Dom

Dom rodzinny. Miejsce, które jest gwarancją, ostatnią szansą ratunku. Miejsce, które kojarzy nam się z rodzicami, czasem dziadkami, ze śniadaniami, maminym obiadem, pocieszeniem, ale też i uwagami co do postępowania.

Mam to szczęście, że dom kojarzy mi się właśnie tak. Znam wiele osób, które niestety mają inne doświadczenia. Jestem szczęściarą. Mam wspaniałych Rodziców, i choć bywało i bywa różnie, wiem, że tam zawsze zostanę przyjęta z otwartymi ramionami, zawsze otrzymam dobre słowo, a jak trzeba to i po głowie. Często mamy różne zdanie na wiele tematów, ale jak potrzebuję pomocy, nie muszę nawet czasem prosić... pomoc przychodzi o każdej porze, czy to dzień, czy w nocy, w każdej chyba dziedzinie życia.

Ostatnio mam wrażenie, że jestem złą córką. Nazbyt wykorzystuje ich dobro... mam jednak nadzieję, że sama będę przynajmniej tak dobra jak Oni. Mam nadzieję, że Krzyś, ma teraz i jak dorośnie będzie miał we mnie takie samo oparcie, jakie ja mam szczęście posiadać! :)

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie! 

Usłyszeć "mama"...

Każda matka wyczekuje u swojego dziecka nowych postępów. Pierwszy uśmiech, pierwsze przełożenie zabawki z rączki do rączki, pierwsze podniesienie główki, pierwsze przewroty, pierwsze kroki, pierwsze słowo... pierwsze, nieśmiałe "ma", a potem "mama"...

Ja ciągle czekam. Krzyś nie gaworzy, wydaje różne dźwięki po swojemu, ale nie są to sylaby, tylko raczej pojedyncze samogłoski. Wydaje mi się, że Go rozumiem, potrafię się z Nim dogadać bez słów. Instynkt i doświadczenie robią swoje. Ostatnio, jak proszę, żeby powiedział "mama", dostaję buziaka :) chociaż też nie zawsze. Wiadomo, nawet matka ma za uszami ;) U dziecka też sobie trzeba zasłużyć, żeby nie było.

Mama. Tata. Baba. Nie macie pojęcia, jak to czekanie się dłuży. Wiem, że dzieci, w szczególności chłopcy, są bardziej leniwi jeśli chodzi o gadanie. Wiem to wszystko, ale nie macie pojęcia, jak zazdroszczę Wam tego, że Wasze dzieci łączą te dwie sylaby... te cztery litery, na dźwięk których serce drży, wszystko staje się nie ważne, bo przecież ono woła "mama", "mamo"... Kiedy dowiedziałam się, że niepełnosprawny Synek Koleżanki z dzieciństwa zrobił Jej prezent urodzinowy i powiedział pierwszy raz "mama", popłakałam się ze szczęścia. Ale też z zazdrości. Wiem, zazdrość to złe uczucie, ale dzięki niemu klei się do mnie wiara, że Krzyś też kiedyś się otworzy...

Mama. Mamusia. Słyszę te wyrazy setki razy w ciągu dnia. Niestety z własnych ust...

fot. borodzicwie.wordpress.com

 

Warto przekazywać każdy, nawet najmniejszy 1% :)

Wiele osób mów: "e tam, mam małe dochody, co to za suma ten 1%. Na co komu mój 1% podatku..." otóż właśnie taki niby to niewielki 1% to duża suma - i to bez wyjątku!

Statystyki mówią o średniej z 1% w wysokości 25zł (czy to prawda, to nie wiem), ale faktem jest to, że bez tych niby to niewielkich wpłat od ludzi z wielgachnym serduchem (Tak, to o Was!), Krzyś nie pojechałby pewnie w tym roku na turnus :)

Pamiętajcie więc, każdy 1% to ogromna szansa na to, że Krzyś kiedyś zapomni o tym, że teraz ma tak ciężko... Ale bez obaw, o Was nie pozwolę mu zapomnieć - obiecuję! :)

Dla zapominalskich i wątpiących we własną moc przypominamy:

KRS 0000037904
cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof

Dzięki :)))))))

ps. fot. internet

Akcja zbiórki 1% trwa! :)

