piątek, 13 grudnia 2013

Akceptacja

Święta. To chyba dla każdego magiczny czas. Czas radości. I łez. Z wielu opowieści wiem, że (nie tylko w święta) wychodzą na jaw aż przejaskrawione fakty na temat akceptacji niepełnosprawności naszych dzieci.

Akceptować czy nie?

Kiedyś terapeutka zapytała mnie, czy pogodziłam się z chorobą Krzysia. Odpowiedziałam, że nie i że nigdy to nie nastąpi. Nie chodzi o to, że jej nie akceptuję. Ja ją przyjmuję do wiadomości, ale nie mogę się z tym pogodzić, bo to (przynajmniej w moim przypadku) oznaczałoby zaprzestanie walki. A ja walczyć muszę. I chcę. Bez niej skazałabym Krzysia na coś, czego nie życzę nawet najgorszemu wrogowi.

Moje zdanie to jedno. Ważne też jest, co "mówi" otoczenie. Spotkałam się z tym, że ludzie, ci obcy, albo bardzo bliscy też, starają się nie dopuszczać do siebie w ogóle faktu choroby dziecka (albo dorosłej - tu pisze o dziecku, bo opisuje swoje odczucia, swoje doświadczenia i historie osób, które są mi bliskie). Myślą, że poćwiczy, pochodzi do logopedy i psychologa i wyzdrowieje. Jak by było idealnie, gdyby tak było. Często niestety nie jest to takie proste, o ile możliwe. Zakładam, że możliwe jest wszystko, medycyna idzie do przodu, aczkolwiek i tak każdy pobyt w szpitalu to dla mnie ogromny stres, że nie wyjdziemy w jeszcze gorszym stanie, niż do niego przyszliśmy. Taki lajf. Człowiek się nasłucha, naogląda to potem jego poczucie bezpieczeństwa pod opieką służby zdrowia jest mocno osłabione. Ale wracając do opinii innych. Z jednej strony takie podejście jest dobre, bo jakby nie patrzeć, daje iskierkę nadziei i jest łatwiejsze do zniesienia niż takie, że sorry, ale Twoje dziecko nigdy nie będzie chodzić etc.. Z drugiej jednak strony czasem wydaje mi się, że ludzie sądzą, że taka optymistyczna paplanina losowi w końcu się znudzi i przystanie na te ich gadanie. Dobrze by było.

A co w przypadku pesymistów? Kiedyś od innej terapeutki usłyszałam, że powinnam się przeprowadzić, bo wózek będzie coraz większy i cięższy ( mieszkam na 3 piętrze bez windy). Miałam wówczas ochotę dać jej w twarz. Nie zrobiłam tego. Teraz żałuję. Chyba. Nikt nie ma prawa odbierać mi nadziei. Jak bez niej mamy żyć? Jedno jest pewne. Płakałam wówczas przez parę nocy po tym co usłyszałam. Plus taki, że ta "porada" wywołała u mnie również wulkan energii, dzięki której wiedziałam, że sobie poradzę. Niestety kolejne wydarzenia, słowa, powodują, że tej wiary, tej siły i energii jest coraz mniej.

I tak życie biegnie. Jedne wydarzenia ładują nam akumulatory, inne powodują, że żyć się odechciewa. 

Ciekawa jestem, jakie jest Wasze zdanie w tym temacie. Jakie podejście do tematu choroby dziecka jest najlepsze? Co zrobić, żeby się nie poddawać? Czy omijanie tematu wśród znajomych i obcych ma sens? Kiedy przekraczamy granicę ciągłego nawijania o tym, że mamy chore dziecko. Czy mówić w pracy o tym, jaką mamy sytuację w domu, czy praca swoje a życie swoje? Czy istnieje jakiś złoty środek?

