurokracją i głupimi urzędnikami (bez urazy, ale mam chyba pecha i trafiam często na mega ciężkie i ciemne przypadki  ;) ). Gorzej jeśli chodzi o walkę z losem – ale nie poddajemy się i rozgryzamy drania, bo w planach mamy zwycięstwo! :)

Bo wspaniałe jest życie!

Zabajka 2015

Kto nie ogląda fejsa (nie trzeba mieć własnego, żeby patrzeć - konto Krzysia jest ogólnodostępne - a na fejsie zawsze więcej informacji i aktualności - zapraszamy więc serdecznie :)))) ), to może nie wie, że od 5 stycznia walczymy dzielnie na pierwszym w tym roku turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Dzisiaj sobota, ale my nie próżnujemy. Na sali padły bardzo miłe słowa cioci Marty, których, by nie zapeszyć, nie będziemy tutaj przytaczać Potem na konikach było już idealnie, zero płaczu, ale to zasługa cioci Gosi, która ewidentnie nadaje z Krzychem na tych samych falach Teraz pora drzemki, potem lecimy dalej. Plecy już są w dużo lepszym stanie (odparzenie po kinesiotaping w połączeniu z kombinezonem), więc założymy dzisiaj kombinezon, tym bardziej, że przyjechał Tatko i trzeba się pochwalić na żywo, bo na filmie nie widać wszystkiego :)

Pierwszy tydzień turnusu za nami. Krzyś pracuje jak pszczółka, zasługuje więc jak najbardziej na pochwałę. Znalazłoby się parę rzeczy do poprawki i wygarnięcia, ale my widzimy szklankę do połowy pełną, więc nie będziemy tu niczego takiego wypisywać Sama zastanawiałam się wielokrotnie, czy ja dałabym radę tak intensywnie pracować jak to robią dzieci na turnusie. Obawiam się, że mogłoby być ciężko...

Przy okazji przypominamy się o zbiórce 1%. Akcja 2015 już ruszyła - kto nie dołączył, niech klika i pamięta o Krzysiu w chwilach wypełniania PITu. Możecie oczywiście (o co prosimy :*) pochwalić się Waszym Znajomym, jakiego to Super Chłopca znacie, żeby Im nie było przykro, że Oni jeszcze nie znają Super Małego Wielkiego Człowieczka Krzysia Bulczaka 

Wszystkiego najlepszego na cały nowy rok 2015 - niech spełnią się Wasze plany i marzenia!