Drodzy czytelnicy,

jak widzicie (kto śledzi bloga lub/i mojego fb lub/i blogowego fb ten wie), akcja ruszyła już na początku stycznia. Są bowiem tacy szczęśliwcy, co skarbówkę mają z głowy na początku roku a nie dopiero w maju :) Tak czy siak, wszystkich serdecznie i gorąco zapraszamy do wzięcia udziału w akcji Podaruj Krzysiowi Bulczakowi 1% podatku

W związku z akcją nagryzdałam w paint coś takiego (nie jestem grafikiem, więc wygląda to jak wygląda hehe ). Jeśli macie ochotę, to udostępniajcie dalej - im nas więcej, tym lepiej :)

Przed zapisaniem zdjęcia kliknijcie je najpierw, by zobaczyć oryginał. Nie mogłam wstawić oryginalnego rozmiaru, bo bloog mi się wtedy rozjeżdżał ;)

Pod zdjęciem dopiszcie koniecznie dane do PITa, żeby każdy mógł je skopiować, a nie przepisywać, bo numerki lubią się mieszać ;)

KRS 0000037904
cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof
Miłego dnia!
Mama Krzysia

Stuknęła 30tka, czyli kto tu walczy najwięcej?

Krzyś w dniu dzisiejszym kończy 2,5 roku. Ma dopiero 30 miesięcy, a przeszedł już tak wiele, i co ważniejsze, tak wiele osiągnął. Jest twardym zawodnikiem, który nie wstydzi się płaczu, ale dzielnie stawia się wszelkim przeciwnościom losu. Walczy, a swoim zaparciem motywuje mnie do tego bym i ja się nie poddawała. Prawda jest taka, że my z Tatą Krzysia mamy tzw lajcik w porównaniu z tym, co musi robić Krzyś. My go wozimy, nosimy, przebieramy, karmimy etc., ale to On, nie my, spędził godziny, setki godzin, by się czegoś nauczyć, by zdobyć umiejętności, które innym dzieciom przychodzą od tak, po paru dniach, no może tygodniach. (Dotyczy to nie tylko przewrotów, przemieszczania się, czy siadania, ale także jedzenia - gryzienie pokarmów nie jest wcale takie proste jakby się wydawało!) Wyobrażacie sobie półtoraroczną walkę o samodzielne przejście z leżenia do siedzenia? Od czerwca ub. brakowało już milimetrów, by to się udało. Pół roku, dziesiątki prób dziennie. Pomyślcie, ile razy panikowaliście, jak nie wyszło Wam coś drugi, czy trzeci raz. Prawda? :)

fot. czasdzieci.pl

To Krzyś leżał wielokrotnie podłączony do aparatury, to jemu zakładali dziesiątki już chyba wenflonów. ( Nawet drugie urodziny "świętowaliśmy" na oddziale, a dokładniej w zabiegówce, bo dawka leku o północy wyciekła w poduszkę i trzeba było znowu 40 minut kłóć, by założyć wenflon.) I co z tego, że nie przespałam iluś tam nocy, to nie ja byłam pacjentem - ja przeżyłam 28 lat bez wizyty w szpitalu - Krzyś tylko pół roku. Oprócz walki o nowe umiejętności musi znosić też trudy związane z niską odpornością i dogodnymi warunkami do łapania infekcji (leżący tryb życia, szewska klatka etc) - godziny inhalacji, oklepywania, łykanie wielu leków - Krzyś wymięka tylko przy mega infekcjach i mega obrzydliwych antybiotykach ( Próbowaliście kiedyś potas w płynie? Większego obrzydlistwa nie miałam w buzi! :P )

Nie mam więc wątpliwości kto z naszej trójki najwięcej walczy, kto ma najgorzej. Wiem dokładnie, kto od kogo powinien się uczyć :) Moje dziecko jest moim bohaterem! Jest moim Aniołem (ach te Krzysiowe anielskie loczki :) ), którego uśmiech powoduje, że każdego ranka mam siłę zebrać do kupy stare kości, wstać i ruszyć do walki z przeciwnościami losu ;)

Nasza prawda o WOŚP

No to WOŚP prawie za nami. Nie będę pytać kto dał, kto nie. Nie twierdzę, że nie ma tam przekrętów, ale wychodzę z założenia, że większe i tak są na Wiejskiej. Jedno jest pewne - wiem, bo widziałam na własne oczy - jeżdżąc z Krzysiem po przychodniach i szpitalach widzieliśmy (ale też i korzystaliśmy wielokrotnie!!!) multum sprzętu od WOŚP - usg, echa i ekg, pompy infuzyjne, respiratory, karetki i wiele innych. Prawda jest taka, że politycy na to nie dali. Dali dobrzy ludzie, którzy wierzą w Owsiaka już 22. rok.