Ja o chorobie Krzysia zaczęłam mówić dopiero niedawno. Przekonałam się jedynie dlatego, że bez choćby małego afiszowania się, że tak to brzydko ujmę, nie ma sensu zakładać konta na zbieranie jednego procenta. Kto bowiem przekaże 1% komuś, o kim nie zupełnie nic. Nie jest mi z tym łatwo. Wiele osób okazuje mi, czasem niestety wymuszone, współczucie. Ale daję radę. Wszystko dla super Krzysia :) Ta sytuacja ma też swoje plusy. Niektórym osobom łatwiej pojąć co mówię, co myślę. Mi jest łatwiej wyjaśnić na spokojnie to, co czuję, co we mnie siedzi. Często też nie muszę powtarzać niektórych rzeczy parę razy, bo każdy może sobie doczytać ;) Mam nadzieję, że wszyscy na tym skorzystają, a najwięcej te nasze dzieciaki, których los jest w naszych rękach i dla których naprawdę warto przychylać nieba i zrobić wszystko, by miały łatwiej, by miały jeszcze więcej powodów do radości, bez względu na to, jak mocno do wiadomości przyjmujemy to, co zesłał nam los. Mam nadzieję, że temat niepełnosprawności nie będzie powodował rumieńca na twarzy, cichych rozmów, czy pokątnie czytanych książek. Niepełnosprawne dzieci są normalne.. Też się lubią bawić, mają swoje ulubione smaki, kolory, rytuały. Przypomniał mi się przypadek sparaliżowanej dziewczynki, która mogła ruszać jedynie językiem. Miała swoją ulubioną zabawę - odbijała od barierek łóżeczka piłkę. Tak, robiła to językiem. Oczy jej się śmiały podobno tak, że serce miękło jak czekolada na świątecznych pierniczkach :)


Trzymajcie się dzielnie, głównie podczas składania świątecznych życzeń. Będzie ciężko, to wiem, ale damy radę, prawda? Nie ryczeć mi za bardzo tam ;)



2 komentarze:

  1. Ola, mama Ingi z 26tc13 grudnia 2013 06:02

    Napiszę, jak widzę to ze swojej perspektywy... Chorobę Ingi akceptuję, bo wyjścia przecież nie mam :), ale z pogodzeniem się,że mam chore dziecko, które nie wyzdrowieje,jest trudniej... na wszystko potrzeba czasu i to sporo.
    Gdyby nadzieja się we mnie wypaliła, nie chodziłabym z Maludą na rehabilitację, i na inne zajęcia wspierające jej rozwój, bo po co?, skoro nie miałabym nadziei,że coś to da i będzie chociaż odrobinę lepiej...
    Z czasem łatwiej rozmawiam z ludźmi o losowym psikusie ;) jaki nas spotkał... gdyby nie choroba, mojego dziecka nie poznałabym wielu wspaniałych osób (ukłon w Twoją stronę :*), którzy patrzą na moje dziecko całkiem normalnie, z którymi mogę porozmawiać nawet o "pierdołach", bo przecież świat nas rodziców, nie kręci się tylko wokół choroby naszego dziecka... głowa do góry, po nocy przychodzi dzień,a po zimie zawsze przychodzi wiosna :D :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Madzia, zaczelam czytac Twojego bloga. Na wstepie napisze ze bardzo sie ciesze, ze wzielas sie za pisanie. Po pierwsze wyrzucasz z siebie co Cie dreczy, oraz dzielisz sie szczesliwymi chwilami, ktore przezywasz z Krzysiem. Po drugie inni, ktorzy moze boja sie zapytac maja szanse dowiedziec sie nieco wiecej o chorobie Krzysia. Ludzie czesto boja sie tego czego nie znaja, niektorzy nie sa tolerancyjni, tak jak pisalas, swiat dazy do doskonalosci, a przeciez kazdego z nas moze to spotkac, masz racje ze urodzic zdrowe dziecko to jest prawdziwy cud. Ale rowniez zdrowe dzieci moga zachorowac, w kazdym momencie swojego zycia, dlatego otwierajmy sie bardziej na potrzeby innych. Slyszalam kiedys takie zdanie ze kazdy dostaje od losu tyle ile jest w stanie zniesc. Krzys ma szczescie ze ma Was za rodzicow, jestescie silni, kochacie malego i go wspieracie, walczycie o jego przyszlosc. Podziwiam Was i wspieram calym serduchem!
    M

    OdpowiedzUsuń