Krzyś od samego początku musi walczyć o to, co inni dostają "z przydziału" - o siedzenie, chodzenie, mówienie... o życie w normalności. Nie poddaje się jednak bez walki, a my, jego rodzice, zrobimy wszystko, by nigdy to nie nastąpiło! Walczymy więc całymi dniami, nie tylko z losem, ale także z instytucjami, głupimi przepisami i... ludźmi!
Dołączcie do nas! Razem mamy większą siłę przebicia! :)
1% podatku:
KRS 0000037904 z dopiskiem 20374 Bulczak Krzysztof
jak widzicie (kto śledzi bloga lub/i mojego fb lub/i blogowego fb ten wie), akcja ruszyła już na początku stycznia. Są bowiem tacy szczęśliwcy, co skarbówkę mają z głowy na początku roku a nie dopiero w maju :) Tak czy siak, wszystkich serdecznie i gorąco zapraszamy do wzięcia udziału w akcji Podaruj Krzysiowi Bulczakowi 1% podatku
W związku z akcją nagryzdałam w paint coś takiego (nie jestem grafikiem, więc wygląda to jak wygląda hehe ). Jeśli macie ochotę, to udostępniajcie dalej - im nas więcej, tym lepiej :)
Przed zapisaniem zdjęcia kliknijcie je najpierw, by zobaczyć oryginał. Nie mogłam wstawić oryginalnego rozmiaru, bo bloog mi się wtedy rozjeżdżał ;)
Pod zdjęciem dopiszcie koniecznie dane do PITa, żeby każdy mógł je skopiować, a nie przepisywać, bo numerki lubią się mieszać ;)
KRS 0000037904
cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof
Miłego dnia!
Mama Krzysia
Krzyś w dniu dzisiejszym kończy 2,5 roku. Ma dopiero 30 miesięcy, a przeszedł już tak wiele, i co ważniejsze, tak wiele osiągnął. Jest twardym zawodnikiem, który nie wstydzi się płaczu, ale dzielnie stawia się wszelkim przeciwnościom losu. Walczy, a swoim zaparciem motywuje mnie do tego bym i ja się nie poddawała. Prawda jest taka, że my z Tatą Krzysia mamy tzw lajcik w porównaniu z tym, co musi robić Krzyś. My go wozimy, nosimy, przebieramy, karmimy etc., ale to On, nie my, spędził godziny, setki godzin, by się czegoś nauczyć, by zdobyć umiejętności, które innym dzieciom przychodzą od tak, po paru dniach, no może tygodniach. (Dotyczy to nie tylko przewrotów, przemieszczania się, czy siadania, ale także jedzenia - gryzienie pokarmów nie jest wcale takie proste jakby się wydawało!) Wyobrażacie sobie półtoraroczną walkę o samodzielne przejście z leżenia do siedzenia? Od czerwca ub. brakowało już milimetrów, by to się udało. Pół roku, dziesiątki prób dziennie. Pomyślcie, ile razy panikowaliście, jak nie wyszło Wam coś drugi, czy trzeci raz. Prawda? :)
fot. czasdzieci.pl
To Krzyś leżał wielokrotnie podłączony do aparatury, to jemu zakładali
dziesiątki już chyba wenflonów. ( Nawet drugie urodziny
"świętowaliśmy" na oddziale, a dokładniej w zabiegówce, bo dawka leku o północy wyciekła w poduszkę i
trzeba było znowu 40 minut kłóć, by założyć wenflon.) I co z tego, że nie przespałam iluś tam nocy, to nie ja byłam pacjentem - ja przeżyłam 28 lat bez wizyty w szpitalu - Krzyś tylko pół roku. Oprócz walki o nowe umiejętności musi znosić też trudy związane z niską odpornością i dogodnymi warunkami do łapania infekcji (leżący tryb życia, szewska klatka etc) - godziny inhalacji, oklepywania, łykanie wielu leków - Krzyś wymięka tylko przy mega infekcjach i mega obrzydliwych antybiotykach ( Próbowaliście kiedyś potas w płynie? Większego obrzydlistwa nie miałam w buzi! :P )
Nie mam więc wątpliwości kto z naszej trójki najwięcej walczy, kto ma najgorzej. Wiem dokładnie, kto od kogo powinien się uczyć :) Moje dziecko jest moim bohaterem! Jest moim Aniołem (ach te Krzysiowe anielskie loczki :) ), którego uśmiech powoduje, że każdego ranka mam siłę zebrać do kupy stare kości, wstać i ruszyć do walki z przeciwnościami losu ;)
No to WOŚP prawie za nami. Nie będę pytać kto dał, kto nie. Nie twierdzę, że
nie ma tam przekrętów, ale wychodzę z założenia, że większe i tak są na
Wiejskiej. Jedno jest pewne - wiem, bo widziałam na własne oczy -
jeżdżąc z Krzysiem po przychodniach i szpitalach widzieliśmy (ale też i
korzystaliśmy wielokrotnie!!!) multum sprzętu od WOŚP - usg, echa i ekg, pompy
infuzyjne, respiratory, karetki i wiele innych. Prawda jest taka, że
politycy na to nie dali. Dali dobrzy ludzie, którzy wierzą w Owsiaka już
22. rok.
Jurek i wszyscy Orkiestrowicze - robicie kawał dobrej roboty! :) Sie ma!
Rok 2013 to duży krok w postępach Krzysia. Na dziś dzień Krzyś potrafi siedzieć (i robi to coraz lepiej, choć nie
idealnie), potrafi usiąść (od jakichś dwóch tygodni), czołgać się (w
szczególności po kaflach w kuchni) a także przy naszym wsparciu coraz
dłużej i chętniej utrzymuje pozycję pionową - polubił też chyba kotka,
swój pionizator. Poza tym zrobił się dużo bardziej towarzyski, ale też
wybredny towarzysko, bo wybiera sobie do kogo chce na ręce i nie wszyscy
mogą sobie na wszystko pozwalać. Wciąż najlepszy jest Tatko i Dziadek.
Krzyś nauczył się robić cacy (mamie się nie należy
:( ), papa, cześć, umie już klaskać, a ostatnio przyjmuje pozycję
myśliciela - podpiera policzek rączką i stuka się po nim palcem
wskazującym :) Robi też
tik-tak, a dziadkowe zegary robiące bim bam i posiadające wahadełka to
jego ulubiony obiekty zainteresowania. Picie z kubeczka idzie nam coraz
lepiej, jedzenie łyżeczką (Krzyś trzyma łyżeczkę, ja jego rączkę i
kierujemy całą konstrukcję do buzi) też doskonalimy. Jedzenie ogólnie
się poprawiło - wiele nowych smaków, ale czasem też i wybrzydzanie. Jak
ktoś jest grzeczny to zostanie przez Krzysia nakarmiony - można jeść,
ile wlezie - Krzyś karmi powietrzem, więc co najwyżej grozi karmionemu
czkawka ;)
Ze
zdrowiem bywało różnie - 2 stycznia zaczęło się szpitalem, który z
krótką przerwą w domu zakończył się w lutym. Potem była większa infekcja
odchorowana w domu, następnie lipcowe urodzinki - znowu szpital -
zakażenie mycoplazmą. Kolejne chorowanie to skutek wrześniowego turnusu
rehabilitacyjnego w Bartoszycach. Walka o niejechanie do szpitala
wygrana, chociaż było ciężko. Poza tym katary i kaszle, dzisiaj gile do
pasa, więc rok zakończony średnio zdrowo.
Na przyszły rok mamy
dużo planów, głównie zwiększenie ilości turnusów wyjazdowych, i praca,
ciężka codzienna praca nad tym, by pojawiały się kolejne kroki
rozwojowe, by Krzyś mógł w końcu sam wyjść z łóżeczka, zejść ze schodów i
pograć z tatą w nogę.
W 2013 Krzyś stał się też bardziej popularny Pojawiliśmy się w sieci - założyliśmy konto na fb i bloga. Pisanie idzie nam średnio, ale może od jutra się rozkręcimy :)
Rok 2013 to też zapisanie się do fundacji i pierwsza zbiórka 1%.
Jeszcze raz dziękujemy Wam bardzo za to, że postanowiliście się
podzielić swoim podatkiem właśnie z Krzysiem - nie zapominajcie o nas w
2014 roku! :)
Na
koniec chcielibyśmy złożyć Wam noworoczne życzenia. Życzymy przede
wszystkim zdrowia, by go nigdy nie zabrakło, sił, by nigdy Was nie
opuszczały, oraz uśmiechu, bo z nim życie jest przyjemniejsze i
łatwiejsze. Niech źli ludzie omijają Was z daleka, a dobrzy, tacy jak
Wy, zarażają optymizmem i towarzyszą każdego dnia! Bo wspaniałe jest
życie!
Święta. To chyba dla każdego magiczny czas. Czas radości. I łez. Z wielu opowieści wiem, że (nie tylko w święta) wychodzą na jaw aż przejaskrawione fakty na temat akceptacji niepełnosprawności naszych dzieci.
Akceptować czy nie?
Kiedyś terapeutka zapytała mnie, czy pogodziłam się z chorobą Krzysia. Odpowiedziałam, że nie i że nigdy to nie nastąpi. Nie chodzi o to, że jej nie akceptuję. Ja ją przyjmuję do wiadomości, ale nie mogę się z tym pogodzić, bo to (przynajmniej w moim przypadku) oznaczałoby zaprzestanie walki. A ja walczyć muszę. I chcę. Bez niej skazałabym Krzysia na coś, czego nie życzę nawet najgorszemu wrogowi.
Moje zdanie to jedno. Ważne też jest, co "mówi" otoczenie. Spotkałam się z tym, że ludzie, ci obcy, albo bardzo bliscy też, starają się nie dopuszczać do siebie w ogóle faktu choroby dziecka (albo dorosłej - tu pisze o dziecku, bo opisuje swoje odczucia, swoje doświadczenia i historie osób, które są mi bliskie). Myślą, że poćwiczy, pochodzi do logopedy i psychologa i wyzdrowieje. Jak by było idealnie, gdyby tak było. Często niestety nie jest to takie proste, o ile możliwe. Zakładam, że możliwe jest wszystko, medycyna idzie do przodu, aczkolwiek i tak każdy pobyt w szpitalu to dla mnie ogromny stres, że nie wyjdziemy w jeszcze gorszym stanie, niż do niego przyszliśmy. Taki lajf. Człowiek się nasłucha, naogląda to potem jego poczucie bezpieczeństwa pod opieką służby zdrowia jest mocno osłabione. Ale wracając do opinii innych. Z jednej strony takie podejście jest dobre, bo jakby nie patrzeć, daje iskierkę nadziei i jest łatwiejsze do zniesienia niż takie, że sorry, ale Twoje dziecko nigdy nie będzie chodzić etc.. Z drugiej jednak strony czasem wydaje mi się, że ludzie sądzą, że taka optymistyczna paplanina losowi w końcu się znudzi i przystanie na te ich gadanie. Dobrze by było.
A co w przypadku pesymistów? Kiedyś od innej terapeutki usłyszałam, że powinnam się przeprowadzić, bo wózek będzie coraz większy i cięższy ( mieszkam na 3 piętrze bez windy). Miałam wówczas ochotę dać jej w twarz. Nie zrobiłam tego. Teraz żałuję. Chyba. Nikt nie ma prawa odbierać mi nadziei. Jak bez niej mamy żyć? Jedno jest pewne. Płakałam wówczas przez parę nocy po tym co usłyszałam. Plus taki, że ta "porada" wywołała u mnie również wulkan energii, dzięki której wiedziałam, że sobie poradzę. Niestety kolejne wydarzenia, słowa, powodują, że tej wiary, tej siły i energii jest coraz mniej.
I tak życie biegnie. Jedne wydarzenia ładują nam akumulatory, inne powodują, że żyć się odechciewa.
Ciekawa jestem, jakie jest Wasze zdanie w tym temacie. Jakie podejście do tematu choroby dziecka jest najlepsze? Co zrobić, żeby się nie poddawać? Czy omijanie tematu wśród znajomych i obcych ma sens? Kiedy przekraczamy granicę ciągłego nawijania o tym, że mamy chore dziecko. Czy mówić w pracy o tym, jaką mamy sytuację w domu, czy praca swoje a życie swoje? Czy istnieje jakiś złoty środek?
Ja o chorobie Krzysia zaczęłam mówić dopiero niedawno. Przekonałam się jedynie dlatego, że bez choćby małego afiszowania się, że tak to brzydko ujmę, nie ma sensu zakładać konta na zbieranie jednego procenta. Kto bowiem przekaże 1% komuś, o kim nie zupełnie nic. Nie jest mi z tym łatwo. Wiele osób okazuje mi, czasem niestety wymuszone, współczucie. Ale daję radę. Wszystko dla super Krzysia :) Ta sytuacja ma też swoje plusy. Niektórym osobom łatwiej pojąć co mówię, co myślę. Mi jest łatwiej wyjaśnić na spokojnie to, co czuję, co we mnie siedzi. Często też nie muszę powtarzać niektórych rzeczy parę razy, bo każdy może sobie doczytać ;) Mam nadzieję, że wszyscy na tym skorzystają, a najwięcej te nasze dzieciaki, których los jest w naszych rękach i dla których naprawdę warto przychylać nieba i zrobić wszystko, by miały łatwiej, by miały jeszcze więcej powodów do radości, bez względu na to, jak mocno do wiadomości przyjmujemy to, co zesłał nam los. Mam nadzieję, że temat niepełnosprawności nie będzie powodował rumieńca na twarzy, cichych rozmów, czy pokątnie czytanych książek. Niepełnosprawne dzieci są normalne.. Też się lubią bawić, mają swoje ulubione smaki, kolory, rytuały. Przypomniał mi się przypadek sparaliżowanej dziewczynki, która mogła ruszać jedynie językiem. Miała swoją ulubioną zabawę - odbijała od barierek łóżeczka piłkę. Tak, robiła to językiem. Oczy jej się śmiały podobno tak, że serce miękło jak czekolada na świątecznych pierniczkach :)
Trzymajcie się dzielnie, głównie podczas składania świątecznych życzeń. Będzie ciężko, to wiem, ale damy radę, prawda? Nie ryczeć mi za bardzo tam ;)
3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób
Niepełnosprawnych. Wszystkim tym, którym los zrobił pod górkę, życzymy:
niższych krawężników, mniejszej przerwy między SKM a peronem oraz
niskopodłogowych tramwajów i autobusów, działających wind, tańszych i bardziej życiowych sprzętów rehabilitacyjnych, wymarzonych turnusów i wizyt w sanatoriach, przychylności NFZ, wymarzonego zatrudnienia, niezastawionych kopert,
zlikwidowania spychologii i znieczulicy w zamian za więcej życzliwości i
wyrozumiałości ze strony tych, co mogą cieszyć się zdrowiem, oraz, co
najważniejsze, siły i wytrwałości w walce o lepsze życie!