Jurek i wszyscy Orkiestrowicze - robicie kawał dobrej roboty! :) Sie ma!

Podsumowanie 2013 roku :)

Drodzy Czytelnicy! Zgapię trochę pomysł na podsumowanie roku od Przyjaciele INGI, dzielnego wcześniaka. (Olu, nie gniewaj się )

Rok 2013 to duży krok w postępach Krzysia. Na dziś dzień Krzyś potrafi siedzieć (i robi to coraz lepiej, choć nie idealnie), potrafi usiąść (od jakichś dwóch tygodni), czołgać się (w szczególności po kaflach w kuchni) a także przy naszym wsparciu coraz dłużej i chętniej utrzymuje pozycję pionową - polubił też chyba kotka, swój pionizator. Poza tym zrobił się dużo bardziej towarzyski, ale też wybredny towarzysko, bo wybiera sobie do kogo chce na ręce i nie wszyscy mogą sobie na wszystko pozwalać. Wciąż najlepszy jest Tatko i Dziadek. Krzyś nauczył się robić cacy (mamie się nie należy :( ), papa, cześć, umie już klaskać, a ostatnio przyjmuje pozycję myśliciela - podpiera policzek rączką i stuka się po nim palcem wskazującym :) Robi też tik-tak, a dziadkowe zegary robiące bim bam i posiadające wahadełka to jego ulubiony obiekty zainteresowania. Picie z kubeczka idzie nam coraz lepiej, jedzenie łyżeczką (Krzyś trzyma łyżeczkę, ja jego rączkę i kierujemy całą konstrukcję do buzi) też doskonalimy. Jedzenie ogólnie się poprawiło - wiele nowych smaków, ale czasem też i wybrzydzanie. Jak ktoś jest grzeczny to zostanie przez Krzysia nakarmiony - można jeść, ile wlezie - Krzyś karmi powietrzem, więc co najwyżej grozi karmionemu czkawka ;)

Ze zdrowiem bywało różnie - 2 stycznia zaczęło się szpitalem, który z krótką przerwą w domu zakończył się w lutym. Potem była większa infekcja odchorowana w domu, następnie lipcowe urodzinki - znowu szpital - zakażenie mycoplazmą. Kolejne chorowanie to skutek wrześniowego turnusu rehabilitacyjnego w Bartoszycach. Walka o niejechanie do szpitala wygrana, chociaż było ciężko. Poza tym katary i kaszle, dzisiaj gile do pasa, więc rok zakończony średnio zdrowo.

Na przyszły rok mamy dużo planów, głównie zwiększenie ilości turnusów wyjazdowych, i praca, ciężka codzienna praca nad tym, by pojawiały się kolejne kroki rozwojowe, by Krzyś mógł w końcu sam wyjść z łóżeczka, zejść ze schodów i pograć z tatą w nogę.

W 2013 Krzyś stał się też bardziej popularny Pojawiliśmy się w sieci - założyliśmy konto na fb i bloga.
Pisanie idzie nam średnio, ale może od jutra się rozkręcimy :)

Rok 2013 to też zapisanie się do fundacji i pierwsza zbiórka 1%. Jeszcze raz dziękujemy Wam bardzo za to, że postanowiliście się podzielić swoim podatkiem właśnie z Krzysiem - nie zapominajcie o nas w 2014 roku! :)

Na koniec chcielibyśmy złożyć Wam noworoczne życzenia. Życzymy przede wszystkim zdrowia, by go nigdy nie zabrakło, sił, by nigdy Was nie opuszczały, oraz uśmiechu, bo z nim życie jest przyjemniejsze i łatwiejsze. Niech źli ludzie omijają Was z daleka, a dobrzy, tacy jak Wy, zarażają optymizmem i towarzyszą każdego dnia! Bo wspaniałe jest życie!