Szukamy sobowtóra genetycznego

Kochani, mało się tutaj dzieje, bardziej na bieżąco jest na Facebook.com/KrzysBulczak. Dzisiaj jednak bardzo ważna sprawa. Tak jak w tytule - szukamy Krzysiowego sobowtóra genetycznego. Nie od dziś, ale dzisiaj dostaliśmy ulotki w języku angielskim, niemieckim i szwedzkim.

I tu prośba do Was. Udostępniajcie je swoim znajomym, na fb, czy w innych portalach społecznościowych. Bardzo nam zależy, by dowiedzieć się czegoś więcej o chorobie Krzysia - bardzo rzadkiej i nienazwanej wadzie genetycznej  6p24.1p22.3.

Z góry dziękujemy za pomoc :) Wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć :) <3

A oto ulotki :)

Pozdrowienia z Gdańsk! :)

Wypowiadam wojnę

Tak, dobrze czytacie. Wypowiadam wojnę. Komu? Krzysiowej niepełnosprawności. Tak, wiem, ta wojna trwa już bardzo długo, ale rozpoczynam kolejną, trochę osobno. Pamiętacie jak pisałam, że na jednym z turnusów rehabilitacyjnych, dokładnie w Bartoszycach, pani rehabilitantka wydała wyrok "niech się pani przeprowadzi na parter, bo do końca życia będzie pani nosić dziecko i wózek". Ów słowa wywołały u mnie dwie przepłakane noce, ale potem dały ogromnego kopa do działania i nastawienie "już ja ci babo pokarzę, że się mylisz!". I co? Owszem, nosimy czasem Krzysia, nosimy i wózek, bo z niego jeszcze korzystamy, ale coraz częściej Krzyś wchodzi sam (z naszą pomocą ale na swoich nogach), a wózek coraz częściej zostaje w domu i się kurzy. Ufam, że pozbycie się go jest kwestią czasu. Bo tak jest, prawda? :)

Po co nawiązałam do tamtego wydarzenia? Bo oto mamy "powtórkę z rozrywki". Co prawda nie od razu to załapałam, bo dopiero kolejny lekarz, ten z Poznania, wywołał u mnie ten bunt, ale ważne, że do tego doszło. Tak, teraz jest "już ja ci facet pokażę, że się mylisz!". To moja odpowiedź, moje wypowiedzenie wojny słowom "bez operacji się nie obędzie, rehabilitacją pani tego nie wyćwiczy". Bardzo żałuję, że ten bunt pojawił się tak późno, bo walka będzie ciężka, będzie wymagała mega dużo pracy Krzysia (o to się nie boję, bo chłopak na "drugie imię" ma "walka" ) i mojej - o to akurat się boję, bo z regularnością u mnie ciężko, w szczególności, że mam słabe ręce i szybko mi "odpadają", ale to też się da wyćwiczyć (btw może macie jakieś fajne ćwiczenia na wzmocnienie raczej przedramion, nadgarstków i dłoni, ale tak, żebym nie wyglądała jak napakowany facet ;)).

Wypowiadam więc kolejną wojnę i mam zamiar ją wygrać (z resztą jak każdą :P - inaczej bez sensu byłoby się w to pakować :P) Nie obejdzie się bez pomocy z zewnątrz (jak się wychorujemy to uruchamiamy masażystę), no i rzecz jasna, bez Was - waszych kciuków, dobrych myśli i każdego innego wsparcia. (Bez ściemy, my to czujemy!)

Jaki są cele? Zaniechanie operacji, pozbycie się ortez i zobaczenie miny lekarza/y, którzy będą musieli przyznać, że się pomylili. Czyż nie jest kuszący? <3 <3 Ja się już w nich zakochałam :)

Staniecie w tej wojnie po naszej stronie!
Liczymy na Was!

Przy okazji przypominamy się z 1% podatku. Każda złotówka się przyda - na masażystę, na rehabilitację, lekarzy, leki, czy sprzęt rehabilitacyjny. Z góry dziękujemy! :*

Charytatywna akcja urodzinowa :)

Kochani Czytelnicy

jeśli nie śledzicie naszego fejsowego profilu (to polecamy to zmienić :) Facebook.com/KrzysBulczak) to może nie wiecie, że w tym roku również zaplanowaliśmy akcję urodzinową. Poprzednie sprawiły Krzysiowi wiele radości, więc postanowiliśmy podziałać i tym razem :)

W tym roku zapraszamy jednak na akcję urodzinową o charakterze charytatywnym - będzie nieco inaczej niż w latach poprzednich, ale zapewniamy nie mniejszą zabawę i masę radości. Zapraszamy Was całymi rodzinami do wzięcia udziału w tworzeniu prezentu urodzinowego dla Krzysia - dobrze czytacie - tworzeniu, bo nie zbieramy pieniędzy :P Dlaczego więc akcja charytatywna -  o tym dowiecie się bezpośrednio z wydarzenia - https://www.facebook.com/events/588512651358674/ (nie trzeba mieć konta na fb, by oglądać nasze akcje czy profil!)

Raz jeszcze zapraszamy gorąco do udziału - będzie super, zobaczycie :) <3

Mama Krzysia

Ach te moje marzenia

Jedna ze stacji radiowych zapytała swoich słuchaczy o spełnianie się marzeń. Padały różne odpowiedzi - ktoś dostał się na wymarzone studia, ktoś jest umówiony na skok ze spadochronem, jakaś starsza pani stwierdziła, że spełnianie marzeń to raczej domena młodych...

Mam więc do Was pytania - jak to jest z Wami? Czy w ostatnim czasie spełniło się jakieś Wasze marzenie? O czym marzycie?

Ja jeszcze całkiem niedawno marzyłam o tym, by Krzyś nauczył się samodzielnie chodzić. Właściwie to zaczęło się od, wydawałoby się "zwykłego", stania z pomocą (Buziaki specjalne dla Cioci Oli K. i jej Córeczki), potem pierwszego kroku, pierwszego pokonanego metra, potem jednej długości pokoju, przejścia z pokoju do pokoju, samodzielnego poruszania się przy chodziku, potem o kulach, następnie za rękę itd. Teraz, jak wiecie, Krzyś chodzi samodzielnie, więc z całą pewnością mogę powiedzieć, że to marzenie się spełniło. W międzyczasie, żeby nie było, były i są nadal inne marzenia - o jak najmniejszej liczbie infekcji, o tym, by nie kończyły się one szpitalem, o poprawę motoryki, o polepszenie interakcji Krzysia z otoczeniem, o mowie. Na wymarzone "mama" już też się doczekałam, więc teraz mocno trzymam kciuki za kolejne słowa. Bo warto marzyć!

Jeśli zapytacie, czy to wszystko, odpowiem, że nie. No cóż - jestem z tych wymagających i marzących o wielu rzeczach :P Marzę nie tylko o postępach Krzysia. Choć kocham Go nad życie, mam jeszcze w zanadrzu "prywatne" cele do spełnienia :) Czy się uda? Nie wiem, ale mam nadzieję, że tak! :) Ba, mocno w to wierzę :)

Jest tego sporo, nie będę Was zanudzać :P Jak pewnie wielu z Was, wyobrażam sobie podróże tu i ówdzie, czasem zamarzy się coś bardziej przyziemnego - np. pomidorówka Mamusi albo czekolada ;) Spełnienie niektórych z nich zależy od finansów i czasu, inne od mojej odwagi, a jeszcze inne potrzebują wsparcia/zgody osób trzecich. Życie. I wiecie co, mam tez takie, które są bardzo nierealne, zważywszy na moją obecną sytuację w czasoprzestrzeni, ale i tak nie umiem się ich pozbyć. Bo ja kocham marzyć! Patrzeć z nadzieją na lepsze jutro, na to, że będę miała powód do radości. Uwielbiam też, gdy marzenia spełniają się Wam Kochani. Ubóstwiam cieszyć się, że doczekaliście się tej cudownej chwili, gdy z listy marzeń dana rzecz, wydarzenie, okoliczność może uroczyście zostać przepisana na listę pięknych wspomnień lub i osiągnięć. To tylko utwierdza mnie w przekonaniu, że warto!

Może i jestem marzycielka, czasem jest mi smutno, że na któreś marzenie wciąż muszę czekać, ale staram się patrzeć na to wszystko optymistycznie i nie zapominać o tym, że gdy o czyś marzymy bardzo długo, to satysfakcja ze spełnienia marzenia jest zwielokrotniona, prawda? :)

Wracam więc do moich marzeń, bo przed nocą warto sobie odświeżyć ich listę, pomyśleć jak jeszcze można pomóc im się spełnić, jak można wspomóc spełnienie się marzeń osób, które kochamy, wreszcie najlepsze - przypomnieć sobie te marzenia, których spełnienie dało nam ogromną radość. I.. i uśmiechnąć się na te wspomnienia.

Odwagi w marzeniu i w spełnianiu marzeń Kochani!