Normalność

Walczę z życiem. Gonię czas, przyciskam do muru lenistwo, zapędzam do roboty wszystkie mięśnie, począwszy od sercowego, na odwodzicielu najmniejszego palca kończąc. Próbuję żyć normalnie w tym nienormalnym świecie, w nienormalnych warunkach. Jak mi to wychodzi?

Wózek Krzysiowi przerobiłam tak, by nie wyglądał jak inwalidzki, chociaż taki jest. Ludzie się za nim czasem oglądają, a bo dziecko takie duże i w wózku, a bo nie mówi, tylko wydaje dziwne dźwięki... w dupie mam takich, którzy zwracają na to uwagę i się dziwią. Całe szczęście nie ma wiele takich przypadków, chociaż ostatni tak mnie zadziwił, że aż mnie zamurowało. Byliśmy w sklepie (tak, chodzimy do sklepów - kiedyś mniej z uwagi na kiepską odporność, teraz jest to terapia dźwięków, barw, wrażeń dotykowych... Zaczęło się też ściąganie z półek, wyciąganie rączek po wszystko, co się spodoba i czego Krzyś nie sięgnie sam) i w pewnym momencie mijane przez nas chłopiec (na oko 5-6 lat) spojrzał na Krzysia i powiedział do ojca "tata patrz, jaki dziwny chłopiec". Ojciec oddany był w całości wyborowi kiełbasy, więc pytania raczej nie usłyszał, albo puścił je mimo uszu, może nie wiedział co powiedzieć. Nie zareagowałam. Nie wiedziałam, co mam zrobić. Usprawiedliwiam się tym, że spieszyło mi się do wyjścia. Ponoć każde usprawiedliwienie jest dobre. Ale to najmniejsze zmartwienie. 

Czas. Zawsze jak ćwiczę Krzysia, zmuszam go czasem do rzeczy, na które nie ma ochoty, mam wyrzuty sumienia. Wiem, to nie moja wina, ale i tak źle mi z tym, że nie dość, że Krzyś nie może wielu rzeczy, wielu nie potrafi (jeszcze!), mimo, że wiele czynności zajmuje mu dużo więcej czasu, to jeszcze ja, matka, zabieram Jego cenny czas na jakieś ćwiczenia, zamiast pozwolić mu się bawić, zabierać go w różne miejsca... Nie ćwiczę z Krzysiem tyle ile powinnam. Każdy specjalista jak by mógł dałby mi długą listę ile minut dziennie powinnam robić to i to. Szkoda tylko, że nie biorą pod uwagę, że doba ma 24h, trzeba się w tym czasie jeszcze wyspać, najeść, dojechać... (o tak, dojazdy, ile to godzin w tygodniu?) Musiałabym stać chyba z checklistą i od rana do wieczora zarządzać - teraz ćwiczymy ręce, teraz robimy SI, teraz chodzimy, teraz ćwiczymy wstawanie. Ale ja taka nie jestem. Możecie na mnie krzyczeć, ale moje dziecko będzie miało dzieciństwo. Będzie miało czas na wąchanie kwiatków, byczenie się na kocyku, machanie trzydzieści razy kaczuszkom na pożegnanie, uśmiechanie się, przesypywanie kasztanków do piętnastu różnych wiaderek. Będzie i już. Moje dziecko jest niepełnosprawne, ale jest też człowiekiem!

Całe szczęście coraz częściej udaje nam się wplatać terapię w codzienne zajęcia. Może niektórzy nie wierzą, ale ćwiczymy nawet przy ubieraniu (między innymi ćwiczenia na błędnik, rotacja bioder), kąpieli, wspólnym wieszaniu/ściąganiu prania, na wieczornym kremowaniu kończąc. Nauka przez zabawę daje dużo większe efekty nie tylko w przypadku chłonięcia wiedzy z którejś dziedziny nauki. I ta motywacja. Motywacja najważniejsza.

Ale czasu i tak mało. Najwięcej w weekendy, więc wtedy "szalejemy". Ostatnio ukulturalniamy się. Chodzimy na koncerty na otwartym powietrzu. Zaliczyliśmy Góroli i Kaszubów. Wszystko dzieje się w parku, więc przy okazji SI na trawie, patykach, piasku, podrzucanie, wymachy, samoloty i chodzenie na rękach, kontakt z innymi dziećmi. Bywamy też dość często nad morzem. Piasek, zabawy bez łopatki, bo fajniej rączką; skoki przez fale, wiatr, słońce... Wszystkie fontanny nasze, nawet do mojego i Krzysiowego przemoczenia. Wyschniemy, a radość zapisana w sercu. Musimy się jeszcze wybrać do ogrodu botanicznego, bo wciąż brak czasu, organizm potrzebuje drzemki, musi mieć czas na zapisanie wszystkich wrażeń i cennych informacji, a mięśnie wymagają chwili oddechu. Na spacerze w zoo ukochane kociaki spały w cieniu i nie dały się naszym prośbom o podejście do kratek. Ale jeszcze tam wrócimy.

Cieszę się każdą taką sekundą. Krzyś chyba też. Czasem pada na pyszczek jeszcze w wózku. Do ostatniego momentu śledzi każdy dźwięk, każdą pokazywaną Mu rzecz. A potem oczka są zbyt ciężkie i koniec - szkoda, że dla tak dużego chłopaka nie można kupić wygodnego wózka do spania. Tak, wiem, w wózku takie duże dzieci raczej nie śpią, ba, w większości przypadków 3latki prawie wózkiem nie jeżdżą. Słodki to widok, widok zadowolenia, bo dziecko pada od tych wszystkich wrażeń, nie z czystego przemęczenia po ćwiczeniach.

Normalność. Wyrywam ją życiu każdego dnia. Czasem trochę odpuszczam, bo do doskonałości mi bardzo daleko. Ale losie, jeśli to czytasz to czuj się uprzedzony. Ze mną tak łatwo ci nie pójdzie.

Więcej zdjęć i newsów znajdziecie na naszym facebooku: facebook.pl/KrzysBulczak Zapraszamy serdecznie!