Dawno mnie tutaj nie było. Na fb bywam częściej i ten, kto śledzi to wie, że tam parę postów się pojawiło. Tutaj przerwa. Z jednego prostego powodu, no dobra, z dwóch :) Braku czasu i zmęczenia (tu akurat nie braku, ale nadmiaru. Swoją drogą, można to jakoś zamienić? Byłabym chętna! )
Mogę w skrócie powiedzieć, że mniej więcej od dwóch lat żyję na walizkach. Kiedyś chciałam policzyć dni, które spędziłam z Krzysiem poza domem, ale sobie darowałam. Obstawiam, że w samym 2013 zebrałoby się tego łącznie ze 3-4 miesiące, jak nie więcej. Ktoś pomyśli - super. Ja niestety mam odmienne zdanie. Z pobytem na turnusach bywa różnie, zależy od ludzi, pogody, tego, czy chore dzieci nie zarażają zdrowych (tak, rodzice trzymają chore dzieci na turnusach rehabilitacyjnych...). Do tego dochodzą pobyty w szpitalu - tych nie lubię, wręcz nienawidzę. Inne to wyjazdy do specjalistów, dalsze, bliższe. Jeszcze inne to dni spędzone u Krzysiowych Dziadków - od których jest bliżej do lekarzy i terapeutów, Dziadków, którzy opiekują się Krzysiem pod naszą nieobecność. Żeby nie wozić Krzysia wte i wewte, nocuję u nich z Krzysiem. To też mój dom, ale nie ten dom, który stworzyliśmy z Tatą Krzysia i samym Krzysiem.
Jakiś rok temu, może więcej zorientowałam się, że moje dziecko przejechało na bank więcej kilometrów niż ja do 18roku życia. Jest takim Krzysiem Podróżnisiem :) Szkoda tylko, że nie jeździ wypoczywać, tylko ciężko pracować albo poddawać się badaniom/zabiegom/leczeniu. No ale wierzymy, że sytuacja się zmieni i to już niebawem. Będziemy z Krzysiem jeździć w góry, nad jezioro, gdzie nam się tylko spodoba i na co wystarczy kasy. Póki co brakuje czasu, sił i środków. Jedno jest pewne - pakować się długo nie będziemy, bo od stycznia tego roku, kiedy to prawie miesiąc Krzyś spędził na oddziale, jesteśmy ciągle spakowani w dużym stopniu. Skojarzyło mi się to z pakowaniem przed porodem - wtedy zwlekałam z tym bardzo i pamiętam, że ostatecznie spakowałam się dopiero dzień przed terminem :)
Czekamy więc teraz na los, który zafunduje nam wyjazd do jakiegoś ciepłego kraju - wtedy dorzucimy do tego, co już spakowane, ręczniki do opalania i okulary słoneczne, a krem z filtrem kupimy po drodze :) Dobry humor mamy zawsze ze sobą, więc można powiedzieć, że jesteśmy ready :)
Tymczasem właśnie wróciliśmy od Dziadków pomieszkać troszkę u siebie, bo w nowym tygodniu kolejne kilometry przed nami :)
Krzyś od samego początku musi walczyć o to, co inni dostają "z przydziału" - o siedzenie, chodzenie, mówienie... o życie w normalności. Nie poddaje się jednak bez walki, a my, jego rodzice, zrobimy wszystko, by nigdy to nie nastąpiło! Walczymy więc całymi dniami, nie tylko z losem, ale także z instytucjami, głupimi przepisami i... ludźmi! Dołączcie do nas! Razem mamy większą siłę przebicia! :) 1% podatku: KRS 0000037904 z dopiskiem 20374 Bulczak Krzysztof
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz