Podsumowanie 2013 roku :)

Drodzy Czytelnicy! Zgapię trochę pomysł na podsumowanie roku od Przyjaciele INGI, dzielnego wcześniaka. (Olu, nie gniewaj się )

Rok 2013 to duży krok w postępach Krzysia. Na dziś dzień Krzyś potrafi siedzieć (i robi to coraz lepiej, choć nie idealnie), potrafi usiąść (od jakichś dwóch tygodni), czołgać się (w szczególności po kaflach w kuchni) a także przy naszym wsparciu coraz dłużej i chętniej utrzymuje pozycję pionową - polubił też chyba kotka, swój pionizator. Poza tym zrobił się dużo bardziej towarzyski, ale też wybredny towarzysko, bo wybiera sobie do kogo chce na ręce i nie wszyscy mogą sobie na wszystko pozwalać. Wciąż najlepszy jest Tatko i Dziadek. Krzyś nauczył się robić cacy (mamie się nie należy :( ), papa, cześć, umie już klaskać, a ostatnio przyjmuje pozycję myśliciela - podpiera policzek rączką i stuka się po nim palcem wskazującym :) Robi też tik-tak, a dziadkowe zegary robiące bim bam i posiadające wahadełka to jego ulubiony obiekty zainteresowania. Picie z kubeczka idzie nam coraz lepiej, jedzenie łyżeczką (Krzyś trzyma łyżeczkę, ja jego rączkę i kierujemy całą konstrukcję do buzi) też doskonalimy. Jedzenie ogólnie się poprawiło - wiele nowych smaków, ale czasem też i wybrzydzanie. Jak ktoś jest grzeczny to zostanie przez Krzysia nakarmiony - można jeść, ile wlezie - Krzyś karmi powietrzem, więc co najwyżej grozi karmionemu czkawka ;)

Ze zdrowiem bywało różnie - 2 stycznia zaczęło się szpitalem, który z krótką przerwą w domu zakończył się w lutym. Potem była większa infekcja odchorowana w domu, następnie lipcowe urodzinki - znowu szpital - zakażenie mycoplazmą. Kolejne chorowanie to skutek wrześniowego turnusu rehabilitacyjnego w Bartoszycach. Walka o niejechanie do szpitala wygrana, chociaż było ciężko. Poza tym katary i kaszle, dzisiaj gile do pasa, więc rok zakończony średnio zdrowo.

Na przyszły rok mamy dużo planów, głównie zwiększenie ilości turnusów wyjazdowych, i praca, ciężka codzienna praca nad tym, by pojawiały się kolejne kroki rozwojowe, by Krzyś mógł w końcu sam wyjść z łóżeczka, zejść ze schodów i pograć z tatą w nogę.

W 2013 Krzyś stał się też bardziej popularny Pojawiliśmy się w sieci - założyliśmy konto na fb i bloga.
Pisanie idzie nam średnio, ale może od jutra się rozkręcimy :)

Rok 2013 to też zapisanie się do fundacji i pierwsza zbiórka 1%. Jeszcze raz dziękujemy Wam bardzo za to, że postanowiliście się podzielić swoim podatkiem właśnie z Krzysiem - nie zapominajcie o nas w 2014 roku! :)

Na koniec chcielibyśmy złożyć Wam noworoczne życzenia. Życzymy przede wszystkim zdrowia, by go nigdy nie zabrakło, sił, by nigdy Was nie opuszczały, oraz uśmiechu, bo z nim życie jest przyjemniejsze i łatwiejsze. Niech źli ludzie omijają Was z daleka, a dobrzy, tacy jak Wy, zarażają optymizmem i towarzyszą każdego dnia! Bo wspaniałe jest życie!

Akceptacja

Święta. To chyba dla każdego magiczny czas. Czas radości. I łez. Z wielu opowieści wiem, że (nie tylko w święta) wychodzą na jaw aż przejaskrawione fakty na temat akceptacji niepełnosprawności naszych dzieci.

Akceptować czy nie?

Kiedyś terapeutka zapytała mnie, czy pogodziłam się z chorobą Krzysia. Odpowiedziałam, że nie i że nigdy to nie nastąpi. Nie chodzi o to, że jej nie akceptuję. Ja ją przyjmuję do wiadomości, ale nie mogę się z tym pogodzić, bo to (przynajmniej w moim przypadku) oznaczałoby zaprzestanie walki. A ja walczyć muszę. I chcę. Bez niej skazałabym Krzysia na coś, czego nie życzę nawet najgorszemu wrogowi.

Moje zdanie to jedno. Ważne też jest, co "mówi" otoczenie. Spotkałam się z tym, że ludzie, ci obcy, albo bardzo bliscy też, starają się nie dopuszczać do siebie w ogóle faktu choroby dziecka (albo dorosłej - tu pisze o dziecku, bo opisuje swoje odczucia, swoje doświadczenia i historie osób, które są mi bliskie). Myślą, że poćwiczy, pochodzi do logopedy i psychologa i wyzdrowieje. Jak by było idealnie, gdyby tak było. Często niestety nie jest to takie proste, o ile możliwe. Zakładam, że możliwe jest wszystko, medycyna idzie do przodu, aczkolwiek i tak każdy pobyt w szpitalu to dla mnie ogromny stres, że nie wyjdziemy w jeszcze gorszym stanie, niż do niego przyszliśmy. Taki lajf. Człowiek się nasłucha, naogląda to potem jego poczucie bezpieczeństwa pod opieką służby zdrowia jest mocno osłabione. Ale wracając do opinii innych. Z jednej strony takie podejście jest dobre, bo jakby nie patrzeć, daje iskierkę nadziei i jest łatwiejsze do zniesienia niż takie, że sorry, ale Twoje dziecko nigdy nie będzie chodzić etc.. Z drugiej jednak strony czasem wydaje mi się, że ludzie sądzą, że taka optymistyczna paplanina losowi w końcu się znudzi i przystanie na te ich gadanie. Dobrze by było.

A co w przypadku pesymistów? Kiedyś od innej terapeutki usłyszałam, że powinnam się przeprowadzić, bo wózek będzie coraz większy i cięższy ( mieszkam na 3 piętrze bez windy). Miałam wówczas ochotę dać jej w twarz. Nie zrobiłam tego. Teraz żałuję. Chyba. Nikt nie ma prawa odbierać mi nadziei. Jak bez niej mamy żyć? Jedno jest pewne. Płakałam wówczas przez parę nocy po tym co usłyszałam. Plus taki, że ta "porada" wywołała u mnie również wulkan energii, dzięki której wiedziałam, że sobie poradzę. Niestety kolejne wydarzenia, słowa, powodują, że tej wiary, tej siły i energii jest coraz mniej.

I tak życie biegnie. Jedne wydarzenia ładują nam akumulatory, inne powodują, że żyć się odechciewa. 

Ciekawa jestem, jakie jest Wasze zdanie w tym temacie. Jakie podejście do tematu choroby dziecka jest najlepsze? Co zrobić, żeby się nie poddawać? Czy omijanie tematu wśród znajomych i obcych ma sens? Kiedy przekraczamy granicę ciągłego nawijania o tym, że mamy chore dziecko. Czy mówić w pracy o tym, jaką mamy sytuację w domu, czy praca swoje a życie swoje? Czy istnieje jakiś złoty środek?

Ja o chorobie Krzysia zaczęłam mówić dopiero niedawno. Przekonałam się jedynie dlatego, że bez choćby małego afiszowania się, że tak to brzydko ujmę, nie ma sensu zakładać konta na zbieranie jednego procenta. Kto bowiem przekaże 1% komuś, o kim nie zupełnie nic. Nie jest mi z tym łatwo. Wiele osób okazuje mi, czasem niestety wymuszone, współczucie. Ale daję radę. Wszystko dla super Krzysia :) Ta sytuacja ma też swoje plusy. Niektórym osobom łatwiej pojąć co mówię, co myślę. Mi jest łatwiej wyjaśnić na spokojnie to, co czuję, co we mnie siedzi. Często też nie muszę powtarzać niektórych rzeczy parę razy, bo każdy może sobie doczytać ;) Mam nadzieję, że wszyscy na tym skorzystają, a najwięcej te nasze dzieciaki, których los jest w naszych rękach i dla których naprawdę warto przychylać nieba i zrobić wszystko, by miały łatwiej, by miały jeszcze więcej powodów do radości, bez względu na to, jak mocno do wiadomości przyjmujemy to, co zesłał nam los. Mam nadzieję, że temat niepełnosprawności nie będzie powodował rumieńca na twarzy, cichych rozmów, czy pokątnie czytanych książek. Niepełnosprawne dzieci są normalne.. Też się lubią bawić, mają swoje ulubione smaki, kolory, rytuały. Przypomniał mi się przypadek sparaliżowanej dziewczynki, która mogła ruszać jedynie językiem. Miała swoją ulubioną zabawę - odbijała od barierek łóżeczka piłkę. Tak, robiła to językiem. Oczy jej się śmiały podobno tak, że serce miękło jak czekolada na świątecznych pierniczkach :)


Trzymajcie się dzielnie, głównie podczas składania świątecznych życzeń. Będzie ciężko, to wiem, ale damy radę, prawda? Nie ryczeć mi za bardzo tam ;)

3 grudnia

3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Wszystkim tym, którym los zrobił pod górkę, życzymy: niższych krawężników, mniejszej przerwy między SKM a peronem oraz niskopodłogowych tramwajów i autobusów, działających wind, tańszych i bardziej życiowych sprzętów rehabilitacyjnych, wymarzonych turnusów i wizyt w sanatoriach, przychylności NFZ, wymarzonego zatrudnienia, niezastawionych kopert, zlikwidowania spychologii i znieczulicy w zamian za więcej życzliwości i wyrozumiałości ze strony tych, co mogą cieszyć się zdrowiem, oraz, co najważniejsze, siły i wytrwałości w walce o lepsze życie! 

Nie poddawajcie się! Dacie radę! 

Propozycje konkursowe

Mamy pierwszą propozycję logotypu dla bloga. Czekamy na kolejne zgłoszenia :) Do dzieła Moi Drodzy :)))

Adam już się wykazał :) Pierwsze koty za płoty jak to mówią. Mam nadzieję, że teraz nie opędzimy się od kolejnych propozycji ;D

1 % od kuchni

Mamy prawie grudzień. W Fundacji, w której zbieraliśmy pieniądze z 1%, zakończono niedawno księgowanie kwot, które podarowaliście Krzysiowi. Jeszcze raz bardzo Wam dziękujemy! Pieniądze nie zostaną zmarnowane - przyrzekamy! Pamiętajcie - każdy z Was ma współudział w dążeniu Krzysia do normalności :)

Jednocześnie chcielibyśmy w skrócie opisać jak to jest z tym 1%. Nie każdy bowiem wie o paru istotnych sprawach w tym temacie. Ja jeszcze rok temu też nie miałam pojęcia. Spieszę więc wyjaśnić:

1. Pieniądze z 1%, tak samo jak wszelkie darowizny i kasa ze zbiórek, jednym słowem cała kwota, która wpływa na fundacyjne konto Krzysia jest dostępna w całości - Fundacja Dzieciom Zdążyć Z Pomocą nie pobiera żadnych opłat za prowadzenie konta i obsługę księgową.

2. Zebrana kwota może zostać przeznaczona na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, turnusy rehabilitacyjne, zabiegi etc - wszystko to, co ma związek ze wspomaganiem Krzysia i dążeniem do polepszenia jego sytuacji zdrowotnej. Nie ma więc możliwości wyciągnięcia kasy na wakacje na Kanarach jak to się czasem niektórym wydaje ;) (no chyba, że tam byłby jakiś uzdrowiciel, który Krzysiowi zrobi czary mary i Krzyś wyzdrowieje :P)

3. Wszystkie wydatki sprawdzane są szczegółowo przez Fundację. Pieniądze z fundacyjnego konta przelewane są  na nasze zwykłe konto dopiero po 2-4 tygodniach od momentu otrzymania przez Fundację faktury za np wałek rehabilitacyjny - odpowiednio wystawionej i opisanej (trzeba podać uzasadnienie).

 4. W przypadku większej kwoty do refundacji istnieje możliwość wystawienia faktury pro forma i wówczas Fundacja bezpośrednio dogaduje się co do kasy z firmą, która coś sprzedaje Krzysiowi. Jest to wygodna sytuacja gdy coś, co chcemy zrefundować jest ponad nasze możliwości finansowe (żeby wyłożyć kasę), a gdy posiadamy taką kwotę na koncie fundacyjnym.

5. Pieniądze z 1% księgowane są na koncie dopiero około listopada - w naszym przypadku kwoty wpływają na bieżąco, a nie wszystkie tego samego dnia - nie wiem jaka zasada jest w innych fundacjach, ale wydaje mi się, że wszędzie tak jest.

6. Z uwagi na Ustawę o Ochronie Danych Osobowych na liście wpłat widoczny jest tylko Urząd, pod którego podlega podatnik oraz kwota, którą przekazał zgodnie z PIT. Nie ma możliwości otrzymania informacji dotyczącej imion i nazwisk Darczyńców. Niektórym wydaje się to dziwne, bo zaznaczają w PIT, że zgadzają się na przekazanie danych - jednak widzi je tylko Fundacja, my nie.

7. Wypełniając PIT bardzo ważne jest, by podać wszystkie dane zgodnie z instrukcją. Każda zmiana kolejności, np imię nazwisko numer zamiast nazwisko imię numer lub niewpisanie numeru, przyczyniają się do opóźnień w księgowaniu kwot, a nawet mogą spowodować brak takiej wpłaty na koncie zbierającego.

Mam nadzieję, że wyjaśniłam większość zagadnień związanych ze zbiórką 1%. Oczywiście nie jest to jedyna forma zbierania pieniędzy na fundacyjne konto. Są jeszcze wpłaty poza 1%, które także wpłynęły na nasze konto (Dziękujemy!) oraz pieniądze z apeli i zbiórek publicznych (takowych nie organizowaliśmy jeszcze).

Jeśli macie jeszcze jakieś pytania w tym temacie - pytajcie w komentarzach. Postaram się wszystko wyjaśnić. Niestety bowiem wielu osobom wydaje się, że takie działanie - zbieranie pieniędzy z 1%, czy ze zbiórek publicznych to pranie brudnych pieniędzy i jedno wielkie oszustwo. Na fb wstawiłam nawet link do jednego reportażu obrazującego, jak ludzie żerują na chorych dzieciach (i nie tylko) i zbijają fortunę ich kosztem... (Kto nie trafił - zapraszam tu https://www.facebook.com/KrzysBulczak/posts/366573016812907 )

Rok się kończy, zaraz styczeń - tym razem wystartujemy z kampanią zbiórkową już od początku roku. W tym niestety to było niemożliwe, ponieważ bardzo długo czekaliśmy na przyznanie nam numeru w Fundacji. Do zobaczenia zatem niebawem :)

Podróże małe i duże

Dawno mnie tutaj nie było. Na fb bywam częściej i ten, kto śledzi to wie, że tam parę postów się pojawiło. Tutaj przerwa. Z jednego prostego powodu, no dobra, z dwóch :) Braku czasu i zmęczenia (tu akurat nie braku, ale nadmiaru. Swoją drogą, można to jakoś zamienić? Byłabym chętna! )

Mogę w skrócie powiedzieć, że mniej więcej od dwóch lat żyję na walizkach. Kiedyś chciałam policzyć dni, które spędziłam z Krzysiem poza domem, ale sobie darowałam. Obstawiam, że w samym 2013 zebrałoby się tego łącznie ze 3-4 miesiące, jak nie więcej. Ktoś pomyśli - super. Ja niestety mam odmienne zdanie. Z pobytem na turnusach bywa różnie, zależy od ludzi, pogody, tego, czy chore dzieci nie zarażają zdrowych (tak, rodzice trzymają chore dzieci na turnusach rehabilitacyjnych...). Do tego dochodzą pobyty w szpitalu - tych nie lubię, wręcz nienawidzę. Inne to wyjazdy do specjalistów, dalsze, bliższe. Jeszcze inne to dni spędzone u Krzysiowych Dziadków - od których jest bliżej do lekarzy i terapeutów, Dziadków, którzy opiekują się Krzysiem pod naszą nieobecność. Żeby nie wozić Krzysia wte i wewte, nocuję u nich z Krzysiem. To też mój dom, ale nie ten dom, który stworzyliśmy z Tatą Krzysia i samym Krzysiem.

Jakiś rok temu, może więcej zorientowałam się, że moje dziecko przejechało na bank więcej kilometrów niż ja do 18roku życia. Jest takim Krzysiem Podróżnisiem :) Szkoda tylko, że nie jeździ wypoczywać, tylko ciężko pracować albo poddawać się badaniom/zabiegom/leczeniu. No ale wierzymy, że sytuacja się zmieni i to już niebawem. Będziemy z Krzysiem jeździć w góry, nad jezioro, gdzie nam się tylko spodoba i na co wystarczy kasy. Póki co brakuje czasu, sił i środków. Jedno jest pewne - pakować się długo nie będziemy, bo od stycznia tego roku, kiedy to prawie miesiąc Krzyś spędził na oddziale, jesteśmy ciągle spakowani w dużym stopniu. Skojarzyło mi się to z pakowaniem przed porodem - wtedy zwlekałam z tym bardzo i pamiętam, że ostatecznie spakowałam się dopiero dzień przed terminem :)


Czekamy więc teraz na los, który zafunduje nam wyjazd do jakiegoś ciepłego kraju - wtedy dorzucimy do tego, co już spakowane, ręczniki do opalania i okulary słoneczne, a krem z filtrem kupimy po drodze :) Dobry humor mamy zawsze ze sobą, więc można powiedzieć, że jesteśmy ready :)

Tymczasem właśnie wróciliśmy od Dziadków pomieszkać troszkę u siebie, bo w nowym tygodniu kolejne kilometry przed nami :)

Konkurs :)

Moi, a właściwie nasi Drodzy Czytelnicy :) Właśnie przed momentem wpadłam na pomysł konkursu, który chciałabym przeprowadzić w związku z prowadzeniem tego bloga. Zasady są proste jak przysłowiowy drut :) Już tłumaczę.

KONKURS NA LOGO BLOGA BoWspanialeJestZycie.blogspot.com

Zasady:
1. Każdy może przesłać max 3 propozycje
2. Wysłane prace muszą być pracami autorskimi :)
3. Praca musi dotrzeć do mnie w formie graficznej i to najlepiej gotowej do wstawienia na bloga, ponieważ graficzka komputerowa ze mnie żadna ;)
4. Wielkość logo nie jest określona, ale musi się tu jakoś zmieścić i pasować do reszty :) (aczkolwiek jest szansa dostosowania reszty do logotypu - co do wyboru skórki bloga to jestem elastyczna)
5. Na Wasze dzieła czekam do końca listopada (termin w razie takiej potrzeby mogę przedłużyć)
6. Prace proszę przysyłać na adres

7. Prace będą umieszczone w osobnym wpisie oraz na fanpage http://www.facebook.com/krzysbulczak, gdzie będziemy zbierać lajki :)
8. Owe lajki będą 4 głosem w Komisji, składającej się z Mamy Krzysia, Taty Krzysia, Krzysia (wydrukujemy mu propozycje i sam wybierze tę, która mu przypadnie do gustu) oraz Was, Kochani Czytelnicy.
9. Biorąc udział w konkursie zgadzasz się na przekazanie nam bezpłatnie (no za cenę kalendarza  ;) ) praw autorskich do swojej pracy.


I najważniejsze - NAGRODA

Nagrodą będzie kalendarz na 2014 rok, zrobiony przeze mnie własnoręcznie, z pomocą Krzysia :) Jedyny i niepowtarzalny :))))


Do dzieła